تعرف على كارينا
كانت كارينا باريتو-ديلجادو تجلس في صف اللغة الإنجليزية في مدرستها الثانوية صباح يوم جمعة عادي، تُجري اختبارًا، عندما جاءها النداء. لمدة ستة أشهر، كانت هذه الفتاة البالغة من العمر خمسة عشر عامًا، والمقيمة في فيساليا، كاليفورنيا، مُسجلة في السجل الوطني للأعضاء، في انتظار كبد وكلية جديدين. الآن، في خريف عام ٢٠٠٩، كانت هي ووالداها في السيارة، مُسرعين عبر البساتين على الطريق ٩٩ باتجاه مستشفى لوسيل باكارد للأطفال، على بُعد أكثر من ٢٠٠ ميل.
منذ نعومة أظفارها، عانت كارينا من فرط حمض الميثيل مالونيك في الدم، وهو مرض وراثي يعجز فيه الجسم عن معالجة بعض البروتينات والدهون بشكل سليم. منذ طفولتها، كانت تزور المستشفى باستمرار - تعاني من القيء والجفاف والحمى والضعف. كان العلاج الوحيد، قبل عملية زراعة الكبد والكلى، هو نظام غذائي صارم لا يتضمن البروتين أو البوتاسيوم.
تتذكر قائلةً: "كنتُ أعتمد على المعكرونة والأرز بشكلٍ أساسي. مع مرور الوقت، بدأتُ أفقد عضلاتي من ساقيّ إلى أسفل، وأصبحتُ معاقةً لفترة. لم أستطع التنقل بدون مشاية."
عندما دخلت كارينا المستشفى، شعرت بالخوف. فقد فاجأها خبر مطابقة المتبرع بالأعضاء، وكان كل شيء يحدث بسرعة فائقة. ولكن مع بدء طاقم وحدة العناية المركزة للأطفال العمل بهدوء، بدأت تهدأ.
أتذكر أنني كنت جالسة على السرير، أنظر إلى أمي، أبكي وأدعو كثيرًا،" تتذكر. "ثم أتذكر شعوري بالدوار والتعب، وكنت نائمة. كان ذلك عصر يوم جمعة. عندما استيقظت كان يوم الأحد.
بدأت جراحة زراعة كارينا الساعة 3:40 صباح يوم السبت، وجرت على مرحلتين: أولاً، قام فريق بقيادة الدكتور كارلوس إسكيفيل، الحاصل على درجة الدكتوراه، بزراعة الكبد، واستغرقت حوالي أربع ساعات. ثم تولى فريق بقيادة الدكتور والدو كونسيبسيون، الحاصل على درجة الدكتوراه، عملية زراعة الكلية، وقضى الساعات الثلاث التالية في زراعة الكلية.
بعد الجراحة، أمضت كارينا أسبوعين ونصفًا تتعافى في مستشفى باكارد للأطفال، ثم عاشت شهرين آخرين بالقرب منه في دار رونالد ماكدونالد. اليوم، ومع كبدها وكليتها الجديدين الثمينين، بالإضافة إلى جلسات العلاج الطبيعي المكثفة، عادت الفتاة البالغة من العمر تسعة عشر عامًا للمشي دون أي مساعدة. كما يمكنها تناول أي شيء تريده تقريبًا، طالما أنه قليل البروتين. ما هو طعامها المفضل؟ تقول ضاحكة: "البطاطس. إنها خضاري المفضل دائمًا".
تاريخ حافل
يُجري جراحو ستانفورد عمليات زراعة الأعضاء منذ عام ١٩٦٠، عندما أجرى فريق بقيادة الدكتور روي بارنيت كوهن أول عملية زراعة كلية ناجحة في غرب الولايات المتحدة. تلقى المريض، البالغ من العمر ٤٧ عامًا، كلية من شقيقه التوأم، وقضى شهرين يتعافى في المستشفى.
