بناء أنظمة مناسبة للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية المعقدة: الخطوات التالية
بالو ألتو ــ لا يزال الارتباك يسود مجال السياسة الصحية، وعلى الرغم من إعادة تفويض برنامج التأمين الصحي للأطفال، فإن رعاية صحة الأطفال أصبحت مرة أخرى في مرتبة أدنى من الأهمية.
من الناحية الإيجابية، تتضح بعض أوجه القصور في نظامنا الصحي الحالي بشكل أكبر، وتُطرح أسئلة جوهرية حول حق الناس في الرعاية الصحية وكيفية التحكم في تكاليفها. من ناحية أخرى، لم تُطرح بعدُ المحددات الاجتماعية للصحة والعواقب الاجتماعية لسوء الصحة، وكلاهما يُؤدي إلى تفاوتات صحية. تُثير هذه القضايا قلقًا خاصًا لدى الفئات السكانية الضعيفة، وخاصةً الأطفال في مرحلة النمو والأطفال ذوي الاحتياجات الصحية المعقدة.
في محاولة لتسليط الضوء على هذه القضية المتنامية، يسعدنا أن نرعى إصدار مارس 2018 من طب الأطفال الملحق"بناء أنظمة فعّالة للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية المعقدة". تتضمن المقالات في الملحق كتابات من كبار مقدمي الرعاية الصحية، وممثلي الأسر، والمدافعين عن حقوقهم، وصانعي السياسات، والباحثين. نأمل أن تُسهم هذه المقالات في توضيح بعض القضايا والتحديات المنهجية الصعبة التي تؤثر على الرعاية الصحية لهؤلاء الأطفال، وأن تُمهّد الطريق نحو حلها. انقر على الروابط أدناه لقراءة المقالات:
عائلات الأطفال ذوي التعقيدات الطبية: نظرة من الخطوط الأمامية
حالة معقدة؟ ظهور رعاية الأطفال المعقدة
نماذج تقديم الرعاية للأطفال ذوي التعقيد الطبي
تنسيق الرعاية للأطفال ذوي التعقيدات الطبية: من المسؤول عن رعايتهم على أي حال؟
دعم الإدارة الذاتية لدى الأطفال والمراهقين المصابين بأمراض مزمنة معقدة
حماية حقوق الأطفال ذوي التعقيدات الطبية في عصر انخفاض الإنفاق
الإطار الأخلاقي لتصنيف المخاطر وبرامج التخفيف منها للأطفال ذوي التعقيد الطبي
تُعدّ صحة ورفاهية هؤلاء الأطفال الأكثر ضعفًا مؤشرين حاسمين على فعالية الأنظمة التي يعتمدون عليها. يعاني هؤلاء الأطفال من مشاكل صحية جسيمة تؤثر على أجهزة عضوية متعددة، وتحد من وظائفها، وتتطلب أحيانًا مساعدة تكنولوجية، وتتكبد تكاليف عالية للرعاية الصحية. وبالتالي، فهم الأكثر عرضة لعواقب وخيمة عند فشل أنظمة الخدمات الصحية و/أو الاجتماعية. من بين أساليب ضبط التكاليف التركيز على مجموعة صغيرة من الأفراد الذين تُشكّل رعايتهم الطبية جزءًا كبيرًا من تكاليف الرعاية الصحية. تميل هذه المجموعة، باستثناء كبار السن في سنواتهم الأخيرة، إلى المعاناة من حالات طبية واجتماعية معقدة. ربما لأن معظم الأطفال يبدون بصحة جيدة، أو لأن عدد غيرهم قليل (وبالتالي، تكلفتهم قليلة نسبيًا)، فإن الاهتمام غير الكافي يُولى للأطفال ذوي الاحتياجات المعقدة.
من حيث السمعة، ورغم غياب الأدلة الكافية، تُعتبر رعاية المستشفيات والتخصصات الفرعية للأطفال في الولايات المتحدة من الطراز العالمي. ومن المفارقات أن توافر التكنولوجيا وعمليات الرعاية المتقدمة يُسهم في زيادة عدد الأطفال الذين يعانون من حالات صحية مزمنة ومعقدة. ومع ذلك، حتى بين مؤسسات الرعاية الصحية من المستوى الثالث والرابع، هناك تباين كبير في نوعية الرعاية المُقدمة، وتكلفتها، والنتائج المُحققة. وخارج هذه المؤسسات، تتجلى أوجه القصور في خدمات الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة بشكل أوضح؛ إذ يُعدّ الحصول على رعاية شاملة ومنسقة ومُركزة على الأسرة استثناءً وليس قاعدة.
معظم مشاكل الأطفال ذوي الاحتياجات المزمنة والمعقدة في الحصول على رعاية صحية جيدة هي مشاكل منهجية، تعكس ما تتطلبه الرعاية الجماعية لهؤلاء الأطفال من وقت ومهارات وكوادر ودعم وتكاليف إضافية. ومما يثير القلق أيضًا أن العديد من المشاكل الأخرى تنشأ عن التشرذم المزمن للخدمات بين الصحة البدنية والنفسية، والتعليم، والإعاقة النمائية، والخدمات الاجتماعية، وعدم التنسيق فيما بينها. يمكن لأي أسرة لديها طفل ذو احتياجات صحية خاصة أن توضح حجم العبء الذي يفرضه هذا على قدرتها على رعاية طفلها.
تهدف مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال إلى تحسين نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية المزمنة والمعقدة. يهدف عملنا إلى ضمان حصول جميع الأطفال على رعاية صحية عالية الجودة، وملائمة ثقافيًا، ومرتكزة على الأسرة، متى وأينما احتاجوا إليها، من خلال نظام تقديم يُراعي احتياجاتهم البدنية والتنموية الفريدة وإمكاناتهم.
سنستضيف على مدار العام سلسلة من المناقشات الإلكترونية مع مؤلفي المكملات الغذائية وخبراء في هذا المجال. سنوافيكم بالتفاصيل قريبًا. معًا، يمكننا المضي قدمًا في بناء أنظمة تُناسب الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية المعقدة.
###
نبذة عن المؤسسة: مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال هي مؤسسة خيرية عامة، تأسست عام ١٩٩٧. تتمثل مهمتها في تعزيز أولوية صحة الأطفال، وتحسين جودة الرعاية الصحية للأطفال وإمكانية الحصول عليها من خلال القيادة والاستثمار المباشر. من خلال برنامجها للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، تدعم المؤسسة تطوير نظام رعاية صحية عالي الجودة يُسهم في تحسين نتائج صحة الأطفال وتحسين جودة حياة الأسر. تعمل المؤسسة بالتنسيق مع مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد وبرامج صحة الطفل في جامعة ستانفورد.
