确保患有慢性复杂疾病的儿童获得适当服务的两个步骤
加州为患有慢性复杂疾病的儿童及其家庭提供诸多服务。然而，各个项目各自独立运作，导致项目间沟通和协调不足。因此，寻找必要服务的重担往往落在家长身上。他们经常反映，自己之前并不了解某些服务和支持，而这些服务和支持在孩子患病和接受治疗的早期阶段本可以提供帮助。家长们反映，他们面临以下困难：（1）难以获得社区服务；（2）难以获得有效的护理协调；（3）难以在综合医疗之家获得护理。
除了难以了解可能有所帮助的服务外，不同项目之间不同的资格标准也阻碍了儿童及时获得适当的护理。建立一个统一的、综合性的儿童健康和发展服务体系可以解决许多问题。
州卫生保健服务部应制定全州通用的流程，包括识别和转诊所有患有复杂慢性健康状况的儿童，进行全面的评估和护理计划，以家庭为单位，根据需求进行护理协调，并确保由医疗之家提供持续护理。1“>1
步骤 1患有一种或多种慢性疾病的儿童，无论其病情是单独存在还是因个人或社会因素而变得复杂，导致难以有效控制，都将被识别并转介至州授权的评估中心，例如县或地区的儿童保护服务办公室和医疗治疗机构，并与区域中心合作。识别和转介可由医疗保健提供者或儿童的父母（如州早期启动计划的情况）、医疗保险计划或加州医疗补助计划 (Medi-Cal) 完成。联邦法律已要求医疗补助计划在将儿童的护理分配给管理式医疗机构时，识别出有特殊医疗保健需求的儿童，并且这些机构必须评估儿童的需求，以确定任何需要进一步评估、治疗和监测的持续性疾病。2“>2
步骤二： 在评估中心，首先会进行资格筛选，然后对儿童的健康状况、医疗保健需求和家庭情况进行标准化、结构化的评估。之后，会制定以家庭为中心的共同照护计划。3“>3评估中心工作人员将根据已确定的需求，转介至合适的医疗服务提供者和项目，并明确后续护理和护理协调服务的责任归属。对于高风险儿童，评估中心工作人员将与儿童的医疗之家合作，负责对其健康状况和服务利用情况进行年度审查。
要使这一过程取得成功，各实体、机构、项目和家长之间需要达成信息共享协议。4 理想情况下，无论是否符合公共医疗保健的资格，所有已确定的儿童都可以享受这一服务，并且该服务可以作为一项由州政府资助的福利提供给所有居民儿童，或者作为一项公私合作项目提供。
建立全州评估中心网络并实施标准化但个性化的方案，有可能改善患有慢性复杂疾病的儿童群体的健康和福祉，改善儿童及其家庭的医疗保健体验，并通过在正确的时间为正确的儿童提供正确的护理来控制成本。
1. 2012年加州特殊医疗保健需求儿童：关键问题概况露西尔·帕卡德儿童健康基金会。2013年1月。
2. Jee J、Nagarajan J 和 Hess C. 在医疗补助管理式医疗中识别和评估有特殊医疗保健需求的儿童和青少年：来自三个州的经验. 国家州卫生政策研究院。2013年12月。
3. McAllister JW。 与有特殊医疗保健需求的儿童和青少年制定共同的护理计划露西尔·帕卡德儿童健康基金会。2014年5月。
4. AB 99 指导委员会关于加州妇女、儿童和青少年医疗保健。《展望未来》。加州卫生服务部。1992 年 12 月。
