مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد على تحقيق أفضل النتائج الممكنة
عندما كان ماسون* في الثامنة عشرة من عمره، لم يكن ينطق إلا بكلمة واحدة: "ماما". ورغم أن والده، سام، شكّ في وجود خطب ما، إلا أن تشخيص حالته كان صادمًا: التوحد.
لحسن الحظ، اكتشفت عائلة ماسون موردًا فريدًا: مختبر ستانفورد للتوحد في مرحلة ما قبل المدرسة (PAL). وكما هو الحال في رياض الأطفال التقليدية، يلعب الأطفال الصغار المصابون بالتوحد في PAL ويرسمون ويتعلمون. لكنهم يتلقون في الوقت نفسه علاجات سلوكية.
علاوة على ذلك، تُرصد تعابير وجوههم وتفاعلاتهم وإيماءاتهم بواسطة كاميرات، مما يسمح لفريق من باحثي جامعة ستانفورد بتحليل فعالية هذه العلاجات. ويُعدّ مركز ستانفورد-بال واحدًا من المؤسسات القليلة في البلاد التي تجمع بين رعاية مرضى التوحد والبحث العلمي بهذه الطريقة.
يقول الدكتور أنطونيو هاردان، مدير قسم الطب النفسي للأطفال والمراهقين في جامعة ستانفورد، والذي يقود برنامج ستانفورد-PAL مع الدكتورة غريس جينجو: "سنوات الطفولة بالغة الأهمية. من خلال التدخل المبكر، يمكننا العمل مع الأطفال فور تشخيص حالتهم، مما يضعهم على الطريق الصحيح لتحقيق أفضل النتائج الممكنة في حياتهم".
يقود هاردان أيضًا برنامج الدعم المبكر للتوحد (ESPA)، الذي يُعنى بمساعدة العائلات بعد تشخيص جديد بالتوحد. في هذه المرحلة الحرجة، يُشارك منسق الرعاية في ESPA أماكن وكيفية الحصول على الخدمات. كما يتلقى الآباء تدريبًا على الاستراتيجيات الأساسية لمساعدة أطفالهم على التواصل والمعالجة الحسية، وغيرها.
كلا من PAL و ESPA مجانيان.
منذ الجائحة، ازداد الطلب على هذه الخدمات بشكل كبير. تخدم ESPA أكثر من 700 عائلة جديدة سنويًا، بزيادة قدرها 40% تقريبًا. كما ازدادت قائمة انتظار Stanford-PAL بشكل ملحوظ.
ويقول هاردان إنه مع قلة الخدمات الشخصية المتاحة أثناء الوباء، لم يحصل العديد من المرضى على رعاية متسقة، وأصبحت المشاكل السلوكية والأعراض الأخرى أكثر حدة.
يقول هاردان: "لقد أبرزت السنوات القليلة الماضية الحاجة إلى تدخلات أكثر فعاليةً وقائمةً على الأدلة. يجب أن نواصل تطوير مناهج جديدة والوصول إلى المزيد من الأسر".
يسعى هاردان للحصول على دعم خيري لتوسيع البرنامج الصغير الحالي ليشمل المزيد من الفصول الدراسية، وجعل الخدمات أكثر سهولة في الوصول إليها عبر جلسات الفيديو.
بهذا، يهدف إلى مساعدة المزيد من الأطفال مثل مايسون. لن ينسى سام أبدًا اليوم الذي اصطحب فيه ابنه من مدرسة بال، وقال مايسون أربع كلمات رائعة: "أين سيارتك؟" كانت جملته الأولى.
يتذكر سام قائلاً: "كان الأمر مثيرًا للغاية، حتى أن زوجتي كادت أن تبكي. لقد غيّر برنامج PAL حياة ابني حقًا".
*تم تغيير الأسماء
مارسيا جولدمان: مدافعة عن حقوق الأطفال المصابين بالتوحد
لا أحد يساعدني. أنا لست أمًا جيدة. أشعر وكأنني أفقد طفلي.
