朱诺·杜埃纳斯：三十多年来一直奋战在家庭权益倡导的第一线
三十多年来，朱诺·杜埃纳斯一直是加州乃至全美范围内为有特殊医疗保健需求的儿童及其家庭奔走呼吁的杰出人物。12月18日，她将从执行董事的职位上退休。 为残疾儿童家庭提供支持这是一个由家长运营的旧金山机构，成立于1982年，致力于为家庭提供信息、教育和各种资源。如今，这位四个孩子的母亲回顾了她数十年的公益活动，并展望了未来的计划。
问：您为什么、何时以及如何开始从事家长权益倡导工作？
我的女儿莫吉36年前出生，患有严重的残疾，所以36年前我就开始为残疾儿童争取权益。不管你喜不喜欢，作为残疾儿童/有特殊医疗需求儿童的家长，你自然而然就成为了他们的权益倡导者。你可以选择被动接受，也可以选择积极主动地为他们争取权益。
“不管你喜不喜欢，作为残疾儿童/有特殊医疗需求儿童的家长，你都会成为孩子的权益倡导者。你可以选择被动应对，也可以选择积极主动。”
我最初加入“家庭支持中心”是参加一个互助小组，在那里我结识了其他家长，他们带我参加各种会议和活动。四年后，我加入了“家庭支持中心”的正式员工队伍，因为我当时有个想法：如果能直接走进一个房间，和提供服务的人员交流，而无需通过个案经理，那该有多棒啊！带着这个想法，我们与学区合作，为家庭举办了一场信息资源交流会。与志同道合的人一起工作让我深受鼓舞，我彻底爱上了这份工作。
问：这些年来，您在儿童和家庭方面看到了哪些进步？
我们一直努力推动医院推行以家庭为中心的护理模式，自从我女儿出生以来，儿科护理发生了巨大的变化。现在大多数医院都像一直以来那样践行以家庭为中心的护理模式。
我们曾倡导让孩子待在家里而不是寄养机构，而且我们成功了。但现在，很多家庭不得不在家提供高强度的照护，却缺乏相应的支持，这无疑是一个巨大的挑战。除非家庭拥有超乎寻常的内外资源，否则这种情况并不安全。任何一点疏忽都可能使孩子陷入危险。我们取得了一些成功，也为孩子们长大成人而感到欣慰，但现有的体系远未做好准备。它很脆弱，并不完善。我们还有很多需要改进的地方。
我们一直力促在各级决策中都纳入家庭代表，并且已经取得了一些进展。要使这套体系发挥最佳效用，我们需要创建家庭愿意使用的服务，因此，在服务的开发、实施和评估过程中，都必须让家庭参与其中。
问：您取得的最令人满意的成就是什么？
对我而言，成功的时刻就是我感受到自己参与了一项有意义的事业，这项事业将帮助我们的孩子拥有更多机会和更高质量的生活。这样的时刻数不胜数，许多人组成了一个团队，他们拥有不同的视角，却怀着共同的愿景：我们可以创造更美好的未来，带来一些系统性的变革。我至今仍与一些孩子刚出生时就认识的父母保持联系，他们现在已成为我的生活伙伴。这么多杰出的人，这么多优秀的伙伴，影响了我的思想和为人。
合作伙伴形形色色，包括家长、照护者、青少年、儿童、服务提供者、行政人员、倡导者，当然还有资助者。露西尔·帕卡德儿童健康基金会是我们最好的合作伙伴之一，他们真正倾听我们家长的心声，了解什么才是最有效的。当然，我们也经历过一些艰难的对话，但我们共同克服了这些困难。我们与该基金会最成功的合作项目之一是“项目领导力”，这是一个卓有成效的典范。
问：谈谈项目领导力。
项目领导力 该项目提供培训，帮助家庭成员做好准备，成为更完善的医疗保健政策和服务的倡导者。课程通过七节课，向家长和照护者介绍倡导工作的具体内容。但这不仅仅是一套课程，“项目领导力”模式包含培训师的指导。独自一人参与委员会或在听证会上发表意见并非易事。如果您希望家庭成员参与委员会工作或进行演讲，就需要为他们提供指导，以便在遇到挑战时有人可以提供帮助。此外，该模式还包括建立家庭成员之间的友谊，让他们可以互相交流和练习，并建立一个家庭声音联盟。
“领导力项目”的初衷是利用培训这一途径，帮助那些往往孤立无援的弱势家庭发出自己的声音。我们邀请了一位外部评估员对参加第一期培训的家庭进行了调查，结果显示，那些机会较少的家庭确实从额外的支持中受益匪浅。
