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2001年,德文·达布斯和同事洛里·巴特沃斯肩负着一项使命。他们决心改变公共保险规则,这些规则要求患有危及生命的疾病的儿童的家庭必须做出痛苦的决定,放弃治愈孩子的医疗努力,才能获得临终关怀/姑息治疗的资格。

到2006年,两人取得了成功。联邦政府的豁免政策生效,使得加州儿童可以同时接受治愈性治疗和姑息治疗。姑息治疗旨在缓解身体上的痛苦、疼痛和疲劳,同时也涵盖心理和精神层面。

但豁免仅仅是个开始。

“这个体系辜负了这些孩子,”达布斯说道。他曾是一名纪录片导演,在结识了巴特沃斯——一位儿科癌症协会的非营利组织负责人——之后,开始关注这个话题。“我们希望这些家庭能够应对伴随危及生命的疾病而来的诸多挑战,而无需让他们放弃对孩子生存的希望。”

达布斯和巴特沃斯共同创立了沃森维尔儿童临终关怀和姑息治疗联盟,该联盟持续倡导各项政策和项目,以满足重病和临终儿童及其家庭在医疗、情感和经济方面的需求。该联盟支持相关研究、专业人员培训、旨在提高公众对这一儿童群体关注度的教育论坛,以及一些直接服务,例如交通运输。

该联盟目前的项目之一是“加州医疗补助计划儿科护理福利”(简称“儿童伙伴计划”)试点示范项目,符合条件的儿童除了接受医疗治疗外,还可以在家中获得姑息治疗。该项目目前在加州九个县开展。早期数据显示,参与家庭的孩子疼痛管理不善的情况有所减轻;情绪状况得到改善;急诊就诊次数减少;住院次数减少且住院时间缩短,这些都有助于降低医疗成本。今年早些时候,该计划的豁免申请获得续签,这意味着未来五年内,该计划有可能扩展到另外14个县。

了解更多关于姑息治疗和联盟的工作.