نبذة تعريفية: بوني ستريكلاند، مديرة قسم خدمات الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، مكتب صحة الأم والطفل

إحدى أقوى اللحظات في مسيرة بوني ستريكلاند المهنية جاءت بعد محاضرة ألقتها في أكرون، أوهايو، قبل حوالي 20 عامًا.

قالت ستريكلاند: "اقتربت مني أم لشاب مصاب بالشلل الدماغي وقالت: "بوني، كان عرضك رائعًا. لكن متى ستتغير حياتي؟". وأضافت: "كانت الرسالة الأساسية هي أن النظام لا يعمل على تسهيل حياتها. لم أنسَ ذلك أبدًا".

بصفتها مديرة قسم الخدمات للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في المكتب الفيدرالي لصحة الأم والطفل (MCHB)، تعمل ستريكلاند وفريقها على تحسين نظام الخدمات المقدمة للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة من خلال القيادة والشراكة وتقديم المنح.

تتولى هذه الشعبة، وهي جزء من إدارة الموارد والخدمات الصحية التابعة لوزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية، إدارة منح التمويل المجمعة بموجب الباب الخامس، والتي تمول في كاليفورنيا جزءًا من برنامج خدمات الأطفال في كاليفورنيا (CCS). 

تهدف برامج المنح التقديرية التابعة للقسم إلى البناء على الممارسات القائمة على الأدلة والبحوث والتدريب. وهي تغطي نطاقاً واسعاً من القضايا المتعلقة بعلم الوراثة، وحالات محددة مثل إصابات الدماغ الرضية، وبناء أنظمة رعاية أفضل لجميع الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.

أحد الأمثلة على ذلك: إن الإصدار القادم لمنح تنفيذ الدولة للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة مصمم لدعم جهود الدولة لضمان الوصول إلى الرعاية وجودتها لهذه الفئة السكانية الضعيفة من خلال قانون الرعاية الصحية الميسرة (ACA).

بدأت ستريكلاند مسيرتها المهنية مع ذوي الاحتياجات الخاصة كمُدرّسة للتربية الخاصة، وحصلت على درجة الدكتوراه في هذا المجال. في منتصف ثمانينيات القرن الماضي، انضمت إلى مدارس وزارة الدفاع لأبناء العسكريين لتوجيه تطبيق قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) في برامج التربية الخاصة لأبناء العسكريين العاملين في الخارج. بعد عودتها إلى الولايات المتحدة، أمضت ستريكلاند أربع سنوات في المجال الأكاديمي قبل أن تلتحق بمكتب صحة الأم والطفل، حيث قادت العديد من برامج القسم قبل أن تُصبح مديرة قسم خدمات الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في عام ٢٠٠٦.

أعربت ستريكلاند عن حماسها إزاء آفاق قانون الرعاية الصحية الميسرة في مساعدة الأطفال على الحصول على الرعاية الصحية التي يحتاجونها. لكنها سمعت، طوال مسيرتها المهنية الطويلة، رسالة متكررة من عائلات الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة:

غالباً، لا تكمن المشكلة في جودة الرعاية التي يتلقاها الطفل في نهاية المطاف، بل في تشتت النظام الذي تواجهه الأسر في محاولتها الوصول إلى تلك الخدمات والرعاية. يقول ستريكلاند: "كثيراً ما تقول الأسر: 'بمجرد وصولنا إلى المكان المناسب، تلقى طفلي رعاية جيدة'، لكن الأسر تُبلغ عن مشاكل في الحصول على الرعاية، والاستماع إليها، وتوفير التمويل الكافي لتغطية تكاليف الخدمات اللازمة".

على مدى العقود الماضية، أدركت العائلات ومقدمو الرعاية الصحية بشكل متزايد أن "الجوانب الوظيفية للأمراض المزمنة لا تقل أهمية عن التشخيص نفسه"، كما يشير ستريكلاند. "الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة ليسوا بالضرورة مرضى - فهم يعيشون مع أمراض مزمنة تتراوح بين البسيطة والمعقدة للغاية، ولكن لا يزال بإمكانهم النمو والازدهار، والتحلي بالمرونة، واتباع مسار حياة مماثل أو مشابه لمسار حياة الأطفال الذين ينمون بشكل طبيعي."

ولهذا السبب تعمل ستريكلاند وفريقها، مع العديد من الشركاء، على تحقيق ستة معايير لنظام خدمات فعال للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة:

• تشارك عائلات الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في صنع القرار على جميع المستويات؛
• يتلقى الأطفال والشباب ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة رعاية شاملة ومنسقة ومستمرة ضمن مركز طبي متكامل؛
• تتمتع أسر الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة بتأمين صحي خاص و/أو عام كافٍ لتغطية تكاليف الخدمات التي يحتاجونها؛
• يخضع الأطفال لفحوصات مبكرة ومستمرة للكشف عن احتياجاتهم الصحية الخاصة؛
• يتم تنظيم الخدمات المجتمعية للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة بحيث يمكن للعائلات استخدامها بسهولة وتكون العائلات راضية عن الخدمات التي تتلقاها؛
• يحصل الشباب ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة على الخدمات اللازمة للانتقال إلى جميع جوانب حياة البالغين، بما في ذلك الرعاية الصحية للبالغين والعمل والاستقلال.

يقول ستريكلاند إنه على الرغم من أن المكتب وشركاءه قد أحرزوا تقدماً ملحوظاً في رفع مستوى الوعي الوطني بهذه التدابير، إلا أنه من الصعب رؤية تأثير جماعي وملموس على الولايات والمجتمعات والأسر. هناك حاجة إلى أدوات لتطبيق هذه المبادئ على أرض الواقع.

وقالت: "يجري حالياً تطوير المعايير والإرشادات من خلال شراكة مع مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال ورابطة برامج صحة الأم والطفل. وهذه خطوة حقيقية في الاتجاه الصحيح".