اليوم، يُجري جراحو مستشفى باكارد للأطفال عمليات زرع الكلى والكبد بأمان وروتينية لبعضٍ من أصغر الأطفال وأكثرهم مرضًا. وقد تطورت عمليات زرع الأمعاء والأعضاء المتعددة، مثل عملية كارينا، من إجراءات تجريبية إلى علاجات مُنقذة للحياة. يغادر جميع مرضى زراعة الأطفال تقريبًا المستشفى في غضون أسابيع، وفرص نجاتهم طويلة الأمد ممتازة. ووفقًا للبيانات الصادرة عام ٢٠١٢، حقق برنامجا زراعة الكلى والكبد للأطفال في مستشفى باكارد للأطفال معدلات نجاة بلغت ١٠٠٪ للمرضى بعد عام واحد من عملية الزرع. كما تجاوزت معدلات نجاة طعوم الأعضاء لمدة عام واحد ٩٨٪، مقارنةً بـ ٨٩٪ على المستوى الوطني.
لعلّ أهمّ سرّ هذا النجاح هو العمل الجماعي. ففي عام ١٩٩٥، عندما أطلق مستشفى باكارد للأطفال برامجه لزراعة الأعضاء البطنية، وظّف المستشفى نخبةً من الجراحين والأطباء وفريق الدعم الذين تدربوا وعملوا معًا لأكثر من عشر سنوات في جامعة بيتسبرغ ومركز كاليفورنيا باسيفيك الطبي في سان فرانسيسكو. ومن أبرز الإضافات إلى فريق باكارد الدكتور أوسكار سالفاتييرا، الأستاذ الفخري والمدير السابق لقسم زراعة الكلى للأطفال؛ وإسكيفيل، أستاذ أرنولد وباربرا سيلفرمان لزراعة الأطفال ورئيس قسم زراعة الأعضاء؛ وكونسيبسيون، أستاذ الجراحة والمدير الحالي لقسم زراعة الكلى للأطفال.
برأي كونسيبسيون، كان تشكيل فريق عمل متكامل ومعترف به وطنيًا "أذكى قرار على الإطلاق. فبدلًا من إعادة اختراع العجلة، قال مستشفى باكارد للأطفال: دعونا نستعين بمجموعة من الأشخاص الذين يعرفون كيفية القيام بذلك بالفعل، ونجعلهم يبنون بيئة ناجحة هنا".
يقول اليوم بفخر: "عندما نجري عملية زرع، لا نحتاج حتى إلى أن نرمش؛ فهناك نظام مُطبّق بالفعل. إنه نظام مؤسسي متكامل. لدينا طاقم طبي متميز، وغرف عمليات مخصصة لزراعة الأطفال، وتخدير متخصص - وهذا أمرٌ هائل - وموظفون متفانون في وحدة العناية المركزة للأطفال يعملون معنا باستمرار. ما أهمية ذلك؟ أنماط الرعاية - الجميع يعرف ما نفكر فيه وما نتوقعه، ونتواصل بكفاءة. يجب أن يكون الجميع متحمسًا لوجود برنامج زراعة كهذا."
إجراء المكالمة
في مبنى مكاتب مزدحم على طريق ويلش مقابل المستشفى، تُجري جيري جيمس، الممرضة المُسجلة، الحاصلة على بكالوريوس في التمريض، والمُعتمدة في زراعة الكلى، اتصالاً هاتفياً آخر. يُسجل مستشفى باكارد للأطفال أعلى معدل لعمليات زراعة الكلى للأطفال في البلاد، وفي أي يوم، قد يضطر مُنسق زراعة الكلى الرئيسي إلى مُتابعة 100 طفل ينتظرون عمليات الزراعة أو التقييمات.
يقول جيمس بضحكة رقيقة: "هناك الكثير مما يحدث! غالبًا ما أكون أول من يسمعه الأهل عند إحالة أطفالهم لزراعة الأعضاء. إنها فترة عصيبة دائمًا، لكن مهمتي هي أن أقول لهم: 'اطمئنوا، سنجعل الأمر سهلًا قدر الإمكان. نحن إلى جانبكم وسنساعدكم على تجاوز هذه المحنة'".
