重新设计CCS：改善洗澡水以拯救婴儿

加州针对患有慢性疾病儿童的公共医疗保健系统的未来，目前由加州儿童服务 (CCS) 项目和加州医疗补助计划 (Medi-Cal) 共同负责，如今再次成为政府官员和各利益相关方讨论和辩论的焦点。现行项目有很多值得称道之处，但美国的医疗保健体系正在发生变化，随之而来的是人们对医疗保健系统应提供什么、如何运作以及应取得什么成就的更高期望。这些挑战正是 CCS 项目及其合作伙伴 Medi-Cal 必须应对的。

目前正在考虑许多相互竞争的优先事项，但其中最重要的是，该系统要满足依赖它的儿童和家庭的需求，同时实现三个目标：提高护理质量，改善患有慢性复杂疾病儿童的健康状况，以及州和县更明智地支出，以最大限度地发挥有限资源的作用。

大多数州通过医疗补助计划 (Medicaid) 和第五章/特殊健康需求儿童 (Title V/CSHCN) 项目之间的合作，为低收入家庭的特殊健康需求儿童 (CSHCN) 提供高质量的医疗保健服务。通常情况下，医疗补助计划负责支付临床服务费用，而第五章/CSHCN 项目则负责基础设施和人口健康服务，以满足与儿童特定疾病无关的常见需求。但加利福尼亚州的情况有所不同。

加州几乎所有资金，包括医疗补助计划（Medicaid）和第五章/特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）项目（即加州儿童服务或CCS），都用于支付临床服务费用。因此，对基础设施和人口健康服务的支持微乎其微，导致基础设施薄弱，对这些儿童的身心健康和社会福祉以及他们所接受的护理质量关注不足。

加州需要改进和整合特殊健康需求儿童及其家庭赖以生存的照护体系。这可以通过加强第五章/特殊健康需求儿童计划的行政能力来实现，使其能够更好地提供基础设施支持和人群健康服务，从而帮助特殊健康需求儿童实现最佳健康状态。

现有的少量基础设施支持有效地保障了儿科专科服务的区域化获取，这是CCS项目的标志性特征。然而，基础设施支持相对匮乏所带来的影响在系统提供其他关键要素方面最为明显和令人担忧，例如全人照护、以家庭为中心的医疗之家、护理协调和质量保证。

系统规范、策略和流程建议

资格和服务规划

如果修改儿童慢性病筛查 (CCS) 的资格标准，并将由此节省的成本用于系统改进，则基础设施支持资金将可用。对于通常健康发育中的儿童不常用的服务，其资格认定应基于儿童医疗保健需求的慢性程度、严重性和复杂性，而不是基于其诊断。资格认定通常应基于门诊健康状况，而不是急性住院服务的需求。资格认定和初始服务计划应是相互关联但又各自独立的流程。所有被转介进行 CCS 资格认定的儿童都应使用“全国儿童健康慢性病筛查”或类似的标准化、非诊断性流程进行筛查。资格认定以及最终的服务提供应以评估儿童的医疗保健需求及其家庭/照护者获取和受益于必要服务的能力为指导。被认定为符合资格的儿童必须接受结构化的、标准化的综合健康和家庭风险评估，以便制定初步的个性化共享护理计划和初步转介。¹ 并保证提供医疗之家。对于符合区域中心服务资格的儿童，应由当地区域中心、儿童服务中心 (CCS) 和医疗治疗中心联合或协作进行评估，并听取儿童主治医生的意见。评估可在方便家庭且经州第五章/特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 项目认证的各种地点进行，包括学术医疗中心、第五章诊所、医疗治疗中心和初级保健诊所。参与评估的信息应用于建立全州范围内的 CSHCN 登记册。

医疗之家和全人儿童保健

所有儿童，尤其是特殊医疗保健需求儿童（CSHCN），都应拥有符合美国儿科学会制定标准的医疗之家。第五章/CSHCN项目应负责制定或采纳针对患有复杂疾病儿童的医疗之家标准，而加州医疗补助计划（Medi-Cal）应负责制定针对其他由公共卫生系统服务的儿童的医疗之家标准。医疗之家负责确保儿童获得全面的医疗保健，包括由临床医生提供首诊和持续、全面的护理；协调儿童及其家庭所依赖的护理；并采用协作式团队实践模式。家庭应在选择医疗之家方面发挥重要作用。根据评估和护理计划，并考虑到家庭的意愿，患有中度或重度慢性疾病的儿童应能便捷地获得儿科专科护理，最好是在经第五章/CSHCN项目认证的特殊护理中心内接受治疗。特殊护理中心可以作为医疗之家，前提是它们能够提供或确保获得上述医疗之家服务。患有复杂疾病、频繁就医或符合社会保障补助金 (SSI) 资格的儿童，在特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 的照护体系中应得到特别关注。他们的健康问题通常需要全面、协调的照护，而这在初级保健或专科诊所可能无法实现。如果由州政府认证的、具有团队协作模式和复杂疾病儿童管理专业知识的高级医疗之家或综合护理诊所提供持续照护，则他们的需求可能得到最佳满足。所有类型的医疗之家都必须进行能力自评，并持续开展质量改进活动。医疗之家的报销率应高于初级保健的通常报销率，并可包括年度医疗之家人头费奖金。对于提供综合医疗和行为健康服务的医疗之家，应提供额外激励措施，使其符合医疗之家的标准并获得联邦资助。

