缅怀凯蒂·贝克特

凯蒂·贝克特于5月18日去世，享年34岁。她于锡达拉皮兹的同一家医院去世，在那里度过了人生最初的三年半。20世纪80年代初，凯蒂和她的家人成为全国范围内为儿童和残障人士争取在家中而非医院接受长期护理而做出的努力的象征。此后的30年里，无数的立法和监管变革使数百万人能够与家人同住并参与社区生活。

凯蒂早产五个月后患上了脑炎，导致横膈膜部分瘫痪。她几乎完全康复，但夜间仍需使用呼吸机。住院治疗的费用很快就超过了她父母私人医疗保险的终身最高限额。医疗补助计划（Medicaid）随后开始支付她的医疗费用，但根据现行规定，医疗补助计划只支付住院期间的呼吸机费用。锡达拉皮兹的圣路加卫理公会医院成了凯蒂的家。

凯蒂的母亲朱莉是一位中学社会学老师，她与爱荷华州共和党众议员汤姆·陶克（Tom Tauke）及其他官员不懈努力，争取在凯蒂的案例中豁免医疗补助（Medicaid）规定，理由之一是凯蒂在家接受护理的费用会大大降低。最终，爱荷华州共和党参议员查尔斯·格拉斯利（Charles Grassley）和爱荷华州民主党参议员汤姆·哈金（Tom Harkin）、时任副总统乔治·H·W·布什以及罗纳德·里根总统夫妇都参与其中，最终凯蒂的案例获得豁免，得以回家。

随着凯蒂开始在医院外开启新生活，朱莉开始致力于推动各州医疗补助法的改革。当时人们认为只有少数儿童住在医院或疗养院，但多年来，“凯蒂·贝克特豁免计划”（又称“居家和社区服务豁免”）已使超过一百万人能够在家中接受服务。作为这项新计划的首位受益者，凯蒂长大成人，大学毕业，创作了一部小说，并担任政策倡导者和一名社会服务机构志愿者。

朱莉和凯蒂是著名的儿童健康和残障倡导者，积极参与所有与儿童医疗保健和残障人士相关的公开辩论议题。她们共同参与了许多成功的立法倡导工作，其中包括1990年的《美国残疾人法案》、1997年的《残疾人教育法案》（IDEA）、1997年的《州儿童健康保险计划》、1999年的《工作票法案》以及2005年的《家庭机会法案》等等。

凯蒂去世后，参议员汤姆·哈金向全国公共广播电台的约瑟夫·夏皮罗讲述了凯蒂的情况：

“（她的一生）真正体现了《美国残疾人法案》的宗旨……我们不会将残疾人孤立出来……他们是家庭和社区的一部分……是社会不可分割的一部分。”

我有幸与朱莉和凯蒂在华盛顿特区一起从事儿童健康和医疗补助法工作八年。凯蒂的经历与大多数二三十岁的人截然不同——第一夫人南希·里根送给她的最喜欢的玩具，一本剪贴簿，上面写着 人们 杂志文章和一段新闻发布会视频，视频中一名记者问罗纳德·里根：“但是总统先生，那个爱荷华州的小女孩怎么样了？”美国参议员们热情地称呼她为“她”。

我和凯蒂一起参加了家庭和社区服务项目（“凯蒂·贝克特豁免”）20周年庆典暨会议。会议期间，一位母亲拦住我们，感谢凯蒂为家人所做的一切。和往常一样，凯蒂似乎对这种关注感到有些不自在，但她告诉我，她会继续从事倡导工作，因为“我知道我对家庭来说很重要”。

欲了解凯蒂的生活和工作的更多信息，请访问她的 Facebook纪念网站。如果您或您的家人受益于凯蒂贝克特豁免计划，她的家人请求您考虑在她的页面上发表评论。

关于凯蒂生活的更多评论和新闻报道：

这 《纽约时报》 出版了凯蒂的 讣告 5月22日。

参议员查尔斯·格拉斯利 (R-IA) 和汤姆·哈金 (D-IA) 发表了 向凯蒂的一生致敬 5 月 22 日在参议院发言。哈金参议员的讲话从 3:04:08 开始（滑动视频下方的进度条），随后是格拉斯利参议员的讲话。