بالإضافة إلى دورهما كحلقة وصل بين الأطباء المُحيلين ومستشفى باكارد للأطفال، يُساعد جيمس ونظيرته، ديبرا ستريتشارتز، الممرضة المُسجلة، الحاصلة على بكالوريوس الآداب، والمعتمدة رسميًا من قِبل هيئة الاعتماد الكندية، ومديرة برنامج زراعة الكبد، العائلات في الحصول على جميع أشكال الدعم التي يحتاجونها، من شركات التأمين والصيادلة إلى سائقي سيارات النقل والمعالجين. كما يُؤديان دورًا رئيسيًا في تثقيف العائلات - غالبًا من خلال مترجمين - حول ما يُمكن توقعه قبل الجراحة وأثناءها وبعدها.
عندما تشعر العائلات بالقلق أو الإحباط بسبب انتظار متبرع بالأعضاء، يكون جيمس وستريتشارتز حاضرين على مدار الساعة للإجابة على استفساراتهم وتقديم الدعم لهم. وعندما تتوفر أعضاء المتبرعين أخيرًا، يكون من دواعي سرورهم الاتصال هاتفيًا لإبلاغهم بالخبر.
مهما بلغ تعبك - ونادرًا ما تأتيك الاتصالات خلال النهار - فالأمر مثيرٌ للغاية، كما يقول جيمس. "فمن جهة، تدرك أن هذه خسارة فادحة لعائلة المتبرع. ولكن من جهة أخرى، ترى كل الخير الذي ينجم عنها."
قبل أيام، في عيادة باكارد لأمراض الكلى، صادف جيمس إحدى أحدث قصص نجاحها: طفلة شقراء بشعر الفراولة، عمرها عامان، تُدعى سيدني والتر. كانت عائلة سيدني تعيش سابقًا في هاواي، وبينما كانت لا تزال في رحم أمها، اكتشف الأطباء أن كليتيها تالفتان بسبب انسداد في تدفق البول. خلال الأشهر القليلة الأولى من حياتها، تمكنوا من مساعدتها بالأدوية، ولكن في النهاية اتضح أنها ستحتاج إلى غسيل كلى وزرع كلى.
سعيًا للحصول على أفضل رعاية ممكنة، حزمت عائلة العسكريين أمتعتها في أواهو وانتقلت إلى كاليفورنيا لتكون بالقرب من مستشفى باكارد للأطفال. خضعت سيدني لغسيل كلوي منقذ للحياة لمدة عام حتى تصل إلى الوزن المثالي. في هذه الأثناء، كانت والدتها، بريتاني، التي ستتبرع بأعضائها، تتعافى من ولادة أخت سيدني الصغرى. وأخيرًا، في أغسطس 2013، عندما زرعت كونسيبسيون كلية والدتها السليمة في سيدني، سارت الأمور على ما يرام.
قالت بريتاني بدهشة: "أخبرونا أن نتوقع البقاء في المستشفى لمدة أسبوعين أو ثلاثة أسابيع على الأقل، لكن سيدني لم تمكث في المستشفى سوى ثمانية أيام، بعد شهر واحد فقط من عملية الزرع. لقد حظينا بدعم عائلي رائع، وفريق عمل رائع".
يقول الدكتور بول غريم، المدير الطبي لبرنامج زراعة الكلى: "يتطلب الأمر جهدًا جماعيًا". وقد شارك في رعاية سيدني قبل وأثناء وبعد عملية الزرع أطباء كلى وممرضون وأخصائيو تغذية وأخصائيون اجتماعيون وأخصائيون نفسيون وصيادلة متخصصون في زراعة الكلى وجراحون، وغيرهم الكثير من الجهات الفاعلة المهمة. ويضيف غريم: "لدينا فريق عمل كبير ومتفانٍ يجسد هذا العمل ويعيشه، ونحتفل مع الأطفال وهم يكبرون".
في المستقبل، ستحتاج سيدني إلى زيارة معالج مهني في مستشفى باكارد للأطفال لمساعدتها على تعلم تناول الأطعمة الصلبة؛ ومثل العديد من مرضى زراعة الأعضاء الصغار، تعتمد على أنبوب تغذية لتزويدها بكمية كافية من السوائل للحفاظ على صحة كليتها الجديدة. كما ستضطر إلى تناول أدوية مثبطة للمناعة لبقية حياتها.
