عندما فقدت الأم مايكا كليمونز طفلتها الوحيدة، ماي، البالغة من العمر أربع سنوات، بسبب ورم دبقي جسري منتشر، وهو ورم دماغي نادر لا يمكن استئصاله ويصيب الأطفال في المقام الأول، قررت أن تفعل شيئًا حيال ذلك. لم تكتفِ بالتبرع بورم ابنتها للعلم، بل تجمع الآن تبرعات لدعم البحث الرائد للدكتورة ميشيل مونجي، الحاصلة على درجة الدكتوراه، على أمل إيجاد علاج. في زيارة حديثة لمختبر الدكتورة مونجي، التقت مايكا معنا لتشاركنا قصتها الملهمة وراء معجزة ماي.
هل يمكنك أن تخبرينا قليلاً عن قصة ماي وكيف قررت دعم مؤسسة باكارد للأطفال؟
حيوية، طيبة القلب، وفصاحة هي مجرد كلمات قليلة لوصف مايانا. كانت على هذه الأرض لمدة ثلاث سنوات فقط قبل أن يكتشف مستشفى الأطفال في بيتسبرغ ورمًا ضخمًا في DIPG على جذع دماغها في مايو 2013. بدأنا في إجراء بحثنا، وغيرنا نظام مايانا الغذائي ووجدنا أن الدكتورة ميشيل مونجي في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد كانت الباحثة الرائدة في مجال DIPG في العالم. عندما اتصلت بالدكتورة مونجي بحثًا عن المساعدة، أخبرني هذا الصوت المعتذر والمتعاطف على الطرف الآخر من الهاتف للأسف أنه لا يوجد شيء واعد من حيث العلاج الذي يمكنها تقديمه. كأم، كنت في حالة إنكار تام وأصبحت ملتزمة "بالعيش" من خلال تشخيص مايانا. لم تبكي ماي أبدًا بسبب مرضها، حتى عندما فقدت قدرتها على المشي واللعب مع الأصدقاء والعائلة. ظللنا منشغلين بالاستمتاع بالأطعمة العضوية لمكافحة السرطان، والمشاركة في مسابقات ملكات الجمال، والسفر إلى ديزني لاند، وإقامة الحفلات، وطلاء أظافرنا، وأن نكون أميرات. عندما تقبلتُ أخيرًا حقيقة وفاة مايانا، اتصلتُ بالدكتورة مونجي مجددًا لأسألها عن إجراءات التبرع بالورم. لم أكن قد قدّمتُ الأوراق اللازمة بعدُ قبل وفاة مايانا مساء 16 أبريل/نيسان 2014 عن عمر يناهز 4 سنوات. اتصلتُ بأطباء مايانا المحليين لترتيب إجراءات التبرع بورمها، وللمفاجأة أخبروني أنهم لا يستطيعون ذلك. فاتصلتُ بمكتب الدكتورة مونجي، وتواصلت معي على الفور، وتأكدت من استئصال ورم مايانا. حتى يومنا هذا، أشعر بالتواضع لجهودها وقدرتها على تحقيق المستحيل.
هل يمكنك أن تخبرني عن حملة جمع التبرعات الخاصة بك؟ معجزة ماي?
نشأت معجزة ماي لمنح مايانا أفضل نوعية حياة من خلال رحلتها مع DIPG. لقد فعلنا ذلك من خلال التأكد من أنها لا تحتاج إلى أي شيء وأنها تستمتع بمشاركة تجاربها مع أي شخص يريد صنع هذه الذكريات الخاصة معها. وتعبيرًا عن رغبتها في استمرار معجزة ماي، فإننا الآن نبتكر تجارب للاحتفال بحياة مايانا ورحلتها مع DIPG. في يومي 19 و20 مايو 2017، احتفلنا بتواريخ تشخيص مايانا بحفل شواء الفراشات والرسم لمايانا والذي انتهى بإطلاق فراشات حية وحفلة الفراشات لمايانا حيث شاركنا #Dance4DIPG! تمت دعوة أصدقائنا وعائلتنا لشراء صندوق فراشات شخصي أو التبرع للمشاركة في أنشطة الرسم والزراعة. لقد بعنا مساحة للبائعين لحفلة الفراشات لمايانا على موقع MaiysMiracle.org حيث تعود جميع العائدات لصالح منحة طلاب أبحاث DIPG لمايانا ماري أنطوانيت كليمونز-مكارثي.
