الحياة بعد السرطان: مساعدة الأطفال والأسر على التكيف مع الآثار طويلة المدى للبقاء على قيد الحياة بعد السرطان

بالنسبة لكلير هاردينغ من سان ماتيو، كان علاج السرطان بمثابة إنقاذ حياة، بل ومُغيرًا لحياتها. قبل أيام قليلة من عيد ميلادها العاشر، شُخِّصت إصابتها بورم أرومي نخاعي، وهو ورم دماغي خبيث. بعد جراحة لإزالة الورم، وستة أسابيع من العلاج الإشعاعي في الرأس والعمود الفقري، وعام من العلاج الكيميائي، شُفيت كلير من السرطان. كان ذلك قبل أكثر من عشر سنوات.

اليوم، كلير طالبة في السنة الثالثة بجامعة صموئيل ميريت، تدرس لتصبح ممرضة - وهو خيار مهني، كما تقول، نتيجة مباشرة لتجربة طفولتها. وتتذكر قائلةً: "كانت الممرضات جزءًا لا يتجزأ من حياتي".

رغم غيابها عن معظم الصفين الرابع والخامس، حافظت كلير على منهجها الدراسي بالدراسة في مدرسة مستشفى باكارد للأطفال، حيث تلقت دروسًا خصوصية أسبوعيًا لإكمال واجباتها. اليوم، في سن العشرين، وباستثناء حصولها على وقت إضافي لأداء الاختبارات، لا تعاني كلير من أي صعوبات تعلم أخرى.

لكن علاجاتها تركت أثرًا كبيرًا على صحتها الجسدية. فهي تعاني من فقدان سمع عالي التردد، واضطراب بسيط في العين، وقصور في الغدة الدرقية، وتلف في أعصاب كاحليها، وهي حالة تُسمى تدلي القدم. تواصل كلير العلاج الطبيعي بانتظام، وتتناول مكملات هرمونية يومية، وترتدي تقويمًا للعظام في حذائها. لكن كلير تتجاهل شدة أعراضها المتأخرة، قائلةً إن سرطانها كان نعمة خفية. تقول: "أصبحتُ أكثر تعاطفًا الآن نتيجة مرضي".

ليس كل ناجٍ من سرطان الأطفال محظوظًا مثل كلير. فالعديد منهم، وخاصةً أصغر المرضى أو من يتلقون العلاجات المكثفة، يعانون من عجز إدراكي وقيود جسدية أكبر بكثير بعد العلاج. واليوم، يعمل الباحثون والأطباء في مستشفى باكارد للأطفال بلا كلل للحد من هذه الآثار المتأخرة الشديدة.

حبل العلاج المشدود

تحسنت معدلات النجاة من السرطان بشكل ملحوظ مع بدء أطباء الأورام في دمج العلاجات المتاحة وزيادة الجرعات. إلا أن هذا النجاح كان له ثمن. إذ يعاني أكثر من 70% من الأطفال الذين يخضعون للجراحة أو العلاج الإشعاعي أو الكيميائي من حالات طبية مزمنة بعد العلاج، وهي ظاهرة تُسمى "الآثار المتأخرة".

يقول هارفي كوهين، الحاصل على دكتوراه في الطب، وأستاذ طب الأطفال في كرسي ديبورا إي. أديكوت-جون أ. كريوال وإليزابيث أ. هايل: "مع أننا كنا في غاية السعادة لزيادة معدلات النجاة، إلا أن ذلك كان له ثمنٌ واضح". ويضيف: "أُطلق عليه اسم عذاب النصر - لقد عالجنا الطفل من السرطان، لكنه كان عذابًا حقيقيًا بسبب الآثار المتأخرة".

يمكن أن يؤدي علاج السرطان إلى إتلاف الأعضاء والعظام، وتغيير وظائف جسم الطفل ونموه وتطوره ومزاجه ومشاعره وأفعاله، ويؤدي إلى عجز في التفكير والتعلم والذاكرة، ويزيد من خطر الإصابة بالسرطان الثانوي.

تقول الدكتورة ميشيل مونجي ديسيروث، أستاذة مساعدة في علم الأعصاب والعلوم العصبية: "لقد كان هناك الكثير من التقدم خلال العقد الماضي لتحقيق أقصى قدر من البقاء على قيد الحياة مع تقليل السمية إلى أدنى حد".

أحد الأساليب الرئيسية يُسمى العلاج التكيفي للمخاطر، وهو محاولة لقياس ملفات المخاطر لدى كل مريض بدقة أكبر، ومن ثم علاجه وفقًا لذلك. يمكن للأطباء تقليل سمية العلاج لدى المرضى الأقل عرضة للخطر، وتقديم العلاج المكثف فقط للأطفال الأكثر عرضة للوفاة بسبب مرضهم.

وفي كل حالة، يتم تثقيف الوالدين بشأن التأثيرات المتأخرة المحتملة ويكون لهم رأي في العلاج الذي يتلقاه طفلهم.

الرعاية التي تركز على الأسرة

عندما أحضرت روزماري وجيف وولز من نابا ابنهما لوك، البالغ من العمر 22 شهرًا، إلى مستشفى باكارد للأطفال عام 2006، كانا قد أمضيا أسابيع يترددان على عيادات الأطباء في محاولة يائسة لمعرفة سبب عودة طفلهما الصغير إلى الزحف وتقيؤه المستمر. في غضون دقائق من دخولهما غرفة الطوارئ في مستشفى ستانفورد، كان آل وولز يطلعون على نتائج فحص التصوير المقطعي المحوسب المحمول، ليروا لأول مرة الورم بحجم كرة الجولف في دماغ طفلهما.

