La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil anuncia las últimas subvenciones otorgadas a través de su programa de subvenciones y defensa, que se centra en transformar los sistemas de atención médica para que funcionen mejor para los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) y sus familias.
El trabajo financiado por estas subvenciones se centra en:
- Apoyar y empoderar a los cuidadores negros de niños con afecciones médicas complejas.
- Abogar por políticas que aborden las desigualdades en los servicios prestados a niños con discapacidades en California
- Fortalecer la infraestructura organizativa y desarrollar la capacidad para el trabajo de participación familiar en casos de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención médica a nivel nacional.
- Ampliación y diversificación de hospitales y clínicas para un estudio estatal sobre el apoyo al autocuidado en la atención pediátrica de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica en California
“Los niños, niñas y jóvenes con necesidades especiales de atención médica a menudo se enfrentan a barreras para acceder a la atención”, afirmó Holly Henry, directora del Programa para Niños, Niñas y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica de la Fundación. “Para los niños, niñas y jóvenes de comunidades marginadas, esas barreras se ven agravadas por la discriminación y el racismo sistémico. Estos proyectos contribuirán a informar y mejorar nuestro sistema de atención médica para lograr una atención más equitativa y centrada en la familia que satisfaga las necesidades de los niños, niñas y jóvenes con necesidades especiales de atención médica y sus familias”.
Las subvenciones:
Conectar y empoderar a los cuidadores: Mejorar los resultados para niños afroamericanos con complejidad médica
Beneficiario: Facultad de Medicina de la Universidad de Duke
Los cuidadores de niños afroamericanos con necesidades médicas complejas (NMC) enfrentan barreras para acceder a la atención médica de sus hijos debido al racismo sistémico y la discriminación por discapacidad. Asimismo, los cuidadores afroamericanos están subrepresentados en el desarrollo de intervenciones diseñadas para mejorar la atención de las NMC. Mediante esta subvención, un equipo de proyecto conjunto entre la comunidad y la academia adaptará un programa existente de capacitación en comunicación y orientación sobre recursos en el ámbito de la salud a las necesidades de los cuidadores afroamericanos de NMC. Posteriormente, el equipo realizará un estudio de viabilidad para determinar si la intervención adaptada podría ser eficaz para promover la autoeficacia de los cuidadores afroamericanos y reducir el uso de servicios de urgencias por parte de los niños afroamericanos con NMC.
El Proyecto de Equidad Estatal El Arco de California
Beneficiario: The Arc of California
Los 21 centros regionales de California brindan servicios esenciales a personas con discapacidades del desarrollo, pero las investigaciones han demostrado importantes disparidades en la prestación de dichos servicios. Los clientes latinos a menudo reciben solo la mitad de los servicios que reciben los clientes blancos, a pesar de ser el grupo étnico más numeroso atendido (representan casi el 411% del total de clientes y el 451% de los clientes menores de 21 años). El Arco de California utilizará esta subvención para elaborar legislación que permita comprender mejor estas disparidades raciales y étnicas, y para capacitar y movilizar a su coalición de actores clave en el ámbito de la discapacidad y familias hispanohablantes de todo el estado para que aboguen por su aprobación.
Soporte operativo general
Beneficiario: Voces de la Familia
Esta subvención permitirá a Family Voices ejecutar su plan estratégico quinquenal para seguir impulsando la participación familiar en la atención a niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés), garantizando que las familias participen de forma plena y continua en las políticas y los esfuerzos sistémicos para mejorar dicha atención. El plan estratégico se centra en cuatro pilares clave: integración de sistemas, investigación, capacitación y asistencia técnica, y equidad en salud.
Evaluación de la atención centrada en la familia para lograr la autogestión (AFFIRM) California – Enmienda
Beneficiario: Junta de Regentes de la Universidad de California en San Francisco
Gracias a una subvención anterior de nuestra Fundación, el equipo de AFFIRM comenzó a reclutar hospitales y clínicas pediátricas de California para participar en un estudio sobre servicios de apoyo al autocuidado para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica. Tras alcanzar su objetivo inicial de ocho centros, el equipo de AFFIRM utilizará la modificación de la subvención para incorporar ocho centros adicionales, lo que permitirá obtener una visión más completa de la amplia diversidad y las experiencias de las familias con niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica en California.
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