تقول بريتاني: "إنها رائعة، إنها في سنّ الاهتمام بالأميرات وحفلات الشاي. وتحبّ قضاء الوقت في الخارج، والتسلّق في كل مكان".
على الطريق
بينما تمكنت عائلة والترز من الانتقال إلى كاليفورنيا، لا تستطيع عائلات أخرى كثيرة الانتقال. وهنا يأتي دور عيادات باكارد للأطفال لزراعة الأعضاء. يسافر أطباء ومنسقو تمريض من برامج الكلى والكبد عدة مرات سنويًا إلى مدن في غرب الولايات المتحدة، من ساكرامنتو وبورتلاند إلى لاس فيغاس وهونولولو. في كل مركز، يمكنهم الاطمئنان على المرضى المُحالين ومتابعة من خضعوا للجراحة.
يقول ستريتشارتز: "نحن بمثابة برنامج متنقل. إذا أُحيل شخص ما إلينا، يُمكننا تقييم حالته على الطيف: هل هو مستعد لعملية زرع، أم يُمكن إدارته طبيًا قبل إدراجه في القائمة؟ كما نفحص المرضى مع طبيبهم المحلي. والأفضل من ذلك كله، أن العائلات تلتقي بنا قبل وصولهم إلى المستشفى لإجراء عملية الزرع، حتى نتمكن من بدء عملية التوعية مبكرًا".
كان أحد أبرز مرضى زراعة الكبد الذين خضعوا لزراعة كبد ستريتشارتز طفلاً شقياً من بيكرزفيلد يبلغ من العمر عامين، وكان مولعاً بالديناصورات. كانت أولى علامات الاضطراب لدى جاكسون فوغان صغيرة: نتوء على الجانب الأيمن من بطنه. ولكن عندما فحصه طبيب العائلة، رتب على الفور لفحص الطفل الصغير في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال.
يتذكر والده، جيف فوغان، قائلاً: "بعد عشر دقائق من فحص الطبيب الأول لبطنه، علمنا أن جاكسون مصاب بورم متقدم وكبير جدًا. وهذا ما بدأ رحلة التدهور".
على مدار الأشهر القليلة التالية، خضع جاكسون للعلاج الكيميائي في مستشفى باكارد للأطفال، محاولًا كسب ود الأطباء والممرضات في وحدة الأورام. وبعد أن انحسر السرطان، اتفق فريقه الطبي على أن عملية زرع كبد كاملة هي أفضل طريقة لضمان بقائه على قيد الحياة.
يقول جيف متعجبًا: "معظم المراكز ترفض التبرع بأعضاء لشخص مصاب بسرطان متقدم كهذا. لكن الفريق الأساسي، بقيادة الدكتورين [كينيث] كوكس وإسكيفيل، ناضل من أجله بكل جدية".
للأسف، رفض جسد جاكسون الصغير عملية زراعة الكبد الأولى، وعندما وُضع على جهاز لمحاكاة وظائف الكبد، انخفض ضغط دمه بشكل حاد. لمدة 36 دقيقة، كافح الأطباء في وحدة العناية المركزة للأطفال لاستعادة نبضات قلب جاكسون. لكن حقنة أخيرة من الأدرينالين في القلب نجحت. ولحسن الحظ، أظهرت العديد من فحوصات المتابعة عدم وجود أي تلف في الدماغ، وحصل جاكسون على الموافقة لإجراء عملية زراعة أخرى.
هذه المرة نجح الأمر.
اليوم، يتفوق هذا الصبي ذو الشعر الأشعث، البالغ من العمر ثلاثة عشر عامًا، في الصف الثامن، بمعدل تراكمي 4.0، وذراع رمي قوية، ويحلم بأن يصبح لاعب بيسبول محترفًا. لا يتذكر الكثير عن المستشفى - سوى آلة الزبادي المجمد. لكنه متأكد من أن دافعه للتفوق ينبع بشكل كبير من فترة دراسته في مستشفى باكارد للأطفال.
يقول جاكسون بتفكير: "خبرتي جعلتني ضعيفًا. يعجبني ذلك، لأنه يُمكّنك من إظهار قدراتك للآخرين - التفوق عليهم جميعًا بذكائك."
