简介：艾米·布里德洛夫，卓越父母无限儿童中心

有时候，一个家庭需要的仅仅是一个电话。有时候，整个医疗保健系统都需要变革。

艾米·布里德洛夫在加州中央谷地协调照顾有特殊医疗保健需求的儿童，她努力在这两个极端之间找到平衡。她服务的许多家庭生活在偏远的农村地区，生活贫困。

Breedlove是某机构的护理协调助理。 弗雷斯诺卓越家长无限儿童中心 （EPU）是一家帮助有重大医疗和发育障碍儿童的机构。她的工作是EPU加州中部特殊健康需求儿童护理协调项目的重要组成部分，该项目旨在帮助有重大医疗和发育障碍的儿童。 该项目由一项拨款资助 来自露西尔·帕卡德儿童健康基金会。

加州中部护理协调项目以弗雷斯诺县长期实施的SMART护理模式（筛查、决策、转介和治疗）为基础，该模式允许0至6岁有发育问题风险的儿童通过单一转介热线联系早期儿童护理中心（EPU）和其他社区服务机构进行评估。EPU此前已为残疾儿童、发育障碍儿童和行为障碍儿童提供服务；露西尔·帕卡德基金会的拨款用于组建一支由服务提供者和机构代表组成的团队，以改进现有系统，从而更好地应对病情更为复杂的儿童所面临的挑战。

布里德洛夫基金会正是在这种情况下发挥作用。布里德洛夫基金会支持一个护理协调团队，该团队由当地医疗机构和医疗保险计划的代表、当地区域中心、加州儿童服务机构以及公共卫生机构的代表组成。该团队负责探讨系统层面的障碍，制定书面护理计划，并协调各项服务以实施这些计划。

每天，布里德洛夫都会在她的办公室或家中与转诊到 EPU 的病情复杂的儿童的家庭见面，询问他们“你们最需要帮助的三件事是什么？”

布里德洛夫说，他们的回答通常涉及从各个机构获得服务，而这些机构的资格标准各不相同，还包括交通和轮椅等医疗设备。

“我接触的大多数家长都是走投无路才来找我；他们已经筋疲力尽，不知所措，”布里德洛夫说道，她自己也有一个特殊需要的孩子。“他们仍在悲痛之中。他们意识到，这并非他们所设想的生活。我努力理解他们的感受，同时也希望他们明白，他们并不孤单。”

她的家庭面临的挑战令人震惊。布里德洛夫回忆起一位母亲，这位母亲说，她整整两年半的时间里，每小时都要醒来一次，给无法正常闭合的儿子滴眼药水。孩子出生时患有一种名为CHARGE综合征的遗传性疾病；他需要管饲和其他许多医疗干预。父母双方都有工作，也有医疗保险，但很快经济负担就变得难以承受。布里德洛夫回忆说，他们每个月都要自掏腰包支付14900美元购买特殊配方奶粉。“情况非常危急。”

这家人曾向一家当地机构申请过帮助，该机构本可以帮助他们支付配方奶粉的费用，但却被拒绝了。因此，通过护理协调小组和已建立的合作关系，该机构被要求重新评估这个孩子的情况。“他当然符合条件，”布里德洛夫说，“这给他们的生活带来了巨大的改变。”

布里德洛夫很感激有机会与其他专业人士会面，共同解决这类问题。该项目的目标是利用从这些棘手案例中汲取的经验教训，为医疗保健体系提出改进建议，从而避免其他家庭遭遇同样的困境。

“来自全县各地的人们齐聚一堂——包括县行为健康部门、加州儿童服务机构、学区等等——这是一个有益的学习合作平台，”她说。“当这么多不同的社区组织都参与其中，并且大家目标一致时，这对家长们真的很有帮助。每个人都同意，首要目标是建立一个支持家长成为孩子有力决策者的体系。”

布里德洛夫表示，EPU的目标之一是让家长在护理协调团队中发挥更大的作用。一位自己孩子病情复杂的“非常投入的母亲”现在正与布里德洛夫一起努力实现这一目标。“她将自己作为家长，在照顾病情复杂的孩子方面所面临的挑战带入了护理协调团队。她在帮助家长参与决策方面发挥了重要作用。”