我很高兴看到这么多个人和团体参与了“项目式领导力”项目，并都将其视为己任。加州乃至全美各地的机构都已采纳并运用了该项目，将其视为自身的成功之道。学员们取得了令人瞩目的成就，他们参与地方和州级会议，向地方和州级立法者，甚至全国性的机构进行汇报。事实证明，“项目式领导力”项目行之有效。
问：目前特殊医疗保健需求儿童的护理体系最需要哪些改变？
如果能有一个统一的公共或准公共机构负责全民医疗保健的筹资，而不是各种不同的保险，那就太好了。现在，很多家庭花费太多时间在各个机构之间奔波，为了获得对孩子福祉至关重要的服务而“苦苦争取”。对我这个残疾人来说，最难的是——承诺的服务与实际获得服务却要经历无休止的斗争。如果你不会说相关语言，或者不擅长争取权益，那就更糟了。这简直太残酷了。
然而，由于现行制度的现状，家庭需要信息、教育和支持。应该为家庭设立一个培训班，让他们学习所有需要了解的知识，并且每个家庭都应该配备一台传真机/打印机/扫描仪。最重要的是，我们 必须 承认家长和年轻人是主要的个案管理者/护理协调员，并以此为理念构建系统。我们应该为每个家庭提供…… 助手 是为了帮助他们了解情况，而不是设置更多把关人。
“应该为家庭设立一个培训营，让他们学习所有需要了解的知识，并且每个家庭都应该配备传真机/打印机/扫描仪。最重要的是，我们必须承认父母和年轻人是主要的个案管理者/护理协调员……”
我们需要为像“家庭之声”这样的组织提供更多运营支持，使它们不再只能依靠拨款勉强维持运转。我们需要重建像过去那样与家庭合作、建立有效体系的地方机构。成人服务机构和残障人士服务机构需要加强合作。
我也认为，将残疾/特殊医疗保健需求纳入当前的多元化讨论至关重要。
问：你觉得这项工作中最令人沮丧的是什么？（现在可能仍然觉得最令人沮丧的是什么？）
我猜我讨厌别人对我说“不”。我正在学习如何平衡。我练习离开，放下那些不合适的场合，意识到有时候我们意见不合仅仅是因为负能量。但我还没真正学会。我仍然会不由自主地撞上一堵堵“不”的墙，毫无防备。
问：你的继任者应该首先着手解决什么问题？你会给他/她什么建议？
花时间倾听董事会成员、员工、家庭成员、家长及其子女/青少年、服务提供者和资助者的意见。倾听这些不同的声音，并将他们聚集在一起进行对话，以制定机构的新战略规划。要认识到，家庭的声音——家庭领导力——是任何家庭支持机构的关键组成部分。
问：你接下来的计划是什么？
我非常乐意成为思想伙伴。我喜欢和大家坐下来聊天，也喜欢倾听（虽然我丈夫可能不同意，但这是事实）。我喜欢分享想法，也喜欢进行深入的对话，而且……我仍然对参与系统变革充满热情。
问：还有什么要补充的吗？
我们所做的一切都是为了孩子，所以我想讲一个关于我女儿的故事，因为是莫吉把我带到了这里。我之所以讲这个故事，是因为如果没有政府的支持，没有护理人员全天候照顾她，没有能正常使用的轮椅，没有药物，也没有医生帮助我们控制她的痉挛等等，莫吉就不会拥有她现在所拥有的机会。支持和服务至关重要。莫吉重度残疾。她没有自理能力，认知能力受损，沟通能力有限，经常感到疼痛，需要全天候的照护。尽管她面临诸多挑战，但和所有人一样，她也有自己的喜好，渴望融入社区。我想，她与众不同的地方在于，我感到有必要向人们解释，她是一个有价值、有生命力的人。
考虑到这一点，我们一直努力确保她拥有尽可能多的自主权。在她上学期间，我尽心尽力地确保她能参与融合教育。说实话，当她21岁毕业后，选择参加与其他残疾同龄人一起的特殊教育项目时，我有点疑惑。作为家长，我尊重她的选择，这是她自己的选择……但我确实想知道……之前所做的所有融合教育工作究竟意义何在？说实话，像Moji这样的成年人并没有太多选择。
总之，那个隔离项目就在我们家山那边，每次她路过那栋紫色的建筑，都会说“ga”，意思是“去”。后来，她的助手意识到她是想进那栋紫色的建筑。于是有一天，他们把车停好，走了进去。结果发现那是一座教堂。我们家并不信教，也不认识教堂里的任何人，但莫吉想去，所以她就去了。过去11年里，莫吉每个星期天都去那里。在她35岁生日那天，教堂邀请我们全家去庆祝她的生日。我们之前都没去过那里。很明显，她为自己创造了一个新的社群。在这个社群里，她可以和关心她的人交流，可以做真实的自己，可以找到快乐和爱。作为母亲……我还能奢求什么呢？
