الملف الشخصي: جيم سانتوتشي، محاسب قانوني معتمد، المدير التنفيذي، كارا
يواجه الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بأمراض خطيرة خيارًا صعبًا تقليديًا: فلتلقي الرعاية التلطيفية لأطفالهم، يتعين عليهم أولاً التخلي عن العلاجات التي قد تشفيهم.
جيم سانتوتشي، المدير التنفيذي لـ كارا، وهي منظمة لدعم مرضى الحزن في منطقة خليج سان فرانسيسكو، لديها خبرة شخصية في التعامل مع تلك القرارات المؤلمة والصعبة، وقد عملت على تحسين الرعاية التلطيفية للأطفال في كاليفورنيا.
الرعاية التلطيفية، التي تهدف إلى تخفيف المعاناة الجسدية والألم والتعب، تشمل أيضًا أبعادًا نفسية وروحية. على سبيل المثال، قد يساعد الفريق الطبي في إدارة الألم في المنزل، أو قد يساعد الأخصائي الاجتماعي العائلات في الحصول على استشارات الصحة النفسية.
على مدى السنوات الخمس الماضية، كان سانتوتشي مدافعًا عن الصحة ومتورطًا في ائتلاف رعاية الأطفال التلطيفية (CHPCC). أدى العمل الرائد لـ CHPCC إلى الحصول على إعفاء اتحادي عام ٢٠٠٦، يسمح للأطفال المشمولين ببرنامج Medi-Cal بتلقي الرعاية التلطيفية/رعاية المسنين والرعاية العلاجية في آنٍ واحد. بالإضافة إلى قيادة كارا، يشغل سانتوتشي منصب عضو في مجلس إدارة CHPCC ويرأس المجلس الاستشاري العائلي، كما يتطوع في برنامج الإرشاد الأسري والتوجيه الأسري في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال.
سمح الإعفاء بإنشاء شركاء من أجل الأطفال مشروع تجريبي (PFC)، يخدم الأطفال والشباب دون سن 21 عامًا المصابين بأمراض خطيرة والمشمولين ببرنامج Medi-Cal. وأوضح سانتوتشي أن الأطفال المشمولين بتأمين خاص عادةً ما يضطرون إلى التخلي عن الرعاية العلاجية للتأهل للحصول على رعاية المسنين أو الرعاية التلطيفية، على الرغم من اختلاف سياسات شركات التأمين بشكل كبير؛ إلا أن هذا الإعفاء لا يشمل الأطفال المشمولين بتأمين خاص.
يُمكّن برنامج الرعاية التلطيفية للأطفال المصابين بأمراض قد تُهدد حياتهم من تلقي رعاية تلطيفية منزلية بالتزامن مع العلاجات العلاجية وإطالة العمر، بغض النظر عن متوسط العمر المتوقع للطفل. بدون برنامج الرعاية التلطيفية للأطفال، لن يكون أطفال برنامج Medi-Cal مؤهلين لخدمات الرعاية التلطيفية إلا إذا شُخِّصت حالتهم الصحية بستة أشهر أو أقل.
تُقدّم للأسر المشاركة في برنامج رعاية الطفل (PFC) خدمات تنسيق الرعاية، ورعاية مؤقتة، وإمكانية التواصل مع ممرضة مُلِمّة بحالة طفلها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. كما يُمكن للأطفال الحصول على بعض الخدمات في منازلهم، بدلاً من المستشفيات.
قالت سانتوتشي: "إنّ الانتقال من العلاج الحادّ إلى علاج نهاية الحياة يبدو مُخيفًا للغاية". وأضافت: "يُزيل البرنامج شعور الاستسلام، فلا يشعر الأهل بالحاجة إلى الاختيار بين رعاية نهاية الحياة ومحاولة علاج طفلهم. كما يُهيئ بيئة أسرية أفضل بشكل عام".
يتوفر برنامج "شركاء من أجل الأطفال" في تسع مقاطعات بكاليفورنيا: فريسنو، ولوس أنجلوس، ومارين، ومونتيري، وأورانج، وسان فرانسيسكو، وسانتا كلارا، وسانتا كروز، وسونوما. وقد مُدد البرنامج مؤخرًا حتى عام ٢٠١٧، وتخطط وكالة خدمات الأطفال في كاليفورنيا، المشرفة على البرنامج، لتوسيع نطاقه ليشمل ما يصل إلى ١٤ مقاطعة إضافية.
جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس 2012 تقييم وجد المشروع التجريبي أن متوسط وفورات التكلفة السنوية بلغ $1,677 لكل طفل، وهو ما يمثل "انخفاضًا قدره 11% في الإنفاق على فئة سكانية مرتفعة التكلفة تقليديًا"، وفقًا لمؤلفي الدراسة. وأعربت الأسر عن رضاها الكبير عن البرنامج، بالإضافة إلى انخفاض مستوى التوتر لديهم في رعاية أطفالهم.
قال سانتوتشي: "هناك بياناتٌ دامغةٌ حول هذه الطريقة في رعاية الأسر". وأضاف أن مسؤولي الصحة في الولاية اهتموا بالأمر، مشيرًا إلى أنهم يتطلعون الآن إلى تطبيق هذا النموذج على برنامجٍ للبالغين.
ولكن على الرغم من نجاح المشروع التجريبي، فإن توسيع برنامج PFC إلى مناطق جديدة لا يزال يشكل تحديًا، وفقًا لسانتوتشي.
انضم حوالي 250 طفلاً إلى البرنامج منذ بدايته في عام 2010. ويخدم البرنامج حوالي 85 طفلاً في أي يوم، والعديد من الأطفال كانوا مع البرنامج لأكثر من عامين، كما قال سانتوتشي.
لكن كان من الصعب تجنيد المزيد من مقدمي الخدمات، مثل وكالات الرعاية الصحية المنزلية ودور رعاية المسنين، في جميع أنحاء الولاية، على حد قوله.
قال سانتوتشي: "نحرز تقدمًا بطيئًا [في استقطاب مقدمي خدمات جدد]". وأضاف: "إنها مشكلة مالية. معدل تعويضات برنامج ميديكال غير كافٍ".
ورغم التحديات، لا يزال سانتوتشي متفائلاً بشأن توسيع البرنامج، مشيراً إلى أن "هذا النوع من الرعاية يجب أن يكون متاحاً للجميع".
تصوير: جيم سانتوتشي