قبل نحو 40 عامًا، عندما سمعت مارسيا جولدمان هذه الكلمات من آباء أطفال مصابين بالتوحد، أدركت المعلمة ضرورة التصرّف. لم يكن التوحد ولا علاجاته مفهومين جيدًا في ذلك الوقت. لكن جولدمان قررت إنشاء روضة أطفال للتعليم الخاص، استنادًا إلى أفضل الممارسات الناشئة التي رأت نتائجها المذهلة.
مع انتشار خبر تقدم الطلاب، ازداد الطلب. ومع ذلك، أدركت جولدمان أن مدرسة واحدة لا تستطيع تحقيق الكثير. أرادت تغيير النظام.
تتذكر جولدمان أن العلاجات في ذلك الوقت كانت غالبًا ما تركز على التخلص من السلوكيات "غير المرغوبة"، مثل الهز المتكرر أو رفرفة الذراعين. لكن ما لاحظته هو أن المرضى تعلموا ببساطة استبدال سلوكياتهم المحبطة بسلوكيات أقل وضوحًا، دون إحراز تقدم ملحوظ نحو أهداف إيجابية. بدلًا من ذلك، قدمت جولدمان الثناء لتشجيع الأطفال بدلًا من تأديبهم.
يقول جولدمان: "كانت النجاحات التي حققناها مذهلة. استطعنا مساعدة الأطفال على النطق بجمل سليمة وتنظيم أجسامهم".
وجدت جولدمان في النهاية شريكًا فكريًا في الدكتور أنطونيو هاردان من جامعة ستانفورد. تقاسما حلمًا بتزويد العائلات بالأدوات والفرص التعليمية اللازمة لمساعدة أطفالهم على تحقيق أفضل النتائج الممكنة. وفي النهاية، تبلورت هذه الأحلام في برنامجي ESPA وStanford-PAL، اللذين تدعمهما جولدمان وزوجها جون من خلال العمل الخيري.
عندما يُشخَّص طفلٌ بالتوحد، يشعر الوالدان بأن الوقت يمضي بسرعة للحصول على المساعدة، لكنهما غالبًا لا يحصلان على أي توجيه، كما تقول جولدمان. "لا ينبغي لأحد أن يواجه تشخيص التوحد بمفرده. لقد كان من المذهل أن نتمكن من سد هذه الفجوة للعائلات."
كما تبدي جولدمان شغفًا كبيرًا بالأبحاث التي تُجرى في جامعة ستانفورد-بال لتحسين أفضل الممارسات، والتي شهدت تطورًا كبيرًا على مدار عقود من العمل في هذا المجال.
يقول جولدمان: "لقد كان من المُؤكّد جدّاً أن الأبحاث تُثبت فعالية مناهج التدخل المُبكر التفاعلية، وأن الأساليب المُستخدمة في ستانفورد-بال يُمكن أن تُشكّل نموذجاً رائعاً لبرامج أخرى. يُساعدني هذا على إدراك أن مسيرتي المهنية التي امتدت لأربعين عاماً كانت ذات معنى".
يشعر هاردان بالامتنان لأنه وجد شريكًا في عائلة جولدمان.
يقول هاردان: "لم يكن هذا البرنامج ممكنًا لولا دعم جون ومارسيا. لقد أحدثا فرقًا هائلًا في حياة الأطفال المصابين بالتوحد".
كما تشعر جولدمان بالامتنان للفرصة التي أتيحت لها للمساعدة في تحريك الأمور من خلال خبرتها وتخصصها وعملها الخيري.
"إنه لمن دواعي سروري حقًا أن أكون جزءًا من هذه الرحلة من حيث بدأنا مع علاجات التوحد إلى أن أتمكن من جعل الكثير ممكنًا للعائلات الآن"، كما تقول.
هل ترغب بدعم برامج التوحد؟ تواصل مع بايال شاه عبر البريد الإلكتروني Payal.Shah@LPFCH.org.
