كان هناك خلل في سمع جوشوا كوبن. مهما أخبر الأطباء إيارا بينغ، والدة جوشوا، أن سمع طفلها المصاب بمتلازمة داون طبيعي، كانت تعلم أنهم مخطئون.
قالت الأم من سان كارلوس، كاليفورنيا: "كنتُ أقول له أشياءً ولم يُجب. الأصوات التي كان من المفترض أن تُثير رد فعله لم تُثره. أحيانًا يستجيب الأطفال المصابون بمتلازمة داون للأصوات بشكل مختلف. لكن سواءً كانوا مصابين بمتلازمة داون أم لا، لم يكن هذا صحيحًا".
كان ذلك عام ٢٠٠٩. الآن، يستطيع جوشوا السمع، والتحدث، والمشاركة في حفلات أعياد الميلاد. قال بينغ: "يمكنه المشاركة في عائلتنا، والمشاركة في المدرسة، والذهاب إلى الطبيب أو طبيب الأسنان لفهم ما يحدث".
قالت بينغ إنها تدين بحياة جوشوا الجديدة للدكتور كاي تشانغ، طبيب الأنف والأذن والحنجرة للأطفال وجراحة الأذن في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال بجامعة ستانفورد ومركز ستانفورد لصحة الأطفال، والذي دافع بشدة عن زراعة القوقعة لجوشوا. بالنسبة للعديد من الأطباء، كانت زراعة القوقعة تُعتبر نهجًا غير تقليدي لطفل مصاب بمتلازمة داون.
قال تشانغ، الأستاذ المشارك في طب الأنف والأذن والحنجرة - جراحة الرأس والرقبة في كلية الطب بجامعة ستانفورد: "عادةً ما كان يُنظر إلى المرضى الذين يعانون من تأخر في النمو على أنهم مرشحون مثاليون لزراعة القوقعة". وأضاف: "لا تُشبه المحفزات الكهربائية التي تُصدرها الغرسات السمع الطبيعي. على الدماغ أن يتكيف مع الأنماط الكهربائية. الشخص الذي يعاني من تأخر في النمو لن يتقدم بنفس سرعة الطفل الذي ينمو بشكل طبيعي. ومع ذلك، فمجرد أن إعادة تأهيل الطفل الذي يعاني من تأخر في النمو أصعب بكثير لا يعني أنه لن يستفيد منها".
لم تقتنع تشانغ بأن أجهزة السمع كافية لمساعدة جوشوا على السمع أو تعلم الكلام، ورأت أن زراعة القوقعة هي أفضل وسيلة للطفل للتفاعل مع العالم. أما بينج، التي استعرضت جميع خيارات ابنها، بما في ذلك لغة الإشارة، فقد وافقتها الرأي.
"مثلي ومثل زوجي، كان الدكتور تشانج يؤمن بأن جوشوا قادر على أن يكون أي شيء - وأن زراعة القوقعة كانت ضرورية لمنحه الفرص التي يستحقها."
بدأت الرحلة عندما كان جوشوا في السادسة عشرة من عمره. كشف اختبار استجابة جذع الدماغ السمعية - وهو فحص للجهاز العصبي الذي يتحكم بالسمع - أنه مصاب بصمم شديد. للأسف، يُعد فقدان السمع بشكل عام أمرًا شائعًا لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون، حيث ترتفع نسبة حدوثه مقارنةً بالفئات الأخرى. عندما تشاورت بينغ مع أطباء من جميع أنحاء البلاد حول ما يجب فعله، أخبروها أن لديها خبيرًا رائدًا في ستانفورد - تشانغ.
وعلى الرغم من أن تشانج وبينج كانا مقتنعين بأن الغرسات هي الخيار الأفضل لتحسين نوعية حياة جوشوا بشكل كبير، فقد كان عليهما إثبات ذلك لشركات التأمين.
