"في نهاية المطاف، نحن عائلة عادية."

تعرف على سيليست وأليكسيا من ماريسفيل، كاليفورنيا.

سيليست وأليكسيا تعانيان من متلازمة حذف 22q.

وُلدت كلٌّ من سيليست وأليكسيا مادريغال بدون كلية، وعانت كلٌّ منهما من مضاعفات في القلب تطلبت جراحة قلب مفتوح. كما تأخرت قدرتهما على الكلام ونموهما البدني. في هذه الصورة، تتلقى الفتاتان العلاج الطبيعي في روزفيل، كاليفورنيا. تنظر إليهما والدتهما كريس وشقيقهما جيو. (صورة: ديان فيتزموريس)

تعيش عائلة مادريجال في منطقة نائية بمدينة ماريسفيل، كاليفورنيا. جميع مواعيد التوأم تبعد 45 ميلاً على الأقل. وبسبب طول المسافات، يستغرق الموعد الطبي الذي يستغرق ساعة واحدة ما يقرب من ثلاث ساعات يومياً. في عام 2015، سجلت كريس أن العائلة قطعت مسافة تزيد عن 10,000 ميل لمواعيد الأطباء. (صورة: ديان فيتزموريس)

يلعب جدّ التوأم، دانيال، دورًا محوريًا في رعاية الفتاتين. يأتي دانيال إلى منزل مادريجال كل صباح بين الخامسة والسادسة صباحًا لتجهيز حفيديه للمدرسة، وتوصيلهما إليها، واصطحاب التوأم إلى مواعيدهما. تقول والدتهما، كريس: "كان جدّي ملاكًا من السماء لمساعدتنا في رعاية التوأم". (صورة: ديان فيتزموريس)

كريس مع ابنتها أليكسيا ومدربة سباحة في جلسة علاجية. اضطرت منشأة "مسبح بوتشي" في مدينة يوبا إلى الإغلاق عام ٢٠١٦ بسبب صعوبات مالية. وكانت المنشأة تقدم جلسات علاجية بالسباحة للبالغين والأطفال ذوي الإعاقة لمدة ٣٨ عامًا. (تصوير: ديان فيتزموريس)

سيليست وأليكسيا تنتظران والدتهما كريس في جلسة علاج سباحة في يوبا سيتي، كاليفورنيا. (تصوير: ديان فيتزموريس)

كريس مادريجال ووالدها دانيال يُراجعان أوراق التوأم. دفعت عائلة مادريجال مبلغ 10,000 TP4T سنويًا، من مالها الخاص، لرعاية التوأم منذ ولادتهما. تبلغ الفتاتان الآن 4 سنوات، وقد بدأتا بالتحدث مؤخرًا. ستستفيدان من علاج النطق، لكن تكاليفه باهظة. تقول كريس: "العديد من الخدمات تعتمد على الدخل، ونحن نصل إلى مرحلة لا نستحق فيها هذه الخدمات، لكنها لا تزال باهظة الثمن بالنسبة لنا". (صورة: ديان فيتزموريس)

تُعرِّض حالة التوأم، متلازمة حذف الجين 22q، أسنانهما للتسوس. خضعت سيليست بالفعل لعملية ترميم أسنان كاملة. ويتعين على الوالدين، أميريكو وكريس، تنظيف أسنان الفتاتين بالفرشاة بعد كل وجبة. (صورة: ديان فيتزموريس)

خريطة رعاية سيليست وأليكسيا

"خريطة الرعاية" الخاصة بسيليست وأليكسيا، والتي توضح شبكة معقدة من الرعاية الطبية والتغطية، فضلاً عن الخدمات التعليمية والداعمة اللازمة للأطفال الذين يعانون من تعقيدات طبية وأسرهم.