个人倡导：为什么家庭永远是孩子的照护协调员
儿科护理协调更多地被医疗政策制定者谈论，而非医疗服务提供者实际执行。原因之一在于：护理协调通常被描述为“以患者和家庭为中心，以评估为导向，以团队为基础的活动，旨在满足儿童和青少年的需求，同时增强家庭的照护能力。护理协调旨在解决相互关联的医疗、社会、发育、行为、教育和经济需求，以实现最佳的健康和福祉结果。”1 哇！真是雄心勃勃。
由于特殊儿童的家庭承受着儿童照护协调工作缺失或失败带来的冲击，因此他们认为自己有必要担任主要照护协调员也就不足为奇了。
家庭成员承担大部分照护协调工作的另一个原因是，他们最了解孩子的照护史和需求。迄今为止，还没有任何技术能够提供关于儿童健康的全面、实时信息，更不用说将这些信息整合到特殊儿童所依赖的所有系统中了。
但家庭在护理协调过程中至关重要还有另一个原因。孩子是他们的孩子，他们无时无刻不在想着孩子，时刻关注着能帮助孩子的最新服务、疗法和设备。如果护理协调员或服务提供商能主动打电话告诉父母孩子有哪些新情况，父母一定会欣喜若狂。然而，除非父母主动提出需求，否则这样的电话几乎不会发生。其他参与孩子护理的人员通常工作量巨大，难以提供这种主动的帮助。
个性化、积极主动的照护协调是一种倡导形式。这种以单个儿童为中心的倡导对于最大限度地确保儿童获得关键服务、优化儿童的身心健康至关重要。如果这种支持来自家庭之外，还能减轻家庭成员的压力。但事实并非如此。然而，家庭可以而且应该得到支持，以履行其作为儿童主要照护协调员和主要照护提供者的双重职责。2 为家庭提供支持并非医疗服务提供者的新职责，但仍有加强的空间。以下列举几种在医院和诊所中支持家庭作为护理协调员的方式，具体取决于医疗机构的组织架构和地理位置：
- 指定一名工作人员或专业人员作为家庭及其服务团队其他成员的主要联络人。
- 与护理团队和家人共同参与目标设定。
- 培训医疗保健人员，使其成为护理工作的教师、指导者和合作伙伴。
- 安排与所有护理团队成员定期会面，讨论护理计划和安排。
- 教授并运用五项核心自我管理技能：问题解决、决策制定、资源利用、建立医患伙伴关系以及采取行动。
- 利用同伴家庭或导师家庭来帮助家庭学习如何使用特殊医疗保健需求儿童的照护系统。
- 建立易于使用且定期更新的社区服务数据库，并将这些信息集中在社区内。
- 共同制定一份书面护理计划，确保包括家属在内的所有团队重要成员都能查阅和更新该计划。
- 利用各种机制促进和简化医疗团队成员之间的沟通，包括集体探访、视频会议和移动应用程序等通信技术，以及共享医疗记录。
这些功能和活动大多至少需要儿童和家庭所依赖的各种专业和社区服务机构之间的协作。有些则需要社区内部的计划和政策。养育一个孩子需要整个家庭，但支持家庭、协调照护工作则需要整个社区的共同努力。
1. Antonelli RC、McAllister JW、Popp J. 将护理协调作为儿科卫生系统的关键组成部分：多学科框架。联邦基金会，2009 年 5 月。
2. Henry H., Schor E.，《教家庭捕鱼：如何支持家庭担任护理协调员》。露西尔·帕卡德儿童健康基金会，2013年7月。
