全国家庭照护者月：一位母亲的自述

标记 全国家庭照护者月 11月，一位加州母亲分享了她照顾患有罕见染色体疾病的7岁孩子对她的意义。（出于对家庭隐私的考虑，她希望不透露姓名。）

在我现年7岁的儿子被确诊患病前的几年里，我逐渐了解了“健康保险”的一些基本术语。 22q11缺失综合征这种染色体疾病的症状多种多样，从心脏缺陷到情绪、行为和精神问题都有可能。

到目前为止，对我儿子的主要影响是VPI或 腭咽闭合不全 （软腭解剖结构异常）、言语表达障碍、精细运动和粗大运动发育迟缓、免疫系统缺陷、感觉统合障碍和焦虑。在他确诊后的那一年年底——当时他3岁——我已经对“医疗保险”相当熟悉了。

在那些早年时光里，我也逐渐意识到，作为一名母亲和特殊儿童的照护者，我的职责自然而然地包括了司机、个案经理、护理协调员和权益倡导者。当儿子发育明显不正常时，我便想把所有空闲时间都投入到帮助儿子的成长中。

除了通常的工作与育儿之间的平衡之外，复杂的医疗系统以及我们的健康保险公司政策也让我们一家人感到压力重重：研究、专家转诊、治疗师、评估、检查、第二意见、手术、预先授权、拒绝、上诉、更多研究、更多评估、更多专家，等等等等。

我意识到，作为照护者，我的职责不仅在于满足儿子的医疗保健需求，还在于花费大量时间与账单部门工作人员和医疗保险代表通话，奔波于各种治疗和医生预约之间，以及跟进并详细记录每一次医疗活动。我不断提醒自己，我的儿子始终是（而且现在仍然是）这个迷宫的中心。

在他接受各种治疗的过程中，我们非常幸运地见证了他的成长和进步，并庆祝了许多大大小小的成功。

经过漫长的斗争后，最终获得保险授权或治疗报销，虽然不如获得保险报销那样令人欣慰，但也感觉非常棒。多年过去了，我对“医疗保险”的了解仍在不断加深，也仍在学习如何应对这错综复杂的体系。

我们家最近更换了保险公司，儿子的病情也带来了许多未知数。但随着我们掌握了更多知识、拥有更多资源、也变得更加坚韧，我们现在已做好准备，迎接未来的一切挑战。