加州家庭之声：加强家长对有特殊医疗保健需求儿童的权益倡导

为了弥补在影响特殊医疗保健需求儿童服务的医疗保健委员会和规划机构中家长领导人严重缺失的现状， 加州家庭之声 （FVCA）去年推出 项目领导力.如今，已有30名家庭成员从这项培训和指导计划中毕业，许多人正在参与各种与健康相关的委员会和理事会，与立法者会面，并向立法机构作证。

与一个 授予 从卢西尔·帕卡德儿童健康基金会到FVCA项目领导力，FVCA项目为家庭提供便利的、以当地为中心的培训；持续的支持和指导；参与机会的联系；以及帮助他们成为有效的公共政策倡导者的信息。

七节课的课程内容包括：

• 了解过去，改变未来：倡导的历史与目的
• 道路交通规则：制度、法律和权利
• 成为变革的推动者和变革者：与决策者合作，共创未来
• 与他人良好合作：提升沟通能力
• 讲述你的故事：构思并向他人讲述故事
• 你可以通过以下方式服务：参与决策机构
• 巩固伙伴关系：与当地变革者建立联系

有了这些培训和支持，有经验应对医疗保健系统和服务的家庭就有了巨大的潜力，可以倡导改进并在地方和州层面产生影响。

培训课程生动有趣，互动性强，让家长有机会互相学习。

30 位家庭成员是一个良好的开端，但至关重要的是继续扩大倡导者队伍，以提供更多样化的观点，并确保更多的加州政策制定者和管理者能够直接听取家庭的意见。

项目领导团队参与家庭活动的例子包括：

• 2014 年 2 月，12 名毕业生参加了健康峰会和立法日活动，并拜访了他们所在县的立法者。
• 三位毕业生在州议会大厦举行的委员会预算听证会上，就 CCS 项目可能发生的变化发表了强有力的立法证词。
• 四名毕业生和 FVCA 工作人员作为主要利益相关者参与了第五章（CCS）需求评估委员会的工作，该委员会由加州大学旧金山分校的家庭健康结果项目（FHOP）监督和促进。

正如一位项目领导专业毕业生所写：

项目领导力培训让我作为一名倡导者更有信心。我逐步承担起为女儿特殊医疗保健需求发声的角色，但在进一步推进方面却总是感到“停滞不前”。这项培训为我提供了必要的工具、信息和领导技能，使我能够更好地为女儿米娅和其他家庭发声。我非常希望将这项培训推广到更多家庭，帮助他们为孩子的需求发声；尤其希望能够为拉丁裔/西班牙裔社区提供培训。

“项目领导力”旨在改善和保障有特殊医疗保健需求的儿童和青少年（C/YSHCN）的医疗保健质量；更多有特殊医疗保健需求的家庭和青少年必须学习如何建立伙伴关系，并能够倡导高质量、以家庭为中心且协调一致的医疗保健服务。服务于C/YSHCN的系统十分复杂，需要协调和以家庭为中心的模式。

政策制定者未必总能意识到其决策的影响，但使用这些复杂系统的家庭却深知哪些方法有效，哪些无效。该模式旨在为家庭和青少年提供技能、支持、工具和信心，帮助他们与专业人士建立合作关系，并代表有特殊医疗保健需求的儿童和青少年参与公共政策倡导。

目前，FVCA 项目领导力培训将由位于奥克兰克莱蒙特大道 5232 号的家庭资源网络（香蕉大厦）向旧金山湾区的家庭提供。

下一期培训将于2014年9月开始，另一期将于2015年初开始。旧金山湾区，特别是东湾地区，有兴趣参加项目领导力培训的家庭，请联系我们。 通过电子邮件联系莉莲·安萨里 或致电 510-547-7322，分机 122。

图片来源：Pip Marks