项目领导力：不断壮大的家庭倡导者网络

特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 的家庭最了解自己的孩子，也最清楚如何让医疗系统和服务更有效地满足他们的需求。然而，许多家庭成员缺乏在医疗保健系统中发挥倡导和领导作用所需的技能、信心和支持。

加州的情况正在发生变化。在卢西尔·帕卡德儿童健康基金会的资助下，加州家庭之声通过一项名为“领导力项目”的家长倡导培训计划，建立了一个强大的全州学习社区，该计划旨在帮助特殊医疗保健需求儿童的家庭成员成为医疗保健政策和服务改进的倡导者。 

项目领导力培训生将培养在各级决策中开展合作以及参与公共政策活动所需的技能和工具。在整个培训项目期间以及毕业后，他们将获得持续的指导和支持，以履行倡导和领导职责。自该项目于2013年启动以来，已有来自全州各地、具有不同种族、民族、社会经济和语言背景的185名家庭成员顺利毕业，目前正在进行英语和西班牙语的额外培训。 

培训内容涵盖残疾人权利运动和医疗改革背景下的倡导历史。参与者将学习各州为特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 提供服务的制度和法律，以及立法程序如何运作。家长们将努力提升沟通技巧，并构思和练习如何将个人经历转化为系统性行动。 

一位毕业生表示：“我感到充满力量和动力，要将我的倡导工作提升到一个新的水平。项目领导力课程慷慨地为我提供了工具和策略，使我能够根据具体问题调整我的故事，并运用情感和客观性的平衡进行有效沟通。”

目前，毕业生代表特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 的家长参与地方、区域和州级的决策和咨询小组。2017 年一项针对“项目领导力”毕业生的调查追踪了他们的活动，结果显示，超过 741 名受访者参与了与 CSHCN 或残疾相关的团体。州级团体包括 Medi-Cal 儿童健康咨询小组和加州儿童服务咨询小组。在地方和区域层面，家庭成员将家庭视角带入医院咨询委员会、健康计划咨询小组、“助我成长”委员会、州发育障碍委员会、县心理健康咨询小组、加州儿童服务以家庭为中心的护理委员会、特殊教育小组等机构。 
 
尽管政策和系统变革往往需要多年的倡导工作，但研究生调查的受访者给出了一些令人鼓舞的反馈，他们指出，在他们参与的341个团体中，政策或系统变革已经发生，另有231个团体正在考虑变革。在281个团体中，虽然没有报告任何变革，但决策者表示“理解有所加深，并估计未来变革是可能的”。15%的受访者表示，在他们参与的团体中，没有看到任何变革发生。

其他令人鼓舞的结果显示，631名受访者表示，自参加培训以来，他们已与所在州的立法者取得联系。其中84%的人平均每年多次联系。其他学员则在州级听证会上作证，并参与全州范围内的特殊医疗需求儿童（CSHCN）利益相关者团体。 

一位学员表示：“项目领导力培训让我作为一名倡导者更有信心。我一直在逐步承担起为女儿的特殊医疗保健需求发声的角色，但在进一步推进方面总是感觉‘停滞不前’。这次培训给了我所需的工具、信息和必要的领导技能，让我能够更好地为女儿和其他家庭发声。”

根据调查，媒体采访了 10 位家庭成员，分享了家长对各种问题的看法，例如医疗保健服务、早期发育筛查、医疗保健改革、特殊教育计划以及该州将一些特殊医疗保健需求儿童转移到 Medi-Cal 管理式医疗保健的计划。 

许多毕业生凭借其领导才能，在特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）领域找到了工作。一些人在当地的家庭资源中心或儿童医院担任家庭支持工作。一位毕业生正在申请她所在城市市长办公室的职位。另一位毕业生已进入法学院学习，目标是成为一名残疾人权利的法律倡导者。

加州家庭之声的工作人员通过电子邮件、社交媒体、网络研讨会和线下校友聚会等方式，让毕业生们及时了解最新的政策问题，并了解参与的机会。在最近一次北加州校友午餐会上，奥克兰市长利比·沙夫（见上图）探讨了参与地方和区域委员会、理事会和专责小组的重要性，认为这有助于将儿童健康问题推到风口浪尖。沙夫市长鼓励家长们继续开展倡导工作，并强调“众人拾柴火焰高”。

通过为服务于特殊医疗保健需求儿童的组织和机构的工作人员提供培训师培训，该项目的可持续性得到了提升。加州家庭之声已培训了来自加州20个县以及夏威夷、俄勒冈和蒙大拿州36个机构和组织的70名培训师。

项目领导力培训经理伊莱恩·林恩正致力于扩大培训项目，使其覆盖全州所有地区。她表示，目前人们对家庭参与的兴趣日益浓厚，这令她倍感鼓舞： 

“家庭与社区、医疗服务提供者和政府组织的真正互动，正在改变人们对家庭参与价值的看法，并为医疗系统变革创造新的机会，从而普遍改善医疗保健体验。”

如需了解更多关于加州家庭之声、项目领导力课程、毕业生活动亮点、家长参与机会和培训地点的信息，请访问 familyvoicesofca.org/project-leadership