ملاحظة المحرر: جيسيكا دافنبورت، من ماسل شولز، ألاباما، هي الأم الفخورة لطفليها كروز، 6 سنوات، وبايزلي، 5 سنوات، المصابين بنوع نادر ومميت من التقزم يُسمى خلل التنسج العظمي المناعي شيمكي (SIOD). يتلقى كروز وبايزلي رعاية مستمرة في مستشفى باكارد للأطفال. في العام الماضي، خضع الطفلان لزراعة خلايا جذعية ناجحة، كما خضع كروز لزراعة كلية لعلاج الآثار المدمرة لخلل التنسج العظمي المناعي شيمكي. والآن، تنتظر العائلة عملية زراعة كلية مماثلة ستغير حياة بايزلي. في الأسفل، تشارك جيسيكا كيف تأثرت رحلة عائلتها الطبية خلال جائحة كوفيد-19.
هل يمكنك مشاركة القليل من التفاصيل حول رحلتك الأخيرة إلى مستشفى باكارد للأطفال، وكيف عطلت جائحة كوفيد-19 عملية زرع الكلى التي كان يأمل بايزلي أن تجريها؟
عندما غادرنا ألاباما في 29 فبراير، كنا على دراية بالتأثير المتزايد لجائحة كوفيد-19، لكننا لم نتوقع أن تسوء الأمور في الأسابيع القادمة. قبل موعد زراعة الكلى، المقرر في 15 مارس، أمضينا بضعة أسابيع في إجراء الفحوصات لزوجي (المتبرع بالكلية) وبايزلي. خلال تلك الأسابيع، تفاقمت أزمة كوفيد-19 بسرعة، مما أجبر أطبائنا على اتخاذ قرارات صعبة. لقد انتظرنا هذا اليوم المهم للغاية طويلًا، والآن علينا الاختيار بين السلامة وزراعة الكلى التي ستغير حياة ابنتنا.
كيف يبدو يوم عادي لرعاية كروز وبايزلي في منزلنا في ألاباما، وكيف غيرت جائحة كوفيد-19 ذلك؟
بصراحة، كل مرض هو كوفيد-19 بالنسبة لنا. لقد عشنا في الحجر الصحي لأربع سنوات. الأشهر الوحيدة التي تمكنا فيها من الخروج كانت من أبريل إلى سبتمبر، عندما خفّ موسم الإنفلونزا. مع كوفيد-19، لم تتغير الاحتياطات التي نتخذها يوميًا كثيرًا، فقط أضفنا خطوات إضافية لضمان السلامة.
ثلاثة أيام في الأسبوع لدينا غسيل كلوي [في مستشفى في برمنغهام]. أضع أطفالنا في عربة مغطاة مع أقنعة N95 عند التنقل بين المستشفيات. أرتدي قناعًا بنفسي، وأستخدم منديلًا مطهرًا للضغط على أزرار المصعد أو فتح الأبواب. يجب على بايزلي ارتداء كمامتها طوال جلسة غسيل الكلى، وكذلك ممرضاتها. أمسح أي شيء قد تلمسه ونحاول أن نبقيها سعيدة وبأكبر قدر ممكن من الشعور بالطبيعية أثناء الجلسة. بعد غسيل الكلى، أمسح كل شيء مرة أخرى، وأضعها في العربة، وأستخدم منديلًا مطهرًا للخروج من المستشفى، ثم بمجرد وصولنا إلى السيارة، يجب أن أرش كل شيء بمعقم Lysol، بما في ذلك حقيبة الظهر وصندوق الغداء والبطانيات وعربتنا. على الرغم من أننا غسلنا أيدينا عدة مرات طوال اليوم، إلا أنني أتأكد دائمًا من تعقيم يديها. الحفاظ على نظافة أيدي أطفالنا هو أولويتنا الأولى خلال هذا الوباء. بمجرد وصولنا إلى المنزل، تكون نفس عملية التطهير قبل دخول أي شيء إلى منزلنا. نخلع أحذيتنا عند الباب ونستحم على الفور ونعطي أطفالنا حمامًا وملابس نظيفة.
ماذا يأتي بعد ذلك لعائلتك؟
نحن ننتظر أن يمر كل هذا بينما نحاول الحفاظ على بايزلي آمنة قدر الإمكان.
ماذا تقول للمانحين الذين يدعمون المستشفى بشكل مستمر، وخاصة أي مانحين يزيدون من دعمهم في ضوء جائحة كوفيد-19؟
العائلات بحاجة إليكم. عائلات مثل عائلتنا تعاني من ضغوط أكبر من المعتاد. ليس فقط خوفًا من هذا الفيروس، بل خوفًا أيضًا من فقدان الضروريات اليومية الضرورية لبقاء أطفالنا.
كيف يواصل فريق رعاية الأطفال في باكارد دعم عائلتك عن بعد؟
لقد كان أطباؤنا مصدر تفاؤل كبير لنا خلال هذه الفترة. من السهل أن نتساءل كم من الوقت سيستغرق انتظارنا لزراعة كلية بايزلي الجديدة، وماذا لو ساءت حالتنا كثيرًا. لكنهم يُذكروننا بأننا بخير، وأننا أكثر أمانًا في منزلنا في ألاباما، وأن هذا سيمر. سنجري عملية زرع الكلية في الوقت المناسب.
تحديث المحرر: يسعدنا أن نعلن أنه عندما استؤنفت الإجراءات في مستشفى باكارد للأطفال، تمكنت بايزلي من الحصول على كليتها الجديدة في 17 يونيو 2020. كل من بايزلي ووالدها المتبرع بالكلية كايل في حالة جيدة جدًا، وعادت عائلة دافنبورت بأكملها إلى منزلها في ألاباما، ممتنة لفرق البحث والرعاية في مستشفى باكارد للأطفال، والمتبرعين الرائعين الذين يدعمونهم.
