أجندة بحثية تركز على الأسرة لدعم مقدمي الرعاية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة

بدأت كلاريسا بالدفاع عن المرضى وعائلاتهم وعن الرعاية الصحية الجيدة بعد فترة وجيزة من تشخيص إصابة ابنتها بالتليف الكيسي عام ٢٠٠٥. أكملت درجة الماجستير في الصحة العامة عام ٢٠١٣، مع التركيز على إشراك المرضى وعائلاتهم في الخدمات الصحية، مستلهمة من تجاربها الشخصية مع الرعاية الصحية لابنتها. يركز عملها مع منظمة "أصوات العائلة" بشكل رئيسي على الشراكات الأسرية في أبحاث طب الأطفال، ودعم منظمات التعاون بين العائلات في جميع ولايات ومناطق الولايات المتحدة.

رينيه هي رئيسة قسم طب الأطفال ورئيسة قسم طب الأطفال العام في مستشفى سانت كريستوفر للأطفال. وهي المديرة الطبية لمركز الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في مستشفى سانت كريستوفر للأطفال في فيلادلفيا، بنسلفانيا، وهو مركز رعاية صحية أولية مخصص للأطفال ذوي الحالات الطبية المعقدة. وهي المديرة الطبية لبرنامج الرعاية المنزلية الطبية في بنسلفانيا التابع لفرع بنسلفانيا، والأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال، وهو برنامج على مستوى الولاية لممارسات الرعاية الصحية الأولية للأطفال في جميع أنحاء بنسلفانيا، ومديرة برنامج صحة الأم والطفل في كلية دورنسيف للصحة العامة بجامعة دريكسل. تشمل مناصبها التدريسية أستاذة في كلية الطب بجامعة دريكسل (قسم طب الأطفال) وكلية الصحة العامة بجامعة دريكسل (قسم المجتمع والصحة والوقاية). مرضاها وعائلاتهم هم أفضل معلميها ومصدر إلهامها الأكبر في عملها.

تعمل ديبي على العديد من المشاريع الخاصة مع منظمة أصوات العائلة في مينيسوتا، بما في ذلك الشراكات مع وزارة الصحة في مينيسوتا، وشبكة التحسين والابتكار التعاوني (CoIIN)، والأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال (AAP)، ورعاية جيليت للأطفال المتخصصة، وغيرها. عملت سابقًا في مجلس إدارة The Arc Minnesota، لتصبح أول امرأة أمريكية من أصل أفريقي تتولى رئاسة مجلس إدارتها. كما مثلت ديبي العائلات في لجان الأخلاقيات الحيوية في مستشفى الأطفال في مينيسوتا، ومركز جيليت للأطفال المتخصصة. كما ترأست مجموعة عمل بيان موقف مناهضة العنصرية في The Arc US، حيث تعمل في مجلس الإدارة. ساهمت في العديد من المنشورات، بما في ذلك Today's Caregiver، ومجلة Existere للفنون والأدب، ومجلة Kaleidoscope، وهي مجلة أدبية حول الإعاقة، وSalon.com، ومجلة طب الأطفال لإعادة التأهيل، ومجلة الرعاية المعقدة، والمجلة الإلكترونية الوطنية لرعاية المسنين والرعاية التلطيفية، وطب الأطفال JAMA. وُلِد ابنها جوشوا قبل أوانه، مما أدى إلى معاناته من احتياجات طبية معقدة وإعاقات استمرت طيلة حياته.

الدكتور ريان كولر هو مدير الأبحاث في برنامج رعاية الأطفال المعقدة ورئيس قسم طب الأطفال في مستشفى كلية الطب والصحة العامة بجامعة ويسكونسن. يركز بحثه على منع دخول الأطفال ذوي الحالات الطبية المعقدة إلى المستشفى، بهدف طويل الأمد يتمثل في تحسين صحة المرضى وعائلاتهم في جميع مرافق الرعاية، بما في ذلك الرعاية المنزلية. الدكتور كولر عضو في هيئة تحرير مجلة طب الأطفال ولجنة تجربة المريض ووظائفه في المنتدى الوطني للجودة.