Cải thiện trải nghiệm chăm sóc của gia đình có trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CSHCN): Áp dụng các phát hiện dân tộc học

Mục đích

Mục tiêu là cung cấp hướng dẫn cụ thể về cách các nhà cung cấp dịch vụ có thể cải thiện trải nghiệm của các gia đình chăm sóc trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt; và xác định các rào cản mang tính hệ thống đối với việc cải thiện trải nghiệm của gia đình, đồng thời đề xuất các thay đổi về hệ thống và chính sách để khắc phục những rào cản đó và tạo điều kiện thuận lợi cho trải nghiệm chăm sóc tốt hơn.

Kết quả

Năm 2009, Quỹ đã tài trợ một nghiên cứu dân tộc học trên một số lượng hạn chế các gia đình có con mắc các bệnh mãn tính nghiêm trọng nhằm hiểu rõ hơn về kinh nghiệm của họ trong việc chăm sóc con cái và tương tác với hệ thống chăm sóc sức khỏe cũng như các nhà cung cấp dịch vụ khác. Dự án đó đã đề xuất sáu “mô hình” hoặc cách thức thể hiện và hiểu kinh nghiệm của các gia đình. Dự án này được xây dựng dựa trên dự án trước đó và nhằm mục đích xem liệu các mô hình đó có vẻ hợp lệ trong mắt các thành viên gia đình và các bên liên quan khác hay không, và liệu họ có đề xuất cải thiện hệ thống dựa trên kinh nghiệm và quan sát của mình hay không. Thông qua các nhóm thảo luận với hơn 50 phụ huynh và các cuộc phỏng vấn với các bên liên quan chính, những hiểu biết bổ sung về kinh nghiệm của các gia đình trong việc chăm sóc trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt đã được thu thập. Ngoài ra, dự án còn bao gồm việc xem xét các tài liệu về chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm được xuất bản kể từ lần xem xét cuối cùng vào năm 2010.