루실 패커드 아동 건강 재단은 특수 건강 관리가 필요한 어린이와 청소년(CYSHCN)과 그 가족을 위해 의료 시스템을 보다 효과적으로 운영하기 위한 지원 및 옹호 프로그램을 통해 수여된 최신 지원금을 발표했습니다.
이러한 보조금으로 지원되는 작업은 다음과 같습니다.
- 의학적 복잡성을 가진 어린이를 돌보는 흑인 보호자 지원 및 역량 강화
- 캘리포니아 장애 아동을 위한 서비스 불평등을 해소하기 위한 정책 옹호
- 국가 차원에서 CYSHCN 가족 참여 활동을 위한 조직 인프라 강화 및 역량 구축
- 캘리포니아 CYSHCN 소아 치료의 자기 관리 지원에 대한 전 주 연구를 위한 병원 및 진료소 사이트 확장 및 다각화
"CYSHCN은 종종 진료에 어려움을 겪습니다."라고 재단 특수 의료 지원이 필요한 아동 및 청소년 프로그램 책임자인 홀리 헨리는 말했습니다. "소외 계층의 CYSHCN의 경우, 이러한 장벽은 차별과 제도적 인종차별로 인해 더욱 심화됩니다. 이러한 프로젝트는 CYSHCN과 그 가족들의 요구를 충족하는 더욱 공평하고 가족 중심적인 진료를 지향하는 의료 시스템을 구축하고 발전시키는 데 도움이 될 것입니다."
보조금:
간병인 연결 및 역량 강화: 의료적 복잡성을 지닌 흑인 어린이의 치료 결과 개선
수혜자: 듀크 대학교 의과대학
의학적 복잡성(CMC)을 가진 흑인 아동의 보호자들은 체계적인 인종차별과 장애 기반 차별로 인해 자녀 돌봄 접근에 어려움을 겪고 있습니다. 또한, CMC 돌봄 개선을 위한 중재 개발 과정에서 흑인 보호자들은 소외되고 있습니다. 본 연구비를 통해, 지역사회-학계 공동 프로젝트팀은 기존의 의료 소통 코칭 및 자원 탐색 프로그램을 CMC 흑인 보호자들의 필요에 맞춰 개선할 것입니다. 이후, 해당 팀은 개선된 중재가 흑인 보호자의 자기 효능감을 증진하고 흑인 CMC의 급성 치료 이용을 줄이는 데 효과적인지 확인하기 위한 타당성 조사를 수행할 것입니다.
엘 아크 데 캘리포니아 주 전체 평등 프로젝트
수혜자: 캘리포니아 아크
캘리포니아의 21개 지역 센터는 발달 장애인에게 필수적인 서비스를 제공하지만, 연구 결과에 따르면 이러한 서비스 제공 방식에 상당한 격차가 있는 것으로 나타났습니다. 라틴계 고객은 서비스를 받는 인종 중 가장 많은 비중을 차지함에도 불구하고(전체 고객의 약 41%, 21세 미만 고객의 45%) 백인 고객의 절반에 불과한 서비스를 받는 경우가 많습니다. 엘 아르크 데 캘리포니아는 이 보조금을 사용하여 이러한 인종 및 민족적 격차에 대한 통찰력을 제공하는 법안을 개발하고, 주 전역의 장애인 이해관계자 및 스페인어 사용 가족 연합을 교육하고 동원하여 법안 채택을 옹호할 것입니다.
일반 운영 지원
수혜자: Family Voices
이 보조금은 Family Voices가 CYSHCN의 가족 참여를 지속적으로 촉진하고, 가족들이 CYSHCN의 의료 서비스 개선을 위한 정책 및 시스템 전반의 노력에 지속적으로 참여할 수 있도록 하는 5개년 전략 계획을 실행할 수 있도록 지원합니다. 이 전략 계획은 시스템 통합, 연구, 교육 및 기술 지원, 그리고 건강 형평성이라는 네 가지 핵심 축에 중점을 두고 있습니다.
자기관리 실현을 위한 가족 친화적 치료 평가(AFFIRM) 캘리포니아 – 개정안
수혜자: 캘리포니아 대학교 샌프란시스코 캠퍼스 이사회
AFFIRM 팀은 재단의 이전 보조금을 통해 캘리포니아 소아과 병원 및 진료소를 모집하여 CYSHCN을 위한 자가 관리 지원 서비스에 관한 연구에 참여하게 되었습니다. 당초 목표였던 8개소를 달성한 AFFIRM 팀은 보조금 수정안을 활용하여 8개소를 추가로 모집하여 캘리포니아 CYSHCN 가족들의 폭넓은 다양성과 경험을 더욱 완벽하게 파악할 계획입니다.
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