هايدن، البالغ من العمر سبع سنوات، يبتسم ابتسامة ساخرة وهو يحتضن أمه سارة، ويجعل ديناصوراته المحشوة تؤدي حركات بهلوانية على جسدها. أحدها يقفز على رأسها، وآخر يقفز على ذراعها.
كانت الديناصورات هبة منا لشجاعته. إنه بطل. لقد تعلم أنه قادر على القيام بأمور صعبة، تقول سارة.
في مركز باس لسرطان الأطفال وأمراض الدميقع هذا المنزل في الطابق الخامس الجديد بمستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد، ويُعرف سارة وهايدن باسم ماماسوروس وهايدنسوروس، ولديهما قمصان تثبت ذلك - بفضل الموظفين.
لدينا ثلاثة أطفال، وحتى العام الماضي، لم نكن حتى ندخل غرفة الطوارئ. كان أخطر مرض أصابنا هو التهاب الملتحمة، كما تقول سارة.
في سبتمبر 2019، اصفرّ وجه هايدن. كان يعاني من يرقان شديد وفشل كبده. أُحيل إلى مستشفى باكارد للأطفال، حيث شُخِّص بالتهاب الكبد المناعي الذاتي. وضع أطباء الكبد اسمه على الفور في قائمة المرضى الذين يحتاجون إلى زراعة كبد، لكن لحسن الحظ لم يكن بحاجة إليها. ساعدته أدوية جديدة في شفاء كبده، وأُعيد إلى المنزل.
ومع ذلك، في ربيع العام الماضي، خلال الأيام الأولى للجائحة، أصيب هايدن بفقر دم لا تنسجي حاد، وهي حالة نادرة يتوقف فيها الجسم عن تكوين ما يكفي من خلايا الدم الجديدة. يصيب فقر الدم اللا تنسجي شخصًا واحدًا فقط من كل 20,000 شخص سنويًا في الولايات المتحدة. ويمكن أن يُسبب فشل الكبد حدوثه لدى الأطفال.
تقول الدكتورة أمي شاه، أخصائية أمراض الدم والأورام: "فقر الدم اللاتنسجي نادر، ولكن كل ما نعالجه نادر - لذلك من وجهة نظرنا هنا في مركز باس، فهو ليس نادرًا".
تلقي علاج الخلايا الجذعية أثناء الجائحة
عاد هايدن إلى مركز باس، الذي يمنح العائلات الأمل في علاج السرطان وأمراض الدم التي كانت نادرة الوجود سابقًا. علاج فقر الدم اللاتنسجي هو العلاج بتثبيط المناعة والأدوية، وإذا لم يُجدِ ذلك نفعًا، يُجرى زرع الخلايا الجذعية.
لم يُبطئنا كوفيد-19 إطلاقًا. بل في الواقع، نحن أكثر انشغالًا من أي وقت مضى، يقول الدكتور شاه. "لقد بذل الموظفون جهودًا مضاعفة لمواجهة التحدي المزدوج المتمثل في الانشغال الزائد خلال الجائحة."
وحدة زراعة الخلايا الجذعية، التي أُنشئت مؤخرًا وتضم 24 سريرًا، تُعالج الحالات النادرة التي لم تكن قابلة للعلاج سابقًا، سواءً بعمليات زراعة الخلايا الجذعية التقليدية أو التجريبية. هذا الخريف، احتفل مستشفى باكارد للأطفال بإجراء عملية زراعة الخلايا الجذعية رقم 1000 للأطفال.
يقول الدكتور شاه: "في بعض الأحيان يكون مرضانا هم الوحيدين أو الاثنين في العالم الذين يعانون من مرض معين، لذلك نجتمع معًا للتفكير النقدي والبحث والابتكار لتقديم علاجات وعلاجات متطورة".
عندما لم يتحسن عدد خلايا دم هايدن، وُضع على قائمة زراعة الخلايا الجذعية، وجرت مطابقته على الفور مع ثلاثة متبرعين غير أقارب. لكن الجائحة غيّرت آلية عملية الزرع.
انسحب المتبرعون الثلاثة، وهو أمر لم يحدث لي من قبل كطبيب. مع جائحة كوفيد-19، يخشى الناس التواجد مع المرضى في المستشفيات. عادةً، يمكننا البحث عن متبرعين خارج الولايات المتحدة، لكن مع قيود السفر، لم يكن ذلك خيارًا متاحًا، كما يقول الدكتور شاه.
