يحب تايلر اللعب بالليغو، وتشجيع فريق سان خوسيه شاركس، واغتنام أي فرصة للاحتفال. وهذه الأيام، لدى هذا الطفل ذي السبع سنوات الكثير ليحتفل به.
في يناير، أصبح تايلر بفخر أخًا كبيرًا. لكن لولا مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد والجهات المانحة التي تدعمه، لكانت قصة تايلر مختلفة تمامًا. كما ترون، وُلد تايلر بنصف قلب.
يقول الدكتور جايل رايت، طبيب القلب المعالج لتايلر والمدير الطبي لبرنامج البطين الواحد الشامل في مستشفى باكارد للأطفال: "إنها معجزة كاملة أنه لا يزال على قيد الحياة".
وُلِد تايلر بعيب خلقي في القلب يُسمى متلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج - لم يتشكل الجانب الأيسر من قلبه بشكل صحيح في الرحم.
لم يتم اكتشاف المشكلة إلا بعد ولادته في سانتا كروز، وتم نقله على الفور جواً إلى مستشفانا.
قال رايت: "لقد حصلنا على جميع الخدمات التي يحتاجها. لو وُلد في مكان أبعد، لما نجا".
خلال حياته، خضع تايلر لثلاث عمليات قلب مفتوح، وأقام في المستشفى لفترات طويلة ومتكررة، وأكثر من عشرين عملية جراحية. حتى نزلة برد عادية من زملائه قد تُدخله المستشفى. ومع ذلك، لم ينجو فحسب، بل ازدهر.
لقد تعاون أخصائيو مستشفى باكارد للأطفال مع عائلة تايلر لضمان أفضل جودة حياة ممكنة له. يعاني تايلر أيضًا من الصرع والتوحد وشلل دماغي خفيف، مما يعني أنه يحتاج إلى دعامة للمشي. على مر السنين، وفي كل تحدٍّ وكل إنجاز، كان مستشفانا والمتبرعون أمثالكم إلى جانبه.
عندما كان تايلر مولودًا جديدًا، وفّرنا له الرعاية المركزة التي احتاجها للبقاء على قيد الحياة. وفي الثالثة من عمره، استفاد من تجربة دوائية تجريبية. والآن، نُقدّم له رعايةً مُحكمةً وفعّالة، ليتمكن من العيش في المنزل والذهاب إلى المدرسة، ويشعر بالحماس لولادة أخت جديدة، كما توضح رايت.
القوة من الرعاية التي تركز على الأسرة
إن ضمان أن تكون الأسر خيرَ مدافعٍ عن أطفالها هو ركيزةٌ أساسيةٌ في مجتمع باكارد للأطفال. تعمل رايت عن كثب مع جيني، والدة تايلر، وطبيب الأطفال الذي يُعالجه في موطنها سانتا كروز. حتى أن تجارب جيني ألهمتها للانضمام إلى رايت كجزءٍ من التعاون الوطني لتحسين جودة أمراض القلب لدى الأطفال، لتدافع عن عائلاتٍ مثل عائلتها في جميع أنحاء البلاد.
تقول جيني: "حاولنا تعليم تايلر أن يكون إيجابيًا للغاية". منذ أن كان في الرابعة من عمره، سألوه يوميًا عن أفضل ما في يومه. "حتى في المستشفى، نفعل ذلك. من الممتع سماع ما يعتقد أنه أفضل ما في يومه. أحيانًا يكون ذلك زيارة ممرضة مفضلة له، أو أن أحدهم تمكن من إدخال عصا مختبر بلمسة واحدة. من المنعش سماع أفضل ما في يومه من وجهة نظر طفل صغير."
يقول رايت: "من الصعب إيجاد عائلة أكثر صمودًا منه. إنه لمن دواعي سروري كطبيب قلب أن أراه سعيدًا وحيويًا. كان يواجه الكثير من التحديات."
شكرا لك
لك هدايا إلى صندوق الأطفال دعم الموارد الأساسية مثل العاملين الاجتماعيين، والقساوسة، والمترجمين، ومتخصصي حياة الطفل، والعديد من الآخرين الذين يساعدون الأسر في التغلب على صعوبات الاستشفاء، وتمكينهم من التركيز على ما هو أكثر أهمية.
تقول جيني: "لولا كرمكم ودعمكم في إنشاء هذا المستشفى الرائع، لما كان لعائلتنا، وللكثيرين غيرنا، مكانٌ نعتبره منزلًا. لقد وهبتمونا ابننا، ونحن ممتنون لكم إلى الأبد".
ظهرت هذه المقالة في الأصل في عدد ربيع 2019 من تحديث صندوق الأطفال.
