"لقد ترك أبنائي أثرًا بالفعل."

تعرف على ستيفن وإدوارد من مقاطعة ألاميدا، كاليفورنيا.

ستيفن وإدوارد يعيشان مع متلازمة هنتر.

هناك ما بين ٢٠٠ و٣٠٠ طفل، معظمهم من الذكور، مصابون بمتلازمة هنتر في الولايات المتحدة. باي وانغ أم لطفلين، يبلغان الآن من العمر ٥ و٨ سنوات. وتقول إن متوسط عمرهما المتوقع يتراوح بين ١٠ و٢٠ عامًا. ومن أعراض هذه الحالة التنكسية التدريجية تصلب المفاصل. وقد فقد ستيفن بالفعل قدرته على ارتداء ملابسه بنفسه. (صورة: ديان فيتزموريس)

يعاني أطفال هانتر من نقص إنزيم أيضي رئيسي، مما يؤثر على جميع أعضاء أجسامهم، ويسبب تدهورًا تدريجيًا في وظائف أدمغتهم. وترتبط متلازمة هانتر أيضًا بفرط النشاط. (صورة: ديان فيتزموريس)

تشغل أوراق ستيفن وإدوارد - لهذا العام وحده - درجًا كاملاً في خزانة ملفات باي. يحضر الصبيان حصصًا دراسية يومية خاصة في مدرستهما، ويتلقون بانتظام علاجًا وظيفيًا وجسديًا ونطقيًا وسلوكيًا. بالإضافة إلى ذلك، يزوران بانتظام أخصائيين مختلفين لمراقبة وظائف الكبد والرئة والقلب والعظام والأعصاب والعين والسمع. (صورة: ديان فيتزموريس)

اضطرت باي وزوجها إلى تركيب عدة مزاليج على باب منزلهما الأمامي لمنع ستيفن وإدوارد من الاصطدام بحركة المرور. توضح باي أن الأولاد لا يشعرون بالخطر. (صورة: ديان فيتزموريس)

باي واثنان من أبنائها الثلاثة، بالقرب من منزلهم في مقاطعة ألاميدا. لدى باي وزوجها ابن ثالث ينمو بشكل طبيعي. (تصوير: ديان فيتزموريس)

يبكي ستيفن قبل موعد طبيب الأسنان في أوكلاند، كاليفورنيا. نظرًا لصعوبة هذه المواعيد، تضطر باي للبحث عن طبيب أسنان يمكنه تخديره أو تقييد حركته، حتى في حال إجراء أعمال الأسنان الروتينية كالتنظيف والحشوات. عادةً، تنتظر ستة أشهر أو أكثر قبل تحديد موعد له. ونتيجةً لذلك، خضع ستيفن لخلع عدة أسنان. (صورة: ديان فيتزموريس)

يتلقى ستيفن وإدوارد علاجًا أسبوعيًا ببدائل الإنزيم في مستشفى كايزر بيرماننت في أوكلاند. يُساعد هذا العلاج على إبطاء تطور المرض، ولكنه ليس علاجًا شافٍ. باي وزوجها حاصلان على درجة الدكتوراه في علم الأحياء. "السبب الكامن وراء متلازمة هنتر واضح تمامًا. ولكن نظرًا لندرة المرض، لا يوجد اهتمام تجاري كبير بتطوير علاج أفضل." (صورة: ديان فيتزموريس)

بمساعدة ميري موديستو (أقصى اليسار)، مساعدتها السريرية المخضرمة، تُطعم باي الطفلين وتُسليهما خلال جلسة العلاج التعويضي بالإنزيمات التي تستمر ثلاث ساعات. بعد حضورها هذه المواعيد أسبوعيًا لمدة أربع سنوات، أصبحت باي بارعة في فحص مستويات الإنزيمات وفتحات الصدر لدى ابنيها (جهاز صغير يُركّب تحت الجلد يسمح بحقن الأدوية أو سحب الدم بسهولة أكبر). تحلم باي بتقديم هذا العلاج في منزلها، لتجنّب عناء الذهاب إلى المستشفى. (صورة: ديان فيتزموريس)

باي تُقبّل ابنها الأوسط، إدوارد. تقول باي، التي أصبحت مدافعة عن حقوق أبنائها وغيرهم من الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة: "لعلّ الأثر الذي تُحدثه هو في نهاية المطاف معنى الحياة. إذا فكّرتَ في الأمر بهذه الطريقة، فلا فرق إن كانت حياتك قصيرة أم طويلة. لقد ترك أبنائي أثرًا بالفعل." (صورة: ديان فيتزموريس)

خريطة رعاية ستيفن وإدوارد

"خريطة الرعاية" التي وضعها ستيفن وإدوارد، والتي توضح الشبكة المعقدة للرعاية الطبية والتغطية، فضلاً عن الخدمات التعليمية والداعمة اللازمة للأطفال الذين يعانون من تعقيدات طبية وأسرهم.