患有复杂疾病儿童的家庭如何看待他们的家庭幸福感

家庭福祉（FWB）是指所有家庭成员都安全、健康，并有机会接受教育和实现经济流动。由于家庭福祉对所有家庭而言至关重要，因此临床医生应努力促成家庭福祉的实现。 ——尤其对于患有复杂疾病（CMC）的儿童家庭而言，他们的大部分时间都花在照顾孩子身上。然而，有证据表明，CMC家庭认为现有的家庭幸福感定义和衡量标准过于狭隘，无法反映他们多样化的经历。  

一篇文章发表于 儿科 本文描述了一个旨在改善家庭幸福感（FWB）的概念框架，该框架基于对患有复杂慢性疾病（CMC）家庭的众包视角。该框架指出，家庭幸福感的决定因素与家庭内部系统（儿童、照护者、兄弟姐妹）、家庭外部系统（医疗保健、教育、就业、政府/政策）以及系统间的交互作用相关。针对每个组成部分，作者都提出了改善家庭幸福感的建议行动。他们倡导从更广泛的角度看待家庭幸福感，以涵盖对家庭而言真正重要的因素，并主张在临床护理、教育和政策方面做出改变，而这些改变应以家庭的见解为依据。