مراقبت خانوادگی با حقوق برای کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی و معلولیت‌ها

کارا کولمن برای Family Voices National کار می‌کند و نویسنده‌ی کتاب «من عدالت هستم، غرش مرا بشنو» درباره‌ی دخترش، عدالت، با پیچیدگی‌ها و معلولیت‌های پزشکی است. او سردبیر وابسته‌ی Family Partnerships، هیئت تحریریه اجرایی Pediatrics است. در گذشته، کارا به عنوان متخصص سلامت بزرگسالان، مدیر پرونده برای زنان باردار بی‌خانمان، مشاور در پناهگاه زنان آسیب‌دیده، کارمند حقوقی برای قاضی، مشاور امور مهاجرت و وکیلی که به مهاجران کم‌درآمد خدمت می‌کند، کار کرده است.

دکتر کارولین فاستر، استادیار اطفال در دانشکده پزشکی فاینبرگ دانشگاه نورث وسترن و پزشک معالج در بیمارستان کودکان آن و رابرت اچ. لوری شیکاگو در مراقبت‌های اولیه و پیچیده است. او به عنوان محقق اصلی آزمایشگاه سلامت فاستر، بودجه NIH و بنیاد را برای بهبود خدمات خانگی و جامعه محور برای کودکان مبتلا به پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان دریافت می‌کند و تحقیقاتی در زمینه توسعه مداخلات، عوامل مؤثر بر رفاه بیمار و خانواده و چگونگی تأثیر سیاست‌های سطح ایالتی بر ارائه مراقبت انجام می‌دهد. ماموریت آزمایشگاه سلامت فاستر، بهبود سلامت کودکان مبتلا به پیچیدگی‌های پزشکی و در عین حال کاهش استرس مرتبط با مراقبت‌های بهداشتی برای خانواده‌های آنها، از طریق تحقیقات مشارکتی خانوادگی و برنامه‌ریزی بالینی نوآورانه است.

نانت سالاسک به مدت ۱۴ سال به عنوان مدیر سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی در Raising Special Kids کار کرده است، از خانواده‌ها حمایت می‌کند و متخصصان پزشکی را در مورد اصول مراقبت خانواده محور و نحوه مراقبت بهتر از خانواده‌هایی که فرزندانی با نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی دارند، آموزش می‌دهد. نانت علاوه بر کار در Raising Special Kids، یک مددکار اجتماعی دارای مجوز است و در شورای مشاوره خانواده در بیمارستان کودکان فینیکس خدمت می‌کند. نانت و همسرش ۶ فرزند زیبا دارند. زندگی آنها برای همیشه تغییر کرد وقتی فرزند سومشان با اسپینا بیفیدا به دنیا آمد. آنی، که اکنون ۱۹ سال دارد، یک خانم جوان شاد و مستقل است که شجاعانه با چالش‌های فراوان زندگی با اسپینا بیفیدا روبرو می‌شود. نانت مشتاق است تا از خانواده‌ها حمایت کند و به آنها بفهماند که در مسیر حمایت از فرزندان خود با نیازهای ویژه تنها نیستند.

بیل شپانسکی، متولد و بزرگ شده در سنت لوئیس، میسوری، بیش از یک دهه تجربه قانونگذاری در حوزه سلامت در منزل دارد و نزدیک به بیست سال در صنعت مراقبت در منزل فعالیت داشته است. بیل که در حال حاضر در فینیکس، آریزونا ساکن است، معاون رئیس روابط دولتی با شرکت مراقبت در منزل تیم سلکت است. بیل در نقش فعلی خود، از نزدیک با رئیس/مدیرعامل شرکت مراقبت در منزل تیم سلکت، والدین، ارائه دهندگان خدمات درمانی و قانون گذاران همکاری می‌کند تا برای خانواده‌های آسیب‌پذیر از نظر پزشکی که شایسته مراقبت با کیفیت در منزل هستند، تغییر ایجاد کند. بیل در زمینه‌های مدیکر، مدیکید، کمیسیون اعتباربخشی مراقبت‌های بهداشتی (ACHC)، قانون قابلیت انتقال و پاسخگویی بیمه سلامت (HIPAA)، شریک اعتباربخشی سلامت جامعه (CHAP)، کمیسیون مشترک اعتباربخشی سازمان‌های مراقبت‌های بهداشتی (JCAHO) و مقررات اداره بهداشت و ایمنی شغلی (OSHA) تبحر دارد. او مفتخر است که منبعی برای اطرافیانش باشد.