كان لدى لوك ورمٌ مُسْخِنٌّ غير نمطي، ذو شكلٍ مُرَبَّع، ونسبة نجاته أقل من 10%. يقول بول فيشر، طبيب الأورام المعالج لـ لوك، وأستاذ عائلة بيرن في جامعة بيرن: "إنه في الأساس آخر ورم يرغب أي والد في سماعه".

طب الأورام العصبية عند الأطفال.

نظرًا لصغر سن لوك، كان لإشعاع الدماغ بأكمله آثارٌ إدراكيةٌ مدمرة. لكن عائلة والز أجرت أبحاثًا كافيةً لتُدرك أن العلاج الكيميائي وحده لا يُجدي نفعًا. يتذكر جيف: "كنا نُدرك الظروف التي كان علينا مواجهتها: احتمال وجود طفل مُعاق، أو عدم وجود طفل". وضغطوا من أجل العلاج الإشعاعي بعد الجراحة.

كان ورم لوك في الجزء السفلي من دماغه، لذا عولج بالإشعاع المطابق للمنطقة المصابة فقط، وليس كامل رأسه. أعقب شهر من النبضات الإشعاعية اليومية سبعة أشهر من العلاج الكيميائي، بما في ذلك علاجات دوائية جديدة تُحقن مباشرة في سائله الشوكي.

اليوم، وبعد خمس سنوات، لا يزال لوك معافى من السرطان. ورغم أنه يعاني من صمم تام في أذنه اليسرى ويرتدي سماعة أذن في اليمنى، إلا أنه ثنائي اللغة، ويتفوق دراسيًا، ويبدأ بالنمو اجتماعيًا. في الواقع، يقول والده إن معظم أصدقائه وأهاليهم لا يدركون تاريخه الطبي الفريد.

اتخاذ قرارات العلاج الصعبة هذه مسؤولية جماعية في مستشفى باكارد للأطفال. ينتمي المستشفى إلى تحالف وطني يضم أكثر من 200 مستشفى أطفال، يتشاركون أحدث المعلومات حول بروتوكولات علاج أكثر أنواع سرطان الأطفال شيوعًا. يقول كوهين: "من خلال هذه المعرفة المشتركة، تعلمنا الأدوية المناسبة وكيفية استخدامها بأمان قدر الإمكان".

بالنسبة للأطفال الذين يُشخَّصون بسرطانات أكثر ندرة، يجتمع مجلس أورام الأطفال في باكارد - وهو مجموعة من أطباء أورام الأطفال، وأطباء الأورام الإشعاعية، والجراحين، وأخصائيي الأشعة، وأخصائيي علم الأمراض - أسبوعيًا لمراجعة كل حالة ووضع خطة علاجية. ويضيف كوهين: "تستفيدون من نخبة من الخبراء هنا في باكارد".

مرضى مدى الحياة

كلير ولوك هما اثنان فقط من بين أكثر من 275 ألف ناجٍ من سرطان الأطفال في الولايات المتحدة، وهما مريضان لهما تاريخ طبي فريد تغيّر جذريًا بسبب العلاج الذي تلقّياه. في مستشفى باكارد للأطفال، يُتابع فريق الأورام العصبية أو عيادة الصحة بعد العلاج (HAT) الناجين من سرطان الأطفال.

يقول فيشر: "لا يزال الأطفال بحاجة إلى رعاية صحية أولية. ولكن فيما يتعلق بالتعامل مع المشكلات الصحية الأكبر الناتجة مباشرةً عن علاجات السرطان، فهم بحاجة إلى رؤيتنا."

خلال الزيارات السنوية للمرضى، يُشدد المدير السريري لمركز HAT، الدكتور أرون رانغاسوامي، والممرضة الممارسة فيرنا ميتشل، على أهمية العافية. خلال المواعيد التي تتراوح مدتها بين 60 و90 دقيقة، يُجريان مراجعةً للتاريخ الطبي والاجتماعي، ويُخصصان متابعةً فرديةً بناءً على نوع السرطان الذي أُصيب به الطفل، ونوع العلاج الذي تلقاه، والعوامل الوراثية، والصحة العامة، والعادات. بعد ذلك، يُحدد للمرضى جدولًا زمنيًا للرعاية اللاحقة، والفحوصات المخبرية، وفحوصات المراقبة التي سيحتاجونها بشكل مستمر.

يُحال الأطفال الذين يواجهون صعوبات دراسية تلقائيًا إلى برنامج منسقي الدعم التعليمي في المستشفيات (HEAL)، الذي تديره جين كين. يتولى موظفو HEAL الدفاع عن الأطفال ذوي الحالات الصحية الهشة، ويسافرون إلى المدارس لتوعية المعلمين والطلاب حول الآثار المتأخرة للسرطان، ويحضرون اجتماعات التخطيط والدعوة مع أولياء الأمور والمعلمين.

يُجري أخصائيو علم النفس العصبي والمتخصصون التربويون في HEAL تقييماتٍ لمرضى سرطان الأطفال الناجين لتشخيص صعوبات التعلم، وتوجيه أي تسهيلات مدرسية ضرورية أو علاجات أعراض محتملة. على سبيل المثال، يُمكن للمنشطات مثل ميثيلفينيديت (ريتالين) مساعدة المرضى الذين يعانون من ضعف في معالجة المعلومات، أو التركيز، أو صعوبات في الانتباه، كما يُمكن لبعض أدوية الخرف أن تُساعد في علاج ضعف الذاكرة.

يُشدد رانغاسوامي على أهمية متابعة الناجين من السرطان مدى الحياة. ويقول: "لقد تعلمنا أن النجاة من السرطان ليست مجرد قصة تُشعرنا بالسعادة. فكل خيار نتخذه كمقدمي رعاية له تأثير عميق على مرضانا وعائلاتهم".