ما الذي تأمل تحقيقه من خلال حملة جمع التبرعات/الحدث الخاص بك؟
آمل أن أساهم في رفع مستوى الوعي بـ DIPG وإلهامه من خلال خلق تجربة لا تُنسى للجميع هناك. كما آمل أن أشجع الآخرين على مواصلة الاحتفاء بالحياة والتمسك بالأمل في الأوقات الصعبة. وأتمنى في المقام الأول أن أحثّ الحاضرين على دعم جهود "معجزة ماي" لجمع $6,000 لمنحة عام 2018 من خلال تجسيد جوهر ماي ومشاركة آخر المستجدات حول التقدم المحرز في أبحاث DIPG من خلال منحة مايانا.
باعتبارك أحد الناجحين في جمع التبرعات لصالح الأطفال، ما هي بعض النصائح التي تقدمها للآخرين المهتمين ببدء جمع التبرعات؟
أولاً، إنه لشرف لي أن أُعترف بي كـ"جامع تبرعات ناجح"، فأنا أتوق شوقاً لتقديم المزيد لأبحاث DIPG من خلال مختبر Monje. أشجع الراغبين في بدء حملة تبرعات على المبادرة. اعلموا أن الأمر ليس سهلاً، وسيتطلب جهداً كبيراً، لذا حاولوا بناء فريق قوي، ولكن تذكروا أن لا أحد سيكون متحمساً مثلكم. افهموا سبب رغبتكم في جمع التبرعات، والتزموا بها حتى النهاية. لا تنفقوا الكثير من المال، وادخروا كل شيء، ولا تترددوا في طلب أي شيء تحتاجونه. كل تبرع مهم، سواء كان وقتاً أو موهبة أو ثروة، فقط تذكروا شكر من ساعدكم. كونوا مرنين ومنظمين. لا تيأسوا إذا لم تحققوا هدفكم، خططوا لحدث آخر، وافعلوا ما يمليه عليكم ضمائركم وفي حدود إمكانياتكم، حتى تستمتعوا بالعملية. من خلال جهودي لدعم الدكتورة مونجي، تعلمتُ أنه حتى لو لم أجمع أكبر مبلغ أو لم أكن أكبر منظمة، فإن ما فعلته يُحدث فرقًا حقيقيًا في حياة من يتلقون تبرعاتنا، وهذا يُحدث فرقًا في أبحاث DIPG. هذا يعني لي الكثير لأنني أقوم بهذا العمل تكريمًا لابنتي، وهذا ما يُشجعني على بذل قصارى جهدي لمساعدة عائلات DIPG في المستقبل.
لماذا من المهم بالنسبة لك جمع التبرعات لمساعدة عائلات أخرى؟ ما هي آمالكم للأطفال والعائلات التي نرعاها؟
من المهم بالنسبة لي جمع التبرعات لمساعدة العائلات الأخرى التي تعاني من متلازمة داون-أورنج (DIPG) على إدراك أن الحياة وتقديري للحياة لم يتوقفا كأم عزباء فقدت طفلها الوحيد. في الواقع، من خلال متلازمة داون-أورنج، وجدتُ هدفي، ألا وهو البحث عن السلام من خلال إيماني ومساعدة الآخرين. أولئك الذين يعانون من أمور، حتى وإن لم تكن خاصة بمتلازمة داون-أورنج، يستمدون التشجيع من جهودي، وهذا بدوره يشجعني. كما أن تمويل أبحاث متلازمة داون-أورنج بشكل رئيسي من مؤسسات خاصة مثل "معجزة ماي" والتبرعات المستقلة يُلهمني لجمع التبرعات حتى تتمكن العائلة التالية التي تتصل بالدكتورة مونجي طلبًا للمساعدة من سماع صوت حماسها وطمأنتها بأنها قادرة على إرشادهم نحو مستقبل واعد لأطفالهم وعائلاتهم.
آمل أن يُدرك الأطفال وعائلاتهم في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد أن أخصائيي الرعاية الصحية لديهم أعضاءٌ أصيلون ومجتهدون في المجتمع الطبي، ملتزمون بالقضاء على سرطان الأطفال الفتاك، مع تقديم أفضل خيارات العلاج والرعاية المتاحة حاليًا في العالم. لا شك لديّ في أن الطاقم الحالي يُحقق هذا الهدف بالفعل، وهذه هي معجزة ماي.
هل لديك فكرة لجمع التبرعات؟ راسلنا عبر البريد الإلكتروني أو تفضل بزيارة ChampionsLPCH.org لمزيد من المعلومات.
