تعرف على إيزابيلا من سان ماركوس، كاليفورنيا.
تعيش إيزابيلا مع متلازمة داون، وتأخر في النمو، وعيوب في القلب.
أبريل فيلافانيا وابنتها إيزابيلا في منزلهما في سان ماركوس، كاليفورنيا. (تصوير: ديان فيتزموريس)
عانت إيزابيلا من تأخر في النمو، وتقول أبريل إنه من الصعب التواصل معها. جلست في عمر ١١ شهرًا، وزحفت في عمر ١٤ شهرًا، ومشت في عمر عامين ونصف. يصل معظم الأطفال ذوي النمو الطبيعي إلى هذه المراحل في عمر ٦ أشهر، و١٠ أشهر، و١٨ شهرًا. (صورة: ديان فيتزموريس)
أوراق إيزابيلا المتعلقة بالعلاج النطقي، والعلاج المهني، والعلاج الطبيعي، وعلاج ركوب الخيل، والرعاية التخصصية في أمراض القلب، والغدد الصماء، والتغذية، وعلم الوراثة، والسمع، وأمراض الأنف والأذن والحنجرة، وقياس البصر، بالإضافة إلى خطتها التعليمية القائمة على الاحتياجات. (صورة: ديان فيتزموريس)
عملت أبريل في مجال التصميم الداخلي قبل أن تُرزق بابنتها إيزابيلا قبل أربع سنوات. أرادت العودة إلى العمل، لكنها الآن مضطرة للبقاء في المنزل لرعاية ابنتها. إيزابيلا غير مدربة على استخدام الحمام، وتحتاج إلى وجبات خاصة تُحضّر لها. "معظم دور الحضانة تفتقر إلى الكادر أو التدريب اللازم لرعاية أطفال مثل إيزابيلا. كما يصعب جدًا العثور على جليسة أطفال لرعاية طفل ذي احتياجات خاصة في المنزل." تحصل أبريل على ١٢ ساعة راحة شهريًا، تستهلكها بسرعة في مواعيدها الطبية. (صورة: ديان فيتزموريس)
إيزابيلا تركب حصانها المفضل، ماري، في برنامج رينز للعلاج بركوب الخيل في فولبروك، كاليفورنيا. ساعد العلاج بركوب الخيل إيزابيلا على تقوية عضلاتها. (صورة: ديان فيتزموريس)
خضعت إيزابيلا لجراحة قلب مفتوح لتصحيح عيب خلقي في القلب عندما كانت في السادسة من عمرها. قد تحتاج إلى جراحة أخرى في سنوات مراهقتها. سوارها يُخبر الطاقم الطبي بحالة قلبها. (صورة: ديان فيتزموريس)
خريطة رعاية إيزابيلا
"خريطة الرعاية" التي أعدتها إيزابيلا، والتي توضح شبكة معقدة من الرعاية الطبية والتغطية، فضلاً عن الخدمات التعليمية والداعمة اللازمة للأطفال الذين يعانون من تعقيدات طبية وأسرهم.
