家庭参与至关重要：加州为有特殊医疗保健需求的儿童提供的公共项目政策制定中家庭参与情况分析

长期以来，家属和患者权益倡导者一直强调“没有我的参与，就不要谈论我”，这意味着他们需要积极参与影响自身医疗保健和福祉的决策。但他们的诉求究竟得到了多少尊重？本报告探讨了家庭参与（即父母、监护人或青少年本人参与）在政府机构（例如委员会、咨询委员会和工作组）中的作用，这些机构负责制定和实施有关加州有特殊医疗保健需求的儿童/青少年服务的政策和实施决策。

作者采访了家长、倡导者和管理人员；查阅了有关家庭参与的文献，特别是有关政策决策的文献；并对 60 多个在为有特殊医疗保健需求的儿童提供服务的项目中发挥作用的加州州和县级政府政策实体进行了关于家庭参与的初步研究。

虽然一些州和地方政府机构纳入并支持强有力的家庭参与，但总体而言，家庭参与程度参差不齐，在政策制定和实施决策中往往相当薄弱。家庭参与的程度、家庭在决策中扮演的角色以及为参与家庭提供的支持方面都存在显著差异。

该报告就加州如何通过让家庭参与决策过程来履行其对协调的、以家庭为中心的护理的明确承诺提出了建议。