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斯蒂芬妮今年10岁,患有自闭症、哮喘和行为问题。她接受儿科医生、校医、发育专家、神经科医生和过敏科医生的诊疗服务。社工在帮助斯蒂芬妮及其家人联系社区资源方面发挥了重要作用。家庭支持网络的参与对家庭的整体功能至关重要。这个家庭如何看待各医疗团队成员之间的协作?医疗团队成员是否有办法评估家庭对团队凝聚力的感受?

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波士顿儿童医院、哈佛医学院和哈佛大学陈曾熙公共卫生学院的研究人员开发了一种经过验证的工具,用于评估有特殊医疗需求的儿童和青少年家庭在医疗保健及相关服务整合方面的体验。儿科综合护理调查问卷(PICS)提供英语和西班牙语版本,要求家庭列出所有护理团队成员——涵盖不同学科和机构——包括医疗、行为、外科、教育、发育、社会、辅助医疗和家庭支持服务的提供者。

PICS 可能对广泛的利益相关者有用:医疗保健服务专业人员、社区和学校服务提供者、州、联邦和国际儿童健康利益相关者、家庭-专业人员合作团体以及家庭本身。

“在调查问卷开发过程的每一步,家庭都是关键的合作伙伴,”PICS首席研究员、医学博士、理学硕士、美国儿科学会会员理查德·安东内利(Richard Antonelli)表示。“他们对调查指标的反馈使诊所能够实时做出以家庭为导向的调整。PICS让家庭能够站在质量改进的最前沿。”

PICS是与有特殊需要的儿童、青少年和青年的家庭合作创建的,这些家庭通常接受多家医疗机构的照护。这套经过验证的核心问题能够帮助家庭从五个方面评价他们的照护整合体验: 获得医疗服务的机会、与医疗团队成员的沟通、对家庭的影响、医疗目标的制定/规划以及团队运作/质量.

可以在核心题库中添加其他问题,并将其映射到以下领域: 适应变化;联系资源(一般资源和学校/社区/州资源);加强沟通;过渡到成人护理;护理计划;整合者;家庭负担;通过个别化教育计划获得学校和服务。

虽然 PICS 可以用来评估家庭在整个护理团队中的整合体验,但它也可以进行调整,以便家庭可以报告团队的某个组成部分如何影响他们对护理整合的整体体验(例如,初级保健诊所、学校或早期干预计划如何影响对整合的感知)。

PICS仪器可免费使用。如需了解更多关于PICS的信息或使用该仪器,请联系: Richard.Antonelli@childrens.harvard.edu

这项研究的资金由露西尔·帕卡德儿童健康基金会提供。

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