قد يكون تشخيص إصابة طفل بالتوحد خبرًا صادمًا لكثير من الآباء. ولكن عندما أكد أطباء مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد إصابة لوكاس، البالغ من العمر ست سنوات، بالتوحد، شعرت والدته فالوري بارتياح كبير.
لسنوات، كانت فالوري تشعر بقلق بالغ إزاء سلوك لوكاس، بدءًا من مهاراته الضعيفة في التواصل ونوبات الغضب المتكررة، إلى تركيزاته غير العادية وحساسيته المفرطة للروائح.
تتذكر فالوري: "كان لوكاس بحاجة إلى إنجاز بعض الأمور بطريقة معينة. كان يُفضّل تقطيع خبزه المحمص إلى مستطيلات. لكن هذا كان يتغير أحيانًا، لذلك كنتُ غالبًا ما أُخطئ في اختياري".
كان لوكاس نادرًا ما يتواصل بصريًا مع الناس، وكان يعاني من مشاكل كلامية حادة، حتى أنه كان يجد صعوبة في إمساك القلم. في سن الرابعة، خضع لسلسلة من الاختبارات النفسية التي أشارت إلى إصابته باضطراب طيف التوحد. بعد عامين من النتائج غير الحاسمة، أحاله طبيب الأطفال إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد لإجراء تقييم.
لم يستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى قام طبيب الأطفال بجامعة ستانفورد برايان تانج، وطبيبة علم النفس السريري باربرا بنتلي، ودكتوراه في علم النفس وماجستير في التربية، بتشخيص حالة لوكاس.
تقول فالوري: "اكتشفوا فورًا أنه مصابٌ باضطراب طيف التوحد. بالنسبة لي ولوالد لوكاس، كان التشخيص بمثابة ارتياحٍ كبير. لقد منحنا أخيرًا دليلًا لنتخذه لتقديم المساعدة التي يحتاجها ابننا".
بالنسبة لفالوري والآباء الآخرين للأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا، فإن خارطة الطريق للعلاج ليست بسيطة