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露西尔·帕卡德儿童健康基金会宣布了通过其拨款和倡导计划颁发的最新拨款,该计划旨在改革医疗保健系统,使其更好地服务于有特殊医疗保健需求的儿童和青少年 (CYSHCN) 及其家庭。

这些拨款资助的工作主要集中在以下方面:

  • 支持和赋能患有复杂疾病儿童的黑人照护者
  • 倡导制定政策,以解决加州残疾儿童服务方面存在的不平等现象。
  • 加强组织基础设施建设,提升国家层面儿童、青少年和特殊健康需求儿童家庭参与工作的能力。
  • 加州正在扩大和拓展医院及诊所的覆盖范围,以开展一项全州范围内针对患有特殊健康需求儿童 (CYSHCN) 的儿科护理中自我管理支持的研究。

“有特殊医疗保健需求的儿童和青少年(CYSHCN)在就医方面常常面临诸多障碍,”基金会儿童和青少年特殊医疗保健需求项目主任霍莉·亨利表示,“对于来自边缘化社区的CYSHCN而言,歧视和系统性种族主义更使这些障碍雪上加霜。这些项目将有助于完善和推进我们的医疗保健系统,使其朝着更加公平、以家庭为中心的方向发展,从而满足CYSHCN及其家庭的需求。”

补助金:

连接并赋能护理人员:改善患有复杂疾病的黑人儿童的治疗结果
受资助方:杜克大学医学院
由于系统性种族主义和基于残疾的歧视,患有复杂疾病(CMC)的黑人儿童的照护者在获取儿童医疗服务方面面临诸多障碍。与此同时,在旨在改善CMC护理的干预措施的制定过程中,黑人照护者的参与度也严重不足。通过这项资助,一个由社区和学术机构组成的联合项目团队将调整现有的医疗保健沟通辅导和资源导航项目,使其更符合黑人CMC照护者的需求。随后,该团队将开展一项可行性研究,以确定调整后的干预措施是否能够有效提升黑人照护者的自我效能感,并减少黑人CMC患儿的急诊就医次数。

加州弧线全州公平项目
受助方:加州残疾人协会
加州的21个区域中心为发育障碍人士提供至关重要的服务,但研究表明,这些服务在提供方面存在显著差异。尽管拉丁裔客户是服务对象中人数最多的族裔群体(占所有客户的近411%,占21岁以下客户总数的451%),但他们通常只获得白人客户的一半服务。加州之弧(El Arc de California)将利用这笔拨款制定相关立法,以深入了解这些种族和族裔差异,并培训和动员其遍布全州的残疾人权益利益相关者和西班牙语家庭联盟,倡导该立法的通过。

一般运营支持
受助方:家庭之声
这项拨款将使“家庭之声”(Family Voices)能够执行其五年战略计划,继续推动有特殊健康需求儿童(CYSHCN)家庭的参与,确保家庭能够充分、持续地参与到旨在改善CYSHCN护理的政策和系统性工作中。该战略计划聚焦于四大支柱:系统整合、研究、培训和技术援助以及健康公平。

加州家庭友好型护理在实现自我管理中的评估 (AFFIRM) – 修正案
受助方:加州大学旧金山分校理事会
通过我们基金会之前的资助,AFFIRM团队开始招募加州儿科医院和诊所参与一项关于儿童和特殊健康需求儿童(CYSHCN)自我管理支持服务的研究。在达到最初设定的八个研究点目标后,AFFIRM团队将利用此次拨款的补充,再增加八个研究点,从而更全面地展现加州CYSHCN家庭的广泛多样性和经历。

了解更多: