بدأ كل شيء في 5 أبريل/نيسان 2011 عندما ذهبنا لزيارة طبيب قلب أطفال في ساكرامنتو للحصول على رأي طبي ثانٍ. كنتُ حاملاً في الأسبوع الثالث والعشرين بابنتينا التوأم المتطابقتين، أليكسيا وسيليست، وقد أخبرني طبيبنا في روزفيل أن كلا طفلينا ظهرت عليهما علامات عيوب خلقية في القلب. وقد أكد طبيب القلب الجديد ما كنا نخشاه.
في خضم حزني على التشخيص، علمتُ أيضًا أن هناك أملًا: فقد أوصى طبيب القلب لدينا بالاستعانة بفريق الرعاية الصحية الخبير في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد. ودون تردد، حجزنا موعدًا.
التقينا بالدكتور موهان ريدي، جراح قلب وصدر أطفال، الذي أكد التشخيص مجددًا. شرح لنا أنواع العمليات الجراحية المختلفة اللازمة لأطفال مثلنا، وأخبرنا أن من مصلحتنا الولادة في مستشفى باكارد للأطفال، لأننا لم نكن نعرف متى ستحتاج ابنتانا إلى الخضوع لجراحة قلب مفتوح بعد الولادة.
العثور على القطعة المفقودة
في غضون أيام، كنتُ أسير عبر أبواب المستشفى الذي سيغير حياتنا إلى الأبد. كان هذا أول موعد من سلسلة مواعيد. التقينا بأطباء التوليد وأطباء حديثي الولادة وأطباء الوراثة وأخصائي أمراض الكلى الذين أجروا لي سلسلة من فحوصات الدم وعينات البول، وفحوصات بالموجات فوق الصوتية لقياس نمو الجنين، ثم أخيرًا، الفحص المرتقب للغاية للكشف عن عيوب القلب لديهم.
كنت مرهقًا جسديًا وعاطفيًا عندما سألوني أخيرًا، "هل أجريت اختبار FISH (التهجين الموضعي الفلوري) من قبل؟"
أُبلغنا أن بعض التشوهات التي لوحظت في قلوب الفتاتين وكليتيهما وحبلهما السري تتفق مع متلازمة حذف 22q11.2، وهي اضطراب كروموسومي يمكن أن يصيب أي جزء من الجسم تقريبًا. إذا كانت نتيجة اختبار FISH إيجابية، فلن يضيء أحد الكروموسومين 22 في منطقة معينة، مما يشير إلى أن هذا الجزء "محذوف". جاءت نتيجة اختبار الفتاتين إيجابية لهذه الحالة الوراثية.
مع تقدم حملي، انتقلنا مؤقتًا إلى منطقة الخليج. ورغم قلقي قبل كل زيارة، كنتُ على يقين دائمًا بأنني في أفضل مكان لرعاية ابنتينا. وخلال كل ذلك، أظهرت الممرضات وفريق الرعاية لدينا تفانيًا كبيرًا في رعاية مرضاهم.
يوم التسليم
لقد جاء يوم ولادة أطفالنا أخيرًا في 6 يوليو 2011. وعندما ظهرت أميراتنا الصغيرات في الصورة التي طال انتظارها، كان فريق من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU) مستعدًا لأي شيء يحتاجونه.
بينما كان الأطفال يتلقون الرعاية من قبل المتخصصين في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، كان هناك فريق آخر يركز علي.
كنت أفقد الدم بسرعة وكنت بالفعل في نقل الدم الثاني.
علمتُ لاحقًا أنني فقدت أكثر من لتر من الدم. لم أُدرك خطورة حالتي حينها، وأدين بالفضل في ذلك للموظفين. لقد منعني تواضعهم وهدوئهم وتعاطفهم من القلق.
قبل أن أعرف ذلك، كنت في غرفة الإنعاش، أشعر بالارتياح لمعرفتي أن فتياتي في أيدٍ أمينة.
كان علماء الوراثة متحمسين للتحدث إلينا. أرادوا التأكد من فهمنا الكامل لمتلازمة حذف الجين 22q وما تعنيه لأليكسيا وسيليست.
التغلب على الصعاب بدعمك
لولا فريق باكارد للأطفال، لا أدري كيف كنا سنتعامل مع التحديات الصحية التي تواجهها الفتيات. إن كمّ المعرفة الذي يمتلكه المحترفون في جامعة ستانفورد مذهلٌ حقًا.
إلى أي والد يدخل مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد: اعلم أنك تدخل مستشفىً عالمي المستوى، وسيحظى طفلك برعاية فائقة. سيساعدونك على معرفة حالة طفلك، ويضمنون لك أنك لست وحدك. سيوفرون لك جميع الموارد اللازمة لفهم مستقبلك. سيعتنون بكل فرد من أفراد عائلتك. وسيهتمون بـ... أنت!
إلى المتبرعين الذين يدعمون مستشفى باكارد للأطفال: تبرعاتكم تُمكّن من استمرار الأبحاث الحيوية. تُساعد تبرعاتكم عائلاتٍ مثل عائلتي على الحصول على خدماتٍ أساسيةٍ لأطفالهم. أنتم تُعطون العائلات الأمل، والعديد من المرضى فرصةً ثانيةً في الحياة!
غيّر مستشفى باكارد للأطفال حياتنا. سيليست وأليكسيا بصحة ممتازة، وستبلغان الخامسة من عمرهما هذا الصيف. خضعتا لجراحة قلب مفتوح على يد جراحين بارعين في مستشفى باكارد للأطفال، وهما الآن تتغلبان على كل الصعاب في علاج الأطفال المصابين بمتلازمة حذف 22q!