أُعيد هايدن إلى العلاج ريثما يتم العثور على متبرعين جدد. وسعى الدكتور شاه إلى جمع متبرعين في الوقت نفسه، تحسبًا لإصابة أحدهما بفيروس كوفيد-19. في 29 أكتوبر/تشرين الأول 2020، خضع هايدن لعملية زرع خلايا جذعية.
تعلمنا أن جامعة ستانفورد لديها دائمًا خطة أ و خطة ب في آن واحد. نحن معجبون جدًا بمستوى الرعاية التي تلقيناها، ولا يسعنا إلا أن نقول أشياء إيجابية عن تجربتنا،" تقول سارة. "لقد شعرنا حقًا بالحب والرعاية. الجميع، من الأطباء والممرضات وأخصائيي حياة الطفل إلى الأخصائيين الاجتماعيين والمعالجين، كانوا رائعين."
في ١٩ نوفمبر ٢٠٢٠، غادر هايدن المستشفى. وهو ووالدته قريبان منه ليتمكنا من زيارة مركز باس لإجراء فحوصات دورية للاطمئنان على حالة كبده ومستوى الصفائح الدموية لديه.
تقول سارة: "بلغ عدد الصفائح الدموية لديه ١٢٧ بعد بضعة أسابيع من عملية الزرع، وما زال يرتفع. المعدل الطبيعي هو ١٥٠، لذا للوصول إلى هذه الأرقام، أضطر إلى قرص نفسي باستمرار".
يبدو أن كبد هايدن في حالة جيدة، وأطباؤه متفائلون بحذر.
ويقول الدكتور شاه: "إذا استمرت الأمور على ما هي عليه، فهذا علاج شافي لحالة هايدن".
الوباء لا يخفف من سحر الطابق الخامس
كان هايدن مكانًا مثاليًا في الطابق الخامس، حيث ترحب بكم الحمير الوحشية والفيلة والزرافات وغيرها من حيوانات السفاري. حبه للكائنات لا يقتصر على الديناصورات، بل يعشق جميع أنواع الحيوانات والزواحف والطيور والحشرات.
لدينا منطقة لعب جديدة رائعة لمرضى الخلايا الجذعية، لكنها مغلقة بسبب الجائحة. تضافرت جهود الجميع وأبدعوا في إشراك الأطفال وإسعادهم بطرق جديدة، كما يقول الدكتور شاه.
قدّم أخصائيو حياة الطفل دورةً لصنع مادة لزجة، حيث حصل هايدن وأطفال آخرون على مجموعات لصنعها معًا افتراضيًا من غرفهم الآمنة. بذل الفريق قصارى جهده للعب الألعاب والقيام بأنشطة ممتعة مع هايدن. تحدى الدكتور شاه هايدن بالبحث عن القصص الهندية التقليدية عن ديوالي، وهو ما فعله بكل سرور.
أحضر أطباؤه وممرضوه صورًا لحيواناته المفضلة، مثل الكسلان والديناصورات والثعابين. كانوا يعلمون أنه ذكي، لذا تحدوه لإيجاد إجابات لأسئلة متعلقة بالحيوانات، كما تقول سارة.
لم يوقف كوفيد-19 تقليد مركز باس المتمثل في توديع الأطفال بشكل كبير عند مغادرتهم المستشفى. هناك بالونات، ولافتات، وفقاعات، ومصفقات. يوقع جميع الموظفين على بطاقة كبيرة، ويشاركونهم عبارات التشجيع. يرتدون الكمامات ويصطفون في الممرات، يهتفون ويرقصون على أنغام أغنية الطفل المفضلة عند مغادرته. ولا عجب أن هايدن اختار أغنية مستوحاة من الحيوانات: "من أطلق الكلاب؟" لبها مين.
كان الأمر مميزًا حقًا. كان خروجي من المستشفى بمثابة إنجاز كبير، كما تقول سارة. "إنه لأمرٌ مريرٌ وحلوٌ في آنٍ واحد، لأنك تقترب من الجميع، وتتمنى ألا تراهم مرةً أخرى، لكنهم عائلةٌ واحدة."
مُنح هايدن مؤخرًا رخصة قيادة ألعاب بعجلات. فاجأه والده، جيف، بدراجة بخارية. قريبًا، سيعود هايدن وسارة إلى المنزل، حيث سيعود إلى روتين اللعب مع أخته، أنجيلا، 9 سنوات، ولعب الليغو مع أخيه الصغير، كولتون، عامين. افتقد هايدن وجودهما، إذ لم يُسمح لهما بزيارة المستشفى بسبب جائحة كوفيد-19. ومع ذلك، فالمغادرة ليست سهلة.
"لا أريد الذهاب،" يقول هايدن. "أنا أحب أصدقائي في المستشفى."