المزيد قادم
يتطلع أخصائيو زراعة الأعضاء في مستشفى باكارد للأطفال إلى الاستفادة من سمعتهم المرموقة في التميز والابتكار لضمان نتائج أفضل للأطفال. على سبيل المثال، لتقليل أوقات الانتظار للحصول على أعضاء من المتبرعين، طورت إسكيفيل تقنيات جراحية مبتكرة لتقسيم أكباد البالغين. يسمح هذا بإجراء عمليتي زراعة، حيث يُنقل الفص الأيمن الأكبر إلى شخص بالغ، والفص الأيسر الأصغر إلى طفل.
ويقول إن خطواتنا التالية تتضمن استخدام الخلايا الجذعية المتبرع بها لتحفيز التسامح مع الأعضاء الجديدة، وإنشاء كبد اصطناعي كنظام احتياطي خارجي، وتطوير آليات أفضل للحفاظ على العضو قبل زراعته.
فيما يتعلق بزراعة الكلى، كان أخصائيو باكارد من أوائل من نجحوا في زرع أعضاء من متبرعين بالغين في رضع. كما كانوا أول من قمع رفض الأعضاء دون استخدام الستيرويدات. بالإضافة إلى ذلك، يستطيع هؤلاء الأخصائيون تثبيط حساسية الجهاز المناعي للمرضى الذين تقل احتمالية العثور على كلية مناسبة لديهم. كما يجري العمل على مساعدة الرضع والأطفال الذين يعانون من مشاكل في المسالك البولية على تجنب الفشل الكلوي وعمليات زرع الأعضاء تمامًا. ومن التطورات المثيرة الأخرى استخدام التنميط الجيني لتحديد احتمالية رفض العضو الموروثة لدى الطفل، ولتخصيص أدوية ما بعد الزرع.
وأخيرًا، هناك ذلك التحدي الدائم: المراهقون. حوالي 60% من مرضى زراعة الأعضاء في مستشفى باكارد للأطفال هم مراهقون، وما لم يتحملوا مسؤولية أعضائهم الجديدة، ويلتزموا باتباع أنظمة علاجهم بعد الزراعة بدقة لبقية حياتهم، فإن كل العمل الجيد الذي بُذل في المستشفى قد يُفقد أثره.
ويقول كونسيبسيون، وهو أب لثلاث بنات بالغات: "إن هذا أحد أصعب جوانب عملنا: ضمان الامتثال".
لحل هذه المشكلة، يُقدّم مستشفى باكارد للأطفال عيادةً فريدةً للمراهقين تُهيئهم لتحمل مسؤولية صحتهم أثناء محاولتهم التوفيق بين علاقاتهم الاجتماعية والدراسة والعمل. وتُضيف كونسيبسيون: "نأمل أن نتمكن أيضًا من تطوير المزيد من الأدوية طويلة المفعول ذات الآثار الجانبية الأقل. وهذا، قبل كل شيء، سيُحسّن نوعية حياتهم".
في هذه الأثناء، في فيساليا، تُوشك كارينا باريتو-ديلجادو، عاشقة البطاطس، على تجاوز مرحلة المراهقة. وكذلك شقيقها الأصغر، أنجيل، الذي خضع في نوفمبر 2012 لعملية زرع كبد وكلية في مستشفى باكارد للأطفال بسبب المرض الوراثي نفسه. واحتفل هذا الخريف بعيد ميلاده السابع عشر.
تقول الفتاة ذات التسعة عشر ربيعًا بفخر: "إنه طالب في السنة الأخيرة من المرحلة الثانوية، ويبلي بلاءً حسنًا. كان حفل تخرجي من كلية وادي سان جواكين الأسبوع الماضي". ما وظيفة أحلام كارينا؟ أن تكون مساعدة طبية في مستشفى الأطفال بوسط كاليفورنيا، وأن تعمل مع الأطفال الذين يعانون من مشاكل في الكلى والكبد، تمامًا مثلها.
ظهرت هذه المقالة في نشرة أخبار الأطفال التي تصدرها لوسيل باكارد في خريف عام 2013.
