생후 4개월 된 하나가 첫 크리스마스를 맞이할 무렵, 기침이 시작되었습니다. 처음에는 그냥 목을 가다듬는 것처럼 들렸습니다. 그 후 몇 주 동안 기침은 심해져서 구역질이 나고 심지어 토하기까지 했습니다.
그때 그녀의 부모인 캐슬린과 폴은 이것이 정상이 아니라는 것을 깨달았고 전문가의 진찰을 받아야 했습니다.
2014년 2월 8일 일요일의 하나의 모습입니다. 웃는 얼굴로 행복한 모습입니다.
이틀 후의 하나의 모습은 더욱 무기력해 보였다.
수요일에 UCSF 베니오프 어린이 병원에서 만난 하나입니다.
"딸아이가 급격히 쇠약해지는 것 같았어요. 심장이 심하게 멈춘 상태였죠. 병원 직원들은 밤늦게까지 몇 시간 동안 딸아이를 돌보았어요. 상태가 점점 나빠지더니 다음 날 아침 병원 직원들이 저희를 앉혀놓고는 딸아이가 심장 이식을 받아야 한다고 말했어요." 하나 엄마 캐슬린은 회상합니다. "우리는 큰 충격을 받았고, 계속되는 기침 때문에 심장 이식을 받게 된 게 아닌가 하는 생각에 마음이 아팠어요. 하루 만에 딸아이가 패커드 어린이 병원으로 급히 이송됐죠."
하나는 심장이 비대해 좌심실이 혈액을 제대로 펌프질하지 못하는 상태였습니다. 약물 치료와 면밀한 관찰 덕분에 거의 1년 동안 집에서 지낼 수 있었고, 결국 다시 병원에 입원했습니다. 하지만 결국 하나는 심장 무게로 인해 폐가 붕괴되어 개심 수술을 받아야 했습니다. 그녀는 베를린 하트(Berlin Heart)라는 이름의 심실 보조 장치를 사용하게 되었고, 심장 이식 대기자 명단에 이름을 올렸습니다.
캐슬린은 모든 어려움 속에서도 간호사와 직원들이 하나에게 보여준 헌신적인 치료에 감사를 표했습니다. 아주 사소한 일이라도 그들에게는 가장 큰 힘이 되었습니다.
"하나의 병원 간호사 중 한 명인 제니가 하나를 잘 돌봐준 공로로 데이지 상을 받았어요! 에이스 랩 대신 사용했던 베를린 하트 드레싱을 위한 랩을 만들어 주었는데, 하나 피부에도 더 좋았고, 드레싱이 제자리에 잘 고정되었고, 더 편리하고 편안했어요." 캐슬린이 말했다. "제니는 천을 사서 여러 개의 시제품을 만들고, 여가 시간에 하나를 위해 랩을 여러 개 만들어 주었어요. 제니의 헌신과 아낌없는 사랑에 정말 감동했어요. 제니에게도 큰 보람이 되었을 것 같아요."
6개월의 기다림 끝에 하나는 마침내 새 심장을 얻었습니다. 하지만 건강을 위한 싸움은 아직 끝나지 않았습니다. 하나는 새 심장이 제대로 기능할 수 있도록 계속해서 치료와 관리를 받고 있습니다.
"가장 힘든 건 힘들고 슬프고 무서운 사연을 가진 수많은 가족들을 만나는 거예요. 마음이 너무 아팠어요. 그런데 하나 혈압을 재보니 혈압이 높더라고요. 걱정이 되고, 무슨 일이 일어날지 몰라 두려움과 마음이 미칠 것 같았어요. 듣고 보고 겪었던 일들이었으니까요. 그러다가 다시 한번 진실을 떠올렸어요. 하나라는 존재가 침대에 앉아 귀엽고 행복해 보이고, 저는 하나라는 존재를 사랑한다는 사실. 지금 제가 아는 건 그게 전부니까, 그냥 받아들이고 즐기세요."
하나와 가족은 하나에게 새 심장과 곧 태어날 여동생과 함께 새로운 삶의 장을 열어갈 날을 손꼽아 기다리고 있습니다. 5월에 딸아이가 태어날 예정이라고 합니다! 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터에 의지하는 하나와 같은 아이들을 위해 Scampering에 참여해 주셔서 진심으로 감사드립니다.
하나는 #WhyWeScamper입니다.
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