为有复杂医疗保健需求的儿童建立有效的系统：下一步
帕洛阿尔托 — — 医疗政策领域依然混乱不堪，尽管儿童健康保险计划获得重新授权，但儿童医疗保健再次被搁置一旁。
积极的一面是，我们现行体系的一些缺陷正日益受到关注，关于人们的医疗保健权利以及如何控制医疗保健成本的根本问题也正在被提出。另一方面，健康的社会决定因素以及健康不良的社会后果——这两者都会导致健康差距——尚未进入讨论。这些问题尤其受到弱势群体的关注，尤其是发育中的儿童和有复杂医疗保健需求的儿童。
为了引起人们对这一日益严重的问题的关注，我们很高兴赞助 2018 年 3 月刊的 儿科 补充：“构建服务于有复杂医疗保健需求的儿童的系统”。增刊中的文章汇集了来自领先的医疗保健提供者、家庭代表、倡导者、政策制定者和研究人员的撰稿。我们希望这些文章能够帮助阐明影响这些儿童医疗保健的一些棘手的系统性问题和挑战，并指明解决这些问题的方向。点击以下链接阅读文章：
联邦和州医疗保健政策的演变：为患有复杂疾病的儿童建立更加综合全面的医疗服务体系
这些最脆弱儿童的健康和福祉是他们所依赖的系统有效性的预警指标。这些儿童存在严重的健康问题，会影响多个器官系统，限制其功能，有时需要技术援助，并且需要大量的医疗保健。因此，当卫生和/或社会服务系统失效时，他们最有可能出现不良后果。控制成本的方法之一是关注医疗保健费用占医疗保健费用很大一部分的一小部分人。这个群体（不包括生命最后几年的老年人）往往有复杂的医疗和社会状况。或许是因为大多数儿童看起来健康状况良好，或者因为健康状况不佳的儿童数量很少（因此花费相对较少），所以对有复杂需求的儿童关注不足。
尽管缺乏足够的证据，但美国的儿童医院和专科护理享有世界一流声誉。讽刺的是，科技的普及和先进的护理流程却导致患有慢性和复杂疾病的儿童数量不断增加。然而，即使在三级和四级医疗机构中，在接受何种护理、费用多少以及取得的成果方面也存在巨大差异。在这些机构之外，针对有特殊医疗保健需求的儿童的服务缺陷更加明显；获得全面、协调一致且以家庭为中心的护理只是例外，而非常态。
患有慢性病和复杂疾病的儿童在获得优质医疗保健方面面临的大多数问题都是系统性的，这反映了这些儿童的团队式护理需要额外的时间、技能、人员、支持和费用。同样令人担忧的是，身心健康、教育、发育障碍和社会服务领域长期以来服务分散，以及它们之间缺乏协调，也引发了许多其他问题。任何有特殊医疗保健需求儿童的家庭都能清楚地理解这给他们照顾孩子的能力带来的负担。
露西尔·帕卡德儿童健康基金会的目标是改善美国针对患有慢性和复杂医疗保健需求的儿童的护理体系。我们的工作旨在确保所有儿童都能随时随地获得高质量、符合文化需求、以家庭为中心的医疗保健服务，并通过一个能够充分考虑儿童独特生理和发育需求及潜能的医疗服务提供系统来提供。
我们将全年举办一系列线上讨论，与补充剂作者和该领域的专家进行交流。详情即将公布。让我们携手迈出下一步，共同构建一个服务于复杂医疗保健需求儿童的系统。
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关于基金会： 露西尔·帕卡德儿童健康基金会是一家成立于1997年的公益慈善机构。其使命是通过领导力和直接投资，提升儿童健康的优先地位，并改善儿童医疗保健的质量和可及性。基金会通过其特殊医疗保健需求儿童项目，支持建立高质量的医疗保健体系，从而改善儿童的健康状况并提升家庭的生活质量。基金会与斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院以及斯坦福大学的儿童健康项目合作。