وقال بينج "إن إثبات أن المعينة السمعية لن تعمل بدلاً من ذلك يمثل عملية ضخمة".
لكن تشانج كانت تعتقد أنه من خلال برنامج إعادة التأهيل السمعي وعلاج النطق المناسب، يمكن لجوشوا أن يتعلم كيفية الاستفادة الكاملة من زراعة القوقعة، ولهذا السبب قالت بينج إنها تقدر تفاني الطبيب تجاه ابنها.
وقالت "كان هذا الجراح العالمي يخبرني أنه يعتقد أن جودة حياة ابني مهمة"، مضيفة أن هذا لم يكن الحال دائمًا.
قال بينغ، الذي يتمتع طفلاه الآخران بنمو طبيعي: "لا يحظى علاج طفل مصاب بمتلازمة داون بنفس الاستقبال الذي يحظى به طفل طبيعي النمو. ما نراه هو الكثير من الشفقة وتوقعات منخفضة. سيقول الأطباء: "أنت تبذل جهدًا كبيرًا من أجله". يبدو الأمر كما لو أنهم يستسلمون. لم أشعر قط أن الدكتور تشانغ قد تخلى عنه".
أجرى تشانغ عملية زراعة القوقعة عام ٢٠١١، قبل أن يبلغ جوشوا عامين بقليل. كان هناك شرط لضمان نجاح عملية الزراعة، وهو الالتحاق بمدرسة خاصة لتعلم كيفية تدريب دماغه على السمع والكلام. وافقت شركة التأمين التابعة للعائلة على طلبه، بعد أن أقنعته تشانغ بأن زراعة القوقعة هي أفضل علاج لجوشوا. بعد ذلك، سجلت بينغ وزوجها، برنت كوبن، جوشوا في مركز وينغارتن للأطفال، وهي مدرسة غير ربحية في ريدوود سيتي تُعلّم الأطفال الذين يعانون من فقدان السمع مهارات اللغة. تحسّن أداء جوشوا بشكل ملحوظ بعد زراعة القوقعة الأولى، لدرجة أنه بعد ستة أشهر، خضع لعملية زراعة القوقعة في أذنه الأخرى أيضًا.
بدأت حياة جوشوا تتغير جذريًا، حتى أصبح الآن، في سن الخامسة، ضمن الشريحة المئوية الخمسين في فهم التعلم مقارنةً بجميع الأطفال في سنه. في هذه الأثناء، يُكمل الدكتور جون أوغالاي دراسةً ممولة من المعاهد الوطنية للصحة، يسعى فيها إلى قياس فوائد زراعة القوقعة لدى المرضى الذين يعانون من تأخر في النمو مثل جوشوا. أوغالاي هو مدير مركز سمع الأطفال في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال بجامعة ستانفورد، وأستاذ مشارك في طب الأنف والأذن والحنجرة بكلية الطب.
في دراسة مماثلة أُجريت عام ٢٠١٢، وجد أوغالاي أن استخدام غرسات القوقعة لدى الأطفال الصم الذين يعانون من تأخر في النمو يمكن أن يُساعدهم على تجنب التخلف عن أقرانهم، ولا ينبغي الاستهانة به بسهولة. وكلما حصل الطفل على الغرسات مبكرًا - ١٢ شهرًا هو الحد الأدنى للسن المسموح به من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية - كان ذلك أفضل.
قال تشانغ إن الدراسات مهمة، لكنه لم يكن بحاجة إليها ليعرف أن زراعة القوقعة هي الخيار الأمثل لجوشوا. وأضاف: "لا شك لديّ أنه لولاها لما تعلم جوشوا الكلام. انظروا إلى قصة نجاحه الرائعة. إنه خير دليل على أنه لا ينبغي لنا أبدًا استبعاد هؤلاء الأطفال".
ظهرت هذه المقالة لأول مرة في مدونة حياة أكثر صحة وسعادة على موقع stanfordchildrens.org.