护理协调

对于患有特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 的家庭而言，大多数初级或专科诊所无法满足的最大服务需求是护理协调。标准化评估和初步护理计划应将 CSHCN 人群分层，使其护理协调需求分为三类：(1) 协助转诊和随访；(2) 护理管理以及偶尔的就医指导和护理协调；(3) 在医疗保健系统内以及与其他服务（包括家庭支持、教育、发育和心理健康服务）之间进行强化护理协调。儿童的健康状况和护理计划应每年进行审查。至少，各个诊所和门诊部应配备指定人员协助转诊和随访。特殊护理中心和一些诊所（在适用情况下与医疗保险计划合作）应提供第二层级的护理协调。如果这项服务由非诊所雇员提供，则必须制定与医疗之家沟通的标准。最全面的护理协调需求应由经验丰富、技能娴熟的社区护理协调员提供，这些协调员应由第五章/CSHCN 机构或区域中心聘用。个案量必须可控，并符合建议水平。一些服务于高需求家庭和患有复杂疾病儿童的机构也应提供第三级护理协调服务。这一级别的护理协调还要求遵守与医疗之家沟通的标准。所有级别的护理协调服务都应按与其强度相称的费率获得报销。一些跨机构或计划共享的社区或区域级护理协调服务可能由公共资金资助的护理协调员提供。制定和年度重新评估个人护理计划应作为护理协调职能纳入医保范围。应尽可能协调甚至整合儿童所依赖的所有服务。行为健康护理、发育服务、家庭护理和临终关怀服务都是此类服务的例子。在加利福尼亚州，发育、心理健康和特殊教育服务也属于此类服务。

质量保证

州第五章/特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 机构应负责根据机构结构和人员配备情况、服务可及性、服务量和结果指标对特殊护理中心进行认证。加州医疗补助计划 (Medi-Cal) 应负责社区初级保健机构的质量保证，其中部分职责可委托给健康保险计划。应通过加州医疗补助计划、第五章、加州发展服务部 (DDS) 和其他相关签约机构之间的谅解备忘录，提供并确保提供技术援助，以提升医疗机构绩效和质量改进。州政府应考虑设立或与一家或多家具有医疗机构质量改进经验的机构签订合同。² 报销应与绩效和高质量医疗服务的展现挂钩。质量数据，包括但不限于HEDIS指标和患者体验评估（例如CAHPS、PICS），应定期收集、分析并公开报告，同时还应包括CCS以及关联的Medi-Cal使用情况和成本数据（如有）。州Medi-Cal项目应定期（例如每季度）召集健康计划代表、专业儿童保健协会代表和家庭代表，审查医疗服务获取和质量保证活动的相关问题，包括质量评估、监测和改进要求。家庭应获得相应的补偿，其参与费用也应得到报销。州Medi-Cal应设立中心或区域监察员，为患者、家庭和医疗服务提供者提供服务，解决与医疗服务获取和质量相关的问题。

以家庭为中心的护理

特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 的照护体系的核心在于其多层面运作以家庭为中心。为 CSHCN 提供服务的机构应具备并展现语言能力（例如，提供翻译服务）和文化敏感性（例如，雇用或聘用来自服务社区的人员）。服务 CSHCN 的机构应定期评估其服务家庭的体验，理想情况下，还应召集家庭咨询小组，以帮助评估和提高其照护质量。加州 11 家为第五章/CSHCN 患者提供服务的儿童医院应让家长顾问参与与住院和门诊护理相关的政策和项目决策。为 CSHCN 提供服务的机构应了解其所在社区提供的各种社区服务，服务这些儿童的医院和机构应与当地家庭支持服务机构建立正式联系。州政府应在联邦第五章计划拨款之外，为难以适应和管理子女特殊服务需求的家庭提供地方或区域性的家长互助服务资金。应至少每年对Medi-Cal家庭的医疗计划和医疗服务提供者的使用体验进行评估，并将结果公开。对患有慢性复杂健康问题的儿童进行有效护理，很大程度上取决于知情、训练有素且获得支持的家庭成员的行动。采用各种支持服务和技术——例如远程医疗、家庭医疗保健、可互操作的电子健康记录、异步通信/电子邮件或短信、团队护理、共同就诊、协调预约和集体护理——对照顾特殊健康需求儿童 (CSHCN) 的家庭来说意义重大。这些服务和技术有助于获得医疗服务并支持自我管理，从而提高医疗服务利用的合理性并减轻家庭压力。这些支持是护理协调的重要组成部分，应作为补偿服务，或通过按人头付费或按绩效付费的方式进行激励。

人口健康

加州医疗补助计划 (Medi-Cal) 和州第五章/特殊需要儿童 (CSHCN) 机构应共同负责改善参保人群的整体健康状况，包括积极促进健康和福祉。建议实施的人群健康服务包括：(1) 州政府、健康计划和医疗之家利用 CSHCN 登记系统监测服务利用情况，确保获得预防性医疗保健服务；(2) 制定预防性护理的标准流程和提示，并对预防性服务的获得情况进行年度评估；(3) 开展患者体验调查；(4) 在年度患者评估中筛查影响健康和医疗保健服务获得情况的社会因素；以及 (5) 加强州和县级机构之间为特殊需要儿童提供健康相关服务，以及加强社区机构之间（例如提供儿童保育、特殊教育和家庭支持的机构）的服务，这些机构的服务可以惠及 CSHCN。

实施变革

实施上述建议对现有系统进行改进应是一个分阶段的过程，旨在最大程度地减少对医疗服务的干扰。分阶段实施应按县或地区进行。应成立一个特别委员会，成员包括家庭代表、儿童保健服务提供者以及州和县级工作人员，并定期召开会议，以监督改革进程。部分用于支持这些系统改进的资金可以通过提高系统效率来获得，但初期可能需要投入新的资金，才能实现效率提升和质量改善。

1. 这项工作在佛罗里达州进行。他们的儿童评估和计划是一个基于网络的应用程序。

2. 国家改进伙伴关系网络 为设立本地实体提供指导。