简介：吉姆·桑图奇，注册会计师，Kara公司执行董事

重病儿童的父母历来面临着一个艰难的选择：为了让孩子接受姑息治疗，他们必须首先放弃可能治愈孩子的治疗。

吉姆·桑图奇，执行董事 卡拉旧金山湾区悲伤支持组织，在应对这些令人心碎和艰难的决定方面拥有个人经验，并一直致力于改善加州儿童的儿科姑息治疗。

姑息治疗旨在缓解身体上的痛苦、疼痛和疲劳，同时也涵盖心理和精神层面。例如，医疗团队可以帮助患者在家中进行疼痛管理，或者社工可以帮助患者家属获得心理健康咨询服务。

过去五年，桑图奇一直是一位健康倡导者，并积极参与…… 儿童临终关怀和姑息治疗联盟 （CHPCC）。CHPCC的开创性工作促成了2006年联邦豁免，使参加Medi-Cal的儿童能够同时接受姑息/临终关怀和治愈性治疗。除了领导Kara之外，Santucci还是CHPCC的董事会成员和家庭咨询委员会主席，同时也是卢西尔·帕卡德儿童医院丧亲及家庭指导项目的志愿者。

该豁免允许创建 儿童伙伴组织 （PFC）示范项目为21岁以下、参加加州医疗补助计划（Medi-Cal）的重病儿童和青少年提供服务。桑图奇表示，参加私人保险的儿童通常必须放弃治愈性治疗才能获得临终关怀或姑息治疗，尽管各个保险公司的政策差异很大；这项豁免不影响参加私人保险的儿童。

“临终关怀计划”（PFC）使患有潜在危及生命的疾病的儿童能够在接受治愈性和延长生命的治疗的同时，获得居家临终关怀服务，而无需考虑儿童的预期寿命。如果没有PFC，只有被诊断预期寿命不超过六个月的Medi-Cal儿童才有资格获得临终关怀服务。

参与 PFC 项目的家庭可获得护理协调、喘息服务以及全天候联系熟悉其孩子病情的护士的服务。儿童还可以在家中而非医院接受一些服务。

“从急性治疗过渡到临终关怀，这种心态让人非常恐惧，”桑图奇说。该项目“消除了那种‘放弃’的感觉——父母不必在临终关怀和尽力治愈孩子之间做出选择，”桑图奇补充道。“它总体上创造了一个更好的家庭环境。”

“儿童伙伴计划”目前在加利福尼亚州的九个县开展：弗雷斯诺县、洛杉矶县、马林县、蒙特雷县、奥兰治县、旧金山县、圣克拉拉县、圣克鲁斯县和索诺玛县。该计划近期已延期至2017年，负责监管该计划的加州儿童服务机构计划将其扩展到另外14个县。

2012年加州大学洛杉矶分校 评估 研究发现，该示范项目平均每年为每个孩子节省1677美元——“在传统高成本人群身上减少了111300万美元的支出”，研究作者指出。家长们对该项目表示非常满意，并且照顾孩子的压力也减轻了。

桑图奇说：“这种家庭护理方式有确凿的数据支持。” 他表示，州卫生官员已经注意到这一点，并指出他们目前正考虑将这种模式应用于成人项目。

桑图奇表示，虽然示范项目取得了成功，但将 PFC 项目扩展到新地区仍然是一个挑战。

自 2010 年该项目启动以来，已有约 250 名儿童参与其中。桑图奇表示，该项目每天服务约 85 名儿童，其中许多儿童已参与该项目两年以上。

但他表示，在全州范围内招募更多服务提供商，例如家庭健康机构和临终关怀机构，一直很困难。

桑图奇说：“我们在引进新供应商方面进展缓慢。这是资金问题。他们的（加州医疗补助计划）报销率不够。”

尽管面临挑战，桑图奇仍然对该计划的扩展抱有希望，并指出“每个人都应该享有这种类型的护理”。

图片来源：吉姆·桑图奇