انتقل إلى المحتوى
Parents looking at baby

 

بعد ثمانية أشهر من مواعيد الطبيب المثالية، تحول ما بدأ كفحص طبي بسيط في المستشفى المحلي فجأةً إلى عملية قيصرية طارئة فوضوية. في الأسبوع الثالث والثلاثين تقريبًا من الحمل، وُلد فين ويستلي طومسون في 9 أكتوبر/تشرين الأول 2020، وكان وزنه 2.25 كجم. في أقل من 24 ساعة، نُقل بين ثلاثة مستشفيات مختلفة، وانتهى به المطاف في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد، الذي أصبح منزلًا لفين ووالديه، بريانا وسبنسر، لمدة أربعة أيام.

تقول بريانا: "كان فين يحظى بدعم الجميع، وكان الجميع يبذلون قصارى جهدهم لمحاولة إنقاذه".

كان فين الصغير يعاني من فشل كبدي. ما لم يعرفوه حينها هو إصابته بمرض الكبد المناعي الحملي (GALD)، مما أدى إلى داء ترسب الأصبغة الدموية الوليدي (NH)، وهو مرض نادر جدًا ومميت في كثير من الأحيان، ولا يمكن اكتشافه أثناء الحمل إلا بعد فوات الأوان. بعد صراع طويل، استعدت عائلة فين للأسوأ. قضى فين يومه الأخير في كنف والديه اللذين قرأا له كتبه المفضلة: "المحرك الصغير القادر"، و"بيبي بيلوجا"، و"سأحبك للأبد". حتى أنهما عمداه قسيس المستشفى. في 13 أكتوبر، توفي فين بسلام بين أحضان والديه في حديقة سطح منزلنا المشمسة، محاطًا بفريق الرعاية المُحب.

كان أصعب يوم في حياتنا. لكن رغم كل الألم، كان أطباؤنا وممرضاتنا في مستشفى باكارد للأطفال إلى جانبنا، تقول بريانا. "لقد ساندونا ورافقونا في كل خطوة بحنان ودعم. سأظل ممتنة لهم إلى الأبد على اهتمامهم الصادق بعائلتنا."

اليوم، لا يزال إرث فين حيًا من خلال والديه، بريانا وسبنسر، وأهل قريتهم وأصدقائهم الذين ما زالوا يُخلّدون ذكرى فين. وهم فخورون بالمشاركة عن بُعد في برنامج سكامبر تخليدًا لذكراه، وبالنيابة عن جميع العائلات المستفيدة من برنامج الإرشاد الأسري ودعم المواساة.

تتأمل بريانا وسبنسر في رعاية عائلتهما في مستشفانا، وتقولان إنها، على الرغم من الألم الذي لحق بها، كانت تجربة رائعة. بذل فريقه الطبي المتميز قصارى جهده لإنقاذ حياته. كان الدكتور جريجوري جولدشتاين، والدكتور ستيفن ليفيت، أول وجهين ودودين التقت بهما عائلة طومسون. أظهرت الدكتورة بيرل كيترينج تعاطفًا ولطفًا، ليس فقط كطبيبة، بل كأمّ أيضًا. كان إدراك أن فين يحظى بأفضل رعاية ممكنة بمثابة بارقة أمل في وضعٍ لا يُطاق.

تتذكر بريانا: "لم يكن فين مجرد مريض عادي، بل كان أطباؤه وممرضوه أفضل أصدقائه".

لم تنتهِ الرعاية الشخصية عند هذا الحد. فقد حظيا بدعم برنامج الإرشاد الأسري والعزاء، بالتعاون مع الأخصائية الاجتماعية راشيل التي حافظت على الرابطة الوثيقة بين بريانا وسبنسر وفين من خلال صنع تذكارات مثل قلادات تحمل بصمات يديه، وإطلاعهما على آخر مستجدات تشريح جثته.

مستوحين من الرعاية التي تلقاها فين في مستشفى باكارد للأطفال، بدأ بريانا وسبنسر في جمع التبرعات لأبحاث NH/GALD مع فريق جمع التبرعات الخاص بهما، Finn's Warriors. ستساهم التبرعات في الأبحاث المهمة التي تُجرى لصالح (NH) في برنامج صحة الجنين والحمل في كلية الطب بجامعة ستانفورد، داخل مركز جونسون لخدمات الحمل والمواليد الجدد في مستشفى باكارد للأطفال. ستساعد الأموال التي تُجمع تكريمًا لفين برنامج الجنين في تقييم تحسين التعرف والعلاج للنساء والأسر التي تم تشخيصها بـ NH. الهدف هو نشر وتقييم الدعم والتثقيف المعزز حول الحاجة إلى تحسين المراقبة والعلاج في مرحلة الحمل المبكرة - مع التركيز بشكل إضافي على النساء اللاتي لديهن حالة سابقة من NH لتجنب تكرار حدوثها في المستقبل. في أول شهرين فقط، جمعوا بالفعل مبلغًا مذهلاً قدره $25000 لمساعدة المزيد من الأسر مثلهم.

تقول بريانا: "مشاركتي في برنامج سمر سكامبر، وجامعة ستانفورد، أمرٌ مميزٌ للغاية. لقد منحنا [مستشفى باكارد للأطفال] أربعة أيام مع فين، لم نكن لنحظى بها لولا ذلك".

من برنامج الإرشاد الأسري والحزن إلى محاربي فين، تلعب الأعمال الخيرية دورًا لا يصدق - مما يسمح لإرث فين بالعيش وتوفير رعاية عالمية المستوى للأطفال والعائلات.