تقاعدت باربرا سوركس وهارفي كوهين باعتبارهما رائدين في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال.
عندما كان الدكتور هارفي كوهين، الحاصل على درجة الدكتوراه في الطب، رئيسًا لهيئة الأطباء في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال بجامعة ستانفورد ورئيسًا لقسم طب الأطفال في الجامعة أواخر التسعينيات، تحداه طبيب أطفال بسؤال: "ماذا نفعل عندما نعلم أننا لا نستطيع علاج طفلنا؟ كيف نساعد الأسرة؟" كان برنامج العناية المركزة في المستشفى يتوسع، وكان الأطباء يستقبلون المزيد من الأطفال الذين يعانون من حالات طبية خطيرة بشكل متزايد.
"لقد كان من الواضح حقًا أننا بحاجة إلى برنامج يستهدف على وجه التحديد احتياجات الأطفال المصابين بأمراض مزمنة أو أمراض تهدد حياتهم وأسرهم"، كما يقول كوهين، الذي عمل كـ ديبورا إي. أديكوت - أستاذة طب الأطفال في كلية جون أ. كريوال وإليزابيث أ. هايل في جامعة ستانفورد منذ تنحيه عن أدواره القيادية في عام 2006.
شكّل كوهين فريق عمل لمعالجة هذه المشكلة المُلحّة. وأجرى تقييمًا للاحتياجات، بقيادة نانسي كونترو، أخصائية اجتماعية اجتماعية مرخصة، سعى من خلاله إلى جمع معلومات من عائلات المتوفين وطاقم المستشفى حول تجاربهم ومقترحاتهم لتحسين الرعاية التلطيفية. وقد مهدت النتائج، المنشورة في مجلات طب الأطفال المرموقة، الطريق لإنشاء برنامج الرعاية التلطيفية في مستشفى باكارد للأطفال.
منذ البداية، اعتمد كوهين على العمل الخيري، بدءًا من الدعم السخي من جون كريوال وبيتسي هيل. استعان بباربرا سوركس، الحاصلة على درجة الدكتوراه، وهي أخصائية نفسية للأطفال في مستشفى مونتريال للأطفال، ورائدة سريرية ومؤلفة معروفة عالميًا في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال. عند انضمام سوركس عام ٢٠٠١، عُيّنت أول جون أ. كريوال وإليزابيث أ. هايل مدير رعاية الأطفال التلطيفية.
أُدرج البرنامج ضمن قسم الرعاية الحرجة نظرًا لكثرة المشكلات المتعلقة بالرعاية التلطيفية التي تواجهها الوحدة عند رعاية الأطفال المصابين بمجموعة متنوعة من الأمراض. وقد بدّد هذا الموقع الاعتقاد السائد بأن الرعاية التلطيفية تقتصر على مرضى السرطان فقط.
مبادرة متعددة التخصصات
كان برنامج الرعاية التلطيفية في مستشفى باكارد للأطفال من أوائل البرامج المماثلة في البلاد. شكّلت سوركس فريقًا من مختلف التخصصات: الطب، والتمريض، وعلم النفس، والعمل الاجتماعي، والرعاية الروحية، وحياة الطفل، وإدارة الحالات، والتعليم. وتقول: "هذا ليس مشروعًا فرديًا. فنظرًا للتحديات التي يواجهها هؤلاء الأطفال وأسرهم، من الضروري أن نستفيد من أكبر عدد ممكن من وجهات النظر".
يقول سوركس: "كان هناك الكثير من التثقيف لشرح أهمية الرعاية التلطيفية لأي طفل مصاب بمرض خطير، سواءً كان الموت وشيكًا أو تهديدًا كامنًا قد لا يُمكّن الطفل من عيش حياة طبيعية". "في النهاية، شمل البرنامج الأطفال الذين يعانون من أمراض مزمنة معقدة. جميع هؤلاء الأطفال يُعانون من التقلبات الجسدية والنفسية للأمراض الخطيرة - أحيانًا على مدى عقود - كما تُعاني أسرهم".
يُمثّل البرنامج شريان حياة للعائلات التي تواجه ظروفًا مأساوية. بعد تشخيص إصابة ابن إستر ليفي، أندرو، البالغ من العمر 14 شهرًا، بنوع نادر من سرطان الدم عام 2014، تقول إن حياتها أصبحت "كابوسًا حقيقيًا". وجّه كوهين وسوركس وزملاؤهما العائلة طوال فترة العلاج والرعاية التلطيفية وحتى مرحلة الحزن. قالت ليفي عام 2017: "إنّ التعايش مع مرض يهدد حياة الطفل لا يقتصر على دعمه فحسب، بل يشمل أيضًا دعم الأسرة خلال رحلتها القادمة. أؤمن إيمانًا راسخًا بأن فريق الرعاية التلطيفية هو سبب وقوفي هنا اليوم".
ويوفر البرنامج أيضًا تدريبًا لأعضاء فريق الرعاية والمتدربين، مما يساعدهم على فهم تأثير العمل مع هؤلاء الأطفال والأسر عليهم.
مع مرور الوقت، أتاحت تبرعات المتبرعين للبرنامج إضافة مبادرات مهمة. تنشر مجلة "شفاء القلوب" صورًا وكلمات إبداعية للأطفال الذين يتلقون العلاج في مستشفانا وإخوتهم. ويجمع اليوم السنوي للذكرى والتكريم عائلات الضحايا لإحياء ذكرى أبنائهم.
إرث من الرعاية
عندما كان سوركس وكوهين، الحالي كاتي وبول دوجيرتي المدير الطبيسيتقاعدان في أغسطس ٢٠٢٣، وسيتركان إرثًا من الخبرة والرعاية. ويأملان أن يستمر البرنامج في التوسع من خلال تنمية الفريق، والدخول في مجالات جديدة، بما في ذلك دعم الآباء والأمهات الحوامل الذين يعلمون مسبقًا أن طفلهم يعاني من حالة طبية خطيرة، وتعزيز الدعم المنزلي للأطفال. وفي المستقبل، سيصبح البرنامج قسمًا مستقلًا ضمن قسم طب الأطفال - حيث تعمل كلية الطب والمستشفى على توظيف رئيس أول قسم للرعاية التلطيفية.
وكإنجاز ختامي، قام سوركس (مع اثنين من زملائه) بتحرير الطبعة الثانية من كتابهم، الرعاية التلطيفية متعددة التخصصات للأطفاليختتم أحد فصول كتابها بجملة طفل في السادسة من عمره: "شكرًا لكم على منحكم الحياة". وتتابع سوركس: "تعبّر هذه الكلمات عن جوهر الرعاية التلطيفية للأطفال: منح الحياة للطفل، مهما طال الزمن. هذا الالتزام هو أساس كل عمل نقوم به، ويمنحنا شعورًا عميقًا بالإنجاز".
