من محبي قطار توماس، ومن عشاق لعبة دامبو
"لا أستطيع أن أصدق عدد الأشخاص الذين لمسهم خلال عامين ونصف العام"، تقول والدة رايلي الفخورة، كريستين.
شُخِّصت حالة رايلي بمجموعة معقدة للغاية من عيوب القلب الخلقية قبل ولادته. أُخبِرت كريستين وزوجها رولي أن رايلي قد لا يعيش أكثر من 30 دقيقة بعد الولادة، لكنهما تمسكا بالأمل عندما علما أن فريق مركز مور لأمراض القلب للأطفال في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد سيتولى حالة رايلي.
وُلد رايلي في مقاطعة أورانج في الأسبوع الحادي والثلاثين من الحمل، وكان وزنه 1.3 كيلوغرام. في اليوم الرابع عشر، نُقل جواً إلى مستشفى باكارد للأطفال، حيث خضع لأول عملية جراحية في القلب المفتوح.
تقول كريستين: "خلال الأشهر الستة التالية، أصبح مستشفى باكارد للأطفال ودار رونالد ماكدونالد في ستانفورد منزلنا". "عندما تمكنا من إحضار رايلي إلى المنزل، أصبحت جيسيكا كانون، الممرضة المُمارسة، ممرضتنا من خلال برنامج المراقبة المنزلية في المستشفى. لطالما تطلعتُ للاطمئنان عليها. لقد ساعدتني كثيرًا كأم لأول مرة!"
أمضى رايلي بعض الوقت في مقاطعة أورانج ثم عاد لإجراء عمليتين جراحيتين في القلب المفتوح في عام 2017، والتي قالت كريستين إنها حسنت نوعية حياته بشكل هائل.
بعد تلك الجراحات، استمتعت كريستين ورولي ورايلي في العام التالي بقضاء أكبر قدر ممكن من الوقت معًا. كان رايلي يزور الأطباء باستمرار، لكنه ووالده كانا يتوقفان في ديزني لاند في طريق عودتهما إلى المنزل عدة مرات أسبوعيًا. كان رايلي يعشق لعبة دامبو، ولم تكن أي زيارة تكتمل إلا بجولة على فيل طائر.
تتذكر كريستين بحنين: "كانت تلك أجمل سنة في حياته. زرنا ديزني لاند وليغولاند وسي وورلد".
بالإضافة إلى دمبو، أحب رايلي توماس القطار وكانت لديه فرصة الاقتراب من قاطرة مزينة مثل توماس.
تطلبت حالة رايلي القلبية المعقدة إجراء المزيد من العمليات الجراحية لضمان أفضل جودة حياة له، وعاد هو وعائلته إلى مستشفانا عام ٢٠١٩ لإجراء عملية جراحية. للأسف، كانت المضاعفات الناجمة عن حالة رايلي والجراحة شديدة للغاية.
تقول كريستين، وهي تتأمل في إيمانها العميق بأن رايلي الآن في مكانة لا تُقيده حالته القلبية: "لقد اكتسب أجنحة". وتُعرب عن امتنانها العميق للأخصائية الاجتماعية، إيلين زيماركويتز، الحاصلة على شهادة LCSW، لوقوفها إلى جانب عائلتها خلال تجربة بالغة الصعوبة.
تقول كريستين: "لا كلمات تصف مدى أهميتها بالنسبة لنا. كانت بجانبنا منذ البداية وحتى اليوم، بعد أربع سنوات. ستبقى جزءًا من حياتنا إلى الأبد".
بعد وفاة رايلي، رافقت إيلين كريستين ورولي في برنامجنا للإرشاد الأسري والعزاء. يقدم البرنامج الدعم للعائلات من خلال الاستشارات والموارد وفعاليات مثل يوم الذكرى السنوي، حيث شاركت كريستين ورولي صور رايلي.
ألهمت رحلة رايلي رولي للعمل كمعالج تنفسي. واليوم، يشارك قصة رايلي لإلهام زملائه، وينظر إلى عمله من منظورين: كيف يكون المريض ومقدم الرعاية.
تقول كريستين: "يتواصل فريق الإرشاد الأسري والعزاء معنا دائمًا، ليؤكد لنا أن رايلي لم يُنسى. هذا هو أكبر مخاوفنا - أن ينسى الناس رايلي - لكن كان له تأثير كبير على الكثيرين. إنه لأمر مدهش".
كريستين ورولي وشقيقة رايلي، سيدني، البالغة من العمر عامين، ستشارك في فعالية "سكامبرينغ" تخليدًا لذكرى رايلي هذا العام، وندعوكم للانضمام إليهم في 25 يونيو. يُموّل برنامج الإرشاد الأسري والعزاء بالكامل من خلال الأعمال الخيرية، لذا فإن كل دولار تتبرعون به للبرنامج من خلال "سكامبر" يُسهم في راحة عائلات مثل عائلة رايلي. شكرًا لكم!
