认识一下苏珊·汤姆，这位拥有11个特殊需求孩子的超级妈妈。

自HBO播出以来已经过去了十多年。 我的血肉之躯这是一部感人至深的纪录片，讲述了居住在加州费尔菲尔德的苏珊·汤姆和她当时的11个孩子的故事。这些孩子大多是收养的，并且都有特殊需求。如今，汤姆女士所有幸存的孩子都已长大成人，其中一些人也已为人父母，年龄在22岁到42岁之间。这意味着她已经多次经历了寻找新的医疗服务提供者、治疗师和保险的过渡过程。

汤姆女士是一位极其罕见的人物。她是一位单亲母亲，独自抚养着13个孩子，其中三个已经离世。她收养了11个孩子，其中5个来自国外。她的11个孩子都患有严重的特殊疾病，从大疱性表皮松解症（一种会导致皮肤脱落的剧痛疾病）到严重烧伤的并发症，不一而足。在她父亲去世前，她曾照顾患有阿尔茨海默病的父亲三年，此外，她还照顾了公公15年。

她幸存的大多数患有特殊需要的孩子仍然和她住在一起。这栋位于费尔菲尔德一条安静的死胡同里的住宅，面积5400平方英尺，有七间卧室，并非普通的房子。2005年，也就是电影上映两年后，汤姆一家被选中…… 极限改造：家庭版 为了更好地满足家庭的各种需求，她对房屋进行了彻底的改造。为了方便使用轮椅的孩子们在三层楼之间穿梭，屋内安装了一部电梯。宽敞的厨房配备了低位操作台，方便孩子们使用轮椅。现在，大多数孩子都有了自己的房间，而汤姆女士则拥有了自己宽敞的主卧套房，里面摆满了书籍（例如日语学习书籍）以及来自世界各地的乐器。

汤姆女士在康涅狄格州由乔·卢默和多莉·卢默夫妇抚养长大，父亲是一位化学工程师，母亲是一位家庭主妇。受席卷全国的社会变革浪潮的启发，她于1967年搬到圣罗莎，1972年又搬到旧金山。她在唐人街租了一间房，并在社区住宅区平园担任幼教员。在唐人街居住期间，她遇到了菲尔·汤姆并与之结婚。在他们15年的婚姻生活中，他们育有两个亲生儿子，并从韩国收养了一个女孩艾米丽，因为苏珊一直想要一个女儿。

受她与孩子们相处的经历的影响，她在“领养特殊儿童”（Adopt A Special Kid，简称AASK）找到了一份工作。在那里，她会看到无数等待领养的孩子的照片。有时，某些孩子的照片会格外引人注目，让她难以忘怀。“想到乔，我就想，‘如果我能照顾一个患有大疱性表皮松解症的孩子，我也能照顾一个患有囊性纤维化的孩子，’”她指的是她已故的儿子。但她也明确表示，“我并没有刻意追求领养。我并没有答应每一个孩子。”

对于加州一百万个有特殊医疗需求儿童的家庭来说，孩子过渡到成人护理可能令人恐惧。在这个年龄段，他们的孩子必须适应一个全新的医疗、治疗和教育支持系统。汤姆女士收养的孩子年满18岁时，他们根据收养援助计划（AAP）获得的经济援助到期了。之后，汤姆女士申请了社会保障收入补助金（SSI）来支付这些费用。她强调，目前没有任何全面的指南来解释这一过渡过程。因此，她建议其他家长不断询问有哪些服务可以利用。“你不需要因为有一个特殊需要的孩子就破产，”她说。

为了确保自己保留对子女的医疗和法律决策权，甚至包括对子女社交媒体活动的控制权，汤姆女士被法院指定为三个子女的监护人，并且正在为其他子女制定相关计划。现年68岁的汤姆女士还设立了遗嘱和信托，以确保在她去世后子女的经济保障。不过，她提醒说，继承遗产可能会影响特殊需求儿童的社会保障补助金（SSI），因此最好设立一个专门针对特殊需求儿童的信托，也称为“盲信托”，这种信托不会指定儿童的姓名。

每年夏天，苏珊都会带着所有子女和孙辈（除了那些工作的）开着家里的36英尺房车，进行为期三个月的环美自驾游。每年的旅行都有一个主题。比如“澳拜客之旅”，他们一家人走遍了美国各州的澳拜客牛排餐厅；还有“环美之旅”，他们驾车环游了美国大陆的整个边界；以及“工厂之旅”，他们参观了宾夕法尼亚州的韦尔奇薯片工厂、爱荷华州的爆米花工厂和犹他州的冰棍工厂。汤姆女士负责开车，这或许并不令人意外。“对我来说，这不算真正的度假，但我可以听听音乐，放松一下，”她说。“在旅途中，我们不用去看医生，不用操心医疗问题。虽然我们可能已经把美国所有的急诊室都逛遍了！”

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• 为特殊儿童的父母提供经济援助 – 《华尔街日报》，2016年6月12日
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