研究发现，加州在衡量特殊医疗保健需求儿童护理体系的指数中排名全美垫底。

帕洛阿尔托 根据今天发布的一项研究，加州约有七分之一的儿童有特殊的医疗保健需求，但该州在衡量这些儿童是否拥有足够的医疗保险、是否获得基本的预防保健以及是否获得全面、持续和以家庭为中心的医疗保健的综合指数中，排名全国垫底。

有特殊医疗保健需求的儿童是指患有慢性疾病，需要比大多数儿童更多医疗保健的儿童。这些疾病的严重程度各不相同，从轻微、可控的哮喘到脑瘫或心脏病等高度复杂的疾病都有可能。大多数这类儿童都患有多种疾病。

“这些孩子是我们社会中最脆弱的群体之一，从很多方面来看，加州的医疗体系对他们来说并不完善，”儿科医生、卢西尔·帕卡德儿童健康基金会总裁兼首席执行官大卫·亚历山大说道。该基金会委托开展了这项研究。“我们大多数人都认识有特殊医疗需求的孩子——他们是我们的朋友、家人和邻居。这项研究清楚地表明，我们需要制定更好的方法，确保他们能够及时获得所需的医疗服务。”

在加利福尼亚州，几乎所有有特殊医疗需求的儿童在日常生活中都会遇到一些限制。然而，在加州140万特殊需求儿童中，约有四分之一的儿童面临的困难非常严重，以至于他们无法像同龄儿童一样做很多事情。这些儿童及其家庭通常在寻求医疗和牙科保健、儿童保育、交通、教育援助、医疗设备、稳定的医疗保险以及其他各种服务方面面临最大的困难。

亚历山大说：“这尤其令人担忧，因为医疗技术的进步意味着许多以前无法存活的儿童得以幸存，而我们本已不堪重负的医疗系统将越来越难以充分照顾他们。”

亚历山大表示，研究中提到的综合指数并非评估儿童个体所接受医疗服务的质量，而实际上，这些服务的质量通常都非常出色。该指数评估的是保险的充足性、医疗服务的可及性以及其他衡量医疗系统运行状况的指标，例如家庭是否参与到孩子的照护过程中。“我们必须在这些方面做出重大改进，”他说道。

研究， 加州特殊医疗保健需求儿童：关键问题概况该研究分析了美国妇幼保健局在每个州赞助的两项家长调查的最新可用数据：2007 年全国儿童健康调查和 2006 年全国特殊医疗保健需求儿童调查。

“加州有特殊医疗保健需求的儿童病情极其复杂，毫无疑问，许多家庭都在努力满足他们的基本需求，”该研究的主要作者、俄勒冈健康与科学大学儿科系教授兼儿童和青少年健康测量计划主任克里斯蒂娜·贝瑟尔（Christina Bethell）说道。这项研究正是在该计划下进行的。“我们的一项重要发现是，近四分之一的此类儿童的父母因为孩子的健康问题而减少或停止了工作。这不仅对家庭，也对雇主造成了巨大的影响。”

该研究描述了加州有特殊需要的儿童的人口统计特征；他们的身体、心理和社会功能；特殊需要对儿童及其家庭生活的影响；以及医疗保健服务和健康保险的可及性和质量。

其他主要发现包括：

• 在加州，特殊儿童群体中存在的种族/民族和经济差异尤为显著。有色人种儿童和参加公共医疗保险的儿童更有可能健康状况较差，且难以获得最佳的医疗保健服务。

• 与没有特殊需要的儿童相比，有特殊需要的儿童更容易留级，缺课天数也更多。

• 在其他所有州，0-3 岁有特殊需要的儿童中有 23.5% 接受早期干预服务，但在加利福尼亚州，这一比例仅为 12.1%。

• 在儿童从儿科医疗过渡到成人医疗方面，加州在各州中排名第45位。在那些病情严重影响日常生活的儿童中，只有26%的人获得了过渡到成人医疗体系的帮助，而成人医疗体系往往无法满足他们的医疗需求。

• 加州是全美特殊儿童家长报告因照顾特殊儿童而感到压力最大的州。

亚历山大表示，建立更高质量体系的障碍由来已久且错综复杂，没有单一的解决方案。“所有关心特殊儿童的群体都需要团结起来，共同倡导变革。”他说道。

他表示，确保所有儿童都享有充足的医疗保险，并简化医疗费用筹措方式，是两个重要的步骤。提高医生对特殊需求儿童的认识至关重要。亚历山大说，倡导者和政策制定者还需要努力营造一种能够协调儿童多种健康和社会需求的治疗环境，并让家庭参与决策。

亚历山大表示，虽然加州在许多指标上排名靠后，但并非个例。“在全国范围内，有特殊需要的儿童所接受的照护体系设计不合理，无法满足他们的特定需求。随着医疗改革的推进，我们必须确保这一日益增长的群体的需求最终得到解决。”

注：排名基于所有州和哥伦比亚特区。全国百分比包含所有州和哥伦比亚特区，但不包括加利福尼亚州。
1 最低质量指标 = 有固定医疗机构、有足够的医疗保险、并且在过去 12 个月内至少进行过一次预防性就诊的特殊医疗需求儿童。
数据来源：
一个 2005-06年度全国特殊医疗保健需求儿童调查儿童和青少年健康数据资源中心网站。 www.cshcndata.org
b 2007年全国儿童健康调查儿童和青少年健康数据资源中心网站。 www.nschdata.org

完整报告和执行摘要可在以下网址获取： https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action

关于基金会：

露西尔·帕卡德儿童健康基金会是一家非营利性公共慈善机构，致力于通过引起公众对关键问题的关注，特别是与有特殊医疗保健需求的儿童相关的问题，来改善儿童健康。

关于 CAHMI：

儿童和青少年健康测量计划 是一个位于俄勒冈健康与科学大学的研究和政策小组，专注于基于儿童和青少年健康及医疗保健质量指标的数据的开发、实施和战略传播。