最新研究显示，加州慢性病儿童医疗保健系统落后于许多其他州

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帕洛阿尔托——根据卢西尔·帕卡德儿童健康基金会今天发布的一项研究，在确保患有慢性疾病的儿童获得充足的医疗和社会服务方面，加利福尼亚州落后于许多其他州。该州在儿科专科医生就诊率和医疗协调等关键健康指标上排名倒数六个州。

“尽管加州在医疗保健创新和领导方面有着令人瞩目的历史，但该州在为有特殊医疗保健需求的儿童提供护理方面并不处于领先地位，”该研究的主要作者表示。 克里斯蒂娜·贝瑟尔俄勒冈健康与科学大学儿童和青少年健康测量计划主任。

研究， 加州有特殊医疗保健需求的儿童：关键问题概况该报告分析了美国妇幼保健局最新开展的家长调查数据。主要发现包括：

• • 据估计，加州每 10 名 18 岁以下儿童中就有一名（约 100 万）有特殊的医疗保健需求，从轻微到危及生命不等。
  • 与其他州的家庭相比，加州有特殊医疗保健需求儿童的家庭更有可能因为孩子的病情而减少工作或停止工作。
  • 在全美，加州有特殊医疗保健需求的儿童在获得所需专科护理转诊方面存在困难的比例排名第 50 位。
  • 虽然加州大多数有特殊医疗保健需求的儿童都有医疗保险，但只有 59% 的投保儿童拥有持续且充足的医疗保险来满足他们的医疗需求。
  • 加州近一半有特殊医疗需求的儿童未能获得有效的医疗协调服务。该州在这项指标上排名全美第46位。

如果儿童患有慢性疾病，并且比普通儿童使用更多的医疗保健服务，则被视为有特殊医疗保健需求。这些儿童可能患有哮喘或糖尿病等疾病，这些疾病通常可以通过药物和生活方式的改变来控制；或者，他们可能需要依赖复杂的医疗设备才能度过每一天。尽管特殊需求儿童仅占美国儿童人口的约16%，但他们的医疗保健支出却占全美儿童医疗保健总支出的40%以上。

报告显示，在加利福尼亚州，有最复杂需求的儿童家庭通常在寻找医疗和牙科护理、儿童保育、交通、教育援助、医疗设备、稳定的健康保险以及其他一系列服务方面面临最大的困难。

伊莎贝尔·莱顿-苏恩9岁的儿子托马斯患有遗传性疾病，导致他患有癫痫、脑畸形和脑瘫。他需要依靠鼻饲管和轮椅进食。这位旧金山的母亲希望医疗保健系统能够关注儿童的方方面面，并更好地协调他们的治疗。

“托马斯有好几位专科医生，每位医生都负责各自的领域。但这些人会聚在一起开会讨论吗？很少，”莱顿-苏恩说。“一旦病情失控，托马斯就会被紧急送进医院。这对整个家庭来说，既耗费金钱，又令人痛苦。”

卢西尔·帕卡德儿童健康基金会委托开展这项研究，旨在为其改善特殊健康需求儿童医疗保健体系的工作提供信息支持。该基金会总部位于加利福尼亚州帕洛阿尔托，致力于支持护理协调、出院计划、家长权益倡导培训、青年医学研究人员以及质量标准等领域的工作。

基金会总裁兼首席执行官大卫·亚历山大医学博士表示，基金会建议进行以下改革，以改善对有特殊健康需求儿童的护理。

• • 加强和扩大护理协调工作
  • 促进获得社区治疗和家庭支持服务。
  • 提高保险的可及性、全面性和可负担性
  • 改善获得专科护理的机会
  • 强调以家庭为中心的护理

“我们希望这些投资，以及本报告中的调查结果，能够鼓励采取行动，建立一个有效、经济高效的系统，真正满足儿童和家庭的需求，”亚历山大说。

 

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关于露西尔·帕卡德儿童健康基金会： 卢西尔·帕卡德儿童健康基金会是一家成立于1997年的公共慈善机构。其使命是通过发挥领导作用和直接投资，提升儿童健康的重要性，并提高儿童医疗保健的质量和可及性。该基金会与卢西尔·帕卡德儿童医院和斯坦福大学的儿童健康项目密切合作。

关于儿童和青少年健康测量计划： CAHMI成立于1997年，是俄勒冈健康与科学大学下属的一个研究和政策机构，致力于开发、实施和战略性地传播基于儿童和青少年健康及医疗保健质量指标的数据。CAHMI致力于推进以患者为中心的创新，将儿童、青少年和家庭置于质量评估和改进的核心位置。