تُقدّر عائلات الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN) ارتباطهم بالعائلات الأخرى التي تعيش ظروفًا مماثلة. وتُعتبر العائلات الأخرى والمنظمات التي تقودها العائلات أكثر مصادر التوجيه والدعم ثباتًا وموثوقيةً وخبرةً. يُقدّم دعم الأقران من قِبل الآباء ومقدمي الرعاية المخضرمين مساعدةً شخصيةً ومتواصلةً، عادةً على أساس تطوعي، وهي مساعدةٌ لا تُتاح عادةً أو بسهولة من قِبل متخصصي الرعاية الصحية. يشعر مقدمو الرعاية الذين يتلقون دعم الأقران بعزلةٍ أقل، وتزداد ثقتهم بأنفسهم وشعورهم بالراحة، وقدرةً على حل المشكلات، واحترامهم لذاتهم، وتقبّلهم لوضعهم. تُشير التقارير المتناقلة إلى أن العديد من العائلات لا تُدرك توافر دعم الأقران لفترةٍ طويلةٍ بعد تشخيص حالة طفلها.
نستكشف إمكانية زيادة فرص حصول هذه العائلات على دعم الأقران وكيفية ذلك. يتلقى معظم أطباء الأطفال والشباب في مراكز الرعاية الصحية الأولية (CYSHCN) الرعاية من أطباء متخصصين في طب الأطفال يمارسون عادةً في المراكز الطبية الأكاديمية أو في عيادات جماعية كبيرة. هؤلاء الأطباء وموظفوهم مؤهلون تمامًا لبدء الإحالات إلى مصادر دعم الأقران. ومع ذلك، لا تزال آراؤهم حول إحالة عائلات المرضى إلى دعم الأقران وما إذا كانوا يقومون بهذه الإحالات غير معروفة.
قبل إطلاق مبادرة لزيادة إتاحة دعم الأقران، سعينا لفهم أفضل لكيفية تفكير أطباء الأطفال المتخصصين في كاليفورنيا في موارد دعم الأقران وكيفية إحالتهم للأسر إليها. بالتعاون مع ماثيماتيكا، والمستشار الأول الدكتور إدوارد شور، ومديرة المشروع الدكتورة تالي كليما من شركة براكتيكال ريسيرش سوليوشنز، صممنا أداة استبيان قصيرة وسرية عبر الإنترنت لتقييم مواقف وسلوكيات الأطباء تجاه دعم الأقران، بالإضافة إلى خصائص الممارسة والممارسين. تشمل الأسئلة التي نأمل في الإجابة عليها من هذه الدراسة التي أُجريت عام ٢٠٢٢ ما يلي:
- ما هي آراء المتخصصين في طب الأطفال وسلوكيات الإحالة الحالية فيما يتعلق بدعم الأقران؟
- هل هناك علاقة بين آراء أطباء الأطفال المتخصصين وسلوكياتهم الإحالية؟
- هل من المرجح أن تساهم أنواع معينة من الممارسات الفرعية (الحجم والانتماء والموظفين) في تسهيل الإحالات إلى خدمات الدعم بين الأقران؟
- هل من المرجح أن تسهل بعض التخصصات الفرعية أو إعدادات الممارسة دعم الأقران أم لا؟
- هل هناك خصائص فردية للمتخصصين الفرعيين مرتبطة بتسهيل الدعم بين الأقران؟
اقرأ مقالاً من مجلة صحة الأم والطفل حول نتائج الاستطلاع.
تشمل المنظمات المهنية التي أيدت الاستطلاع تحالف رعاية الأطفال المتخصصة في كاليفورنيا، والأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال في كاليفورنيا وفصولها الأربعة، ورابطة مستشفيات الأطفال في كاليفورنيا، وجمعية أطباء حديثي الولادة في كاليفورنيا.
كمتابعة للدراسة التي أجريت في عام 2023، أجرت Mathematica مقابلات معمقة مع المشاركين في الاستطلاع أو أعضاء فريق العمل الذين تم تحديدهم لمعرفة كيفية حدوث الإحالات للحصول على دعم الأقران لأسر CYSHCN في ممارسات التخصصات الفرعية للأطفال في جميع أنحاء كاليفورنيا، وتحديد أي عوامل قد تسهل أو تعيق عملية الإحالة. اقرأ عن نتائج Mathematica.
ويجري حاليًا عمل إضافي لجمع المعلومات من الأسر ومقدمي الرعاية حول تجاربهم مع إحالات الدعم من الأقران.