الأخ الصغير، وعاشق القيلولة، وسفير الأمراض النادرة
ويستون، البالغ من العمر سبعة أشهر، طفلٌ سعيدٌ ممتلئ الجسم ولطيف. يعشقه أخوه الأكبر رايكر وأخته الكبرى هارلي، ويبتسم بسهولةٍ لأصدقائه الجدد.
إنه ابن أمه، لذا يبدأ أيامه كما ينتهي تمامًا - بين أحضان أمه. يعشق رحلاته إلى حوض أسماك خليج مونتيري، وقد بدأ مؤخرًا بتناول الأطعمة الصلبة.
"لم ينم طوال الليل بعد، لكننا نحب أن نعتقد أنه يحب الاستيقاظ للتأكد من أننا نشعر بالحاجة إليه!" تقول والدة ويستون، كيمي.
لن ينسى كيمي أبدًا اللحظات الأولى بعد ولادة ويستون في مستشفى قريب من مكان تواجد العائلة العسكرية في مدرسة الدراسات العليا البحرية في مونتيري.
تتذكر كيمي: "سمعتُ ممرضةً تقول: ما هذا؟ ثم أخبر أحدهم زوجي ناثان أنهم سيضغطون زرًا أحمر لاستدعاء فريق وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. ظننتُ على الفور أن ويستون فقد أحد أطرافه".
لاحظت الممرضات بقعًا على رأس ويستون وأسفل ظهره. كانت هذه البقع مؤشرًا على حالة تُسمى الشامات الصباغية الخلقية، حيث تظهر آفات جلدية - أحيانًا مصحوبة بخصلات من الشعر - عند الولادة أو بعدها بفترة وجيزة، ويمكن العثور عليها في جميع أنحاء جسم الطفل. غالبًا ما تكون هذه الآفات حميدة، ولكنها قد تكون علامة على حالات نادرة وأكثر خطورة.
أرسل فريق الرعاية في المستشفى الذي وُلد فيه ويستون العائلة إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد ليتمكن ويستون من الخضوع لتصوير بالرنين المغناطيسي لتشخيص كامل. في عمر 21 يومًا فقط، دخل ويستون وكيمي مستشفانا لإجراء فحص كان من المتوقع أن يستغرق 30 دقيقة. بعد أكثر من ثلاث ساعات، كان الفريق لا يزال يعمل مع ويستون.
في النهاية، عاد ويستون إلى أحضان كيمي عندما جاء طبيب ليخبرها بالخبر المحزن: أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي إصابة ويستون بالتهاب الجلد العصبي. لم تكن الآفات موجودة على جلده فحسب، بل أيضًا في جهازه العصبي المركزي، بما في ذلك دماغه. شعرت كيمي بالحزن الشديد واتصلت بناثان، الذي كان في المنزل مع هارلي ورايكر.
سرعان ما التقت العائلة بفريق من أطباء مستشفى باكارد للأطفال، بمن فيهم طبيب أعصاب وطبيب أمراض جلدية، لتحديد الخطوات التالية لويستون. ولحسن الحظ، كشف التصوير بالرنين المغناطيسي أن دماغ ويستون وجهازه العصبي لا يتأثران سلبًا بالميلانوزيس. تمكن من العودة إلى المنزل، لكن الفريق الطبي ملتزم بسلامته.
يقول كيمي، واصفًا حرص الأطباء على متابعة أي نمو أو تغيرات في آفات ويستون: "يجب مراقبته باستمرار". وللأسف، إذا أصبحت آفات الدماغ أو الجهاز العصبي خبيثة أو مصحوبة بأعراض، فإن خيارات العلاج محدودة للغاية.
تشرح كيمي: "نزور طبيبته الجلدية، شهلا أدماني، كل ثلاثة أشهر. ثم نزور طبيب الأعصاب كل ستة أشهر. ولحسن الحظ، لم تظهر عليه أي أعراض، وهو ما يُعطي عادةً تشخيصًا جيدًا جدًا."
كيمي وناثان ممتنان للغاية للدعم والرعاية التي تلقوها في مستشفى باكارد للأطفال.
لقد مرّ الآن سبعة أشهر. يتلقى العلاج الطبيعي والعلاج المهني أسبوعيًا لمتابعة تطوره. ونعتقد أنه بخير.
عندما سمعوا عن سمر سكامبر، انتهز ناثان، عدّاء الماراثون، فرصة المشاركة وردّ الجميل للمستشفى الذي كان جزءًا كبيرًا من حياة ويستون. تقول كيمي إنها تتطلع إلى فرصة لرفع مستوى الوعي بأطفال مثل ويستون في مجتمع نيفوس.
تقول، واصفةً رقعة الشعر المثلثة على جبين ويستون والبقع في أماكن أخرى من جسده: "إنه ليس أمرًا نراه يوميًا. وأشعر أن مجرد إبراز أن الاختلاف قد يكون جميلًا بالنسبة لي أمرٌ مهم، لأن التنمر أمرٌ يجب أن نقلق بشأنه في المستقبل".
وعندما سُئلت عن المجال الذي ترغب في جمع التبرعات له في المستشفى، أشارت كيمي إلى أن صندوق الأطفال، الذي يدعم الأبحاث والرعاية الاستثنائية للأسر ذات الموارد المالية المحدودة، والبرامج المؤثرة مثل الرعاية الروحية، وحياة الطفل، وشاحنة صحة المراهقين، كان اتجاهًا ذا مغزى.
تقول كيمي: "أشعر بامتنان كبير لأننا نستطيع الحصول على هذه الرعاية الرائعة. أريد أن أساهم بكل ما أستطيع، فإذا وُلد شخص آخر في مكانة ويستون، فلن تضطر عائلته إلى المعاناة؛ بل يمكنهم الذهاب إلى مستشفى باكارد للأطفال لتلقي علاج رائع."
شكراً جزيلاً لدعمكم الرعاية الرحيمة لأطفال مثل ويستون. انضموا إلينا وعائلته في فعالية "سمر سكامبر" يوم ٢٥ يونيو. نضمن لكم أن ابتسامة ويستون ستسعدكم!
