زندگی سالم برای کودکی با پیچیدگیهای پزشکی: 10 حوزه برای مفهومسازی سلامت
کودکانی که دچار پیچیدگیهای پزشکی هستند، حدود ۴۰ درصد از هزینههای مدیکید کودکان را تشکیل میدهند، در حالی که تنها ۳ درصد از جمعیت کودکان را تشکیل میدهند.
برنامههای بالینی برای این جمعیت از کودکان به سرعت در حال رشد است، اما هیچ اجماعی در مورد اینکه کدام پیامدهای سلامت باید اندازهگیری شوند تا به هدف سهگانه بهبود تجربه بیمار از مراقبت، کاهش هزینههای مراقبتهای بهداشتی و بهبود سلامت جمعیت دست یابند، وجود ندارد.
کودکان مبتلا به CMC بیماریهای مزمن جدی و پیچیدهای دارند که منجر به سیر سلامتی بسیار متفاوتی نسبت به سایر کودکان میشود. این تنوع بیماریها و شدت متغیر آنها، به این معنی است که توصیف قابل اعتماد سلامت کلی این جمعیت امکانپذیر نبوده است. کمک هزینهای از سوی بنیاد به UCLA، بودجهای را برای پروژهای فراهم کرد که به دنبال شناسایی مجموعهای از حوزههای سلامت بود که میتوانست برای هدایت سنجش سلامت این گروه ناهمگن از کودکان مورد استفاده قرار گیرد.
این پروژه با بررسی گسترده متون منتشر شده آغاز شد. سپس، یک نمونه ملی از مراقبان مراقبتهای پیچیده، مدافعان، ارائه دهندگان، محققان و متخصصان سیاستگذاری و سیستم سلامت در یک فرآیند نقشه مفهومی گروهی شرکت کردند. نقشه برداری خوشهای از این مفاهیم، 10 حوزه پیامد سلامت را شناسایی کرد: (1) نیازهای اساسی، (2) آموزش فراگیر، (3) ادغام اجتماعی کودک، (4) کیفیت زندگی مرتبط با سلامت فعلی کودک، (5) خودکفایی طولانی مدت کودک و خانواده، (6) ادغام اجتماعی خانواده، (7) حمایتهای سیستم اجتماعی، (8) حمایتهای سیستم مراقبتهای بهداشتی، (9) یک خانه پزشکی بیمار محور با کیفیت بالا، و (10) مراقبت خانواده محور.
شناسایی این حوزهها، مبنایی برای کار جهت تدوین اقدامات برای هر یک از آنها فراهم میکند. دانش حاصل از این پروژه باید به هدایت توسعه برنامهها و سیاستهای آینده در مورد کودکان دارای نیازهای ویژه مزمن و پیچیده کمک کند.
به مقاله مرتبط مراجعه کنید: دیدگاههای متخصصان در مورد رویکرد سلامت جمعیت برای کودکان مبتلا به پیچیدگیهای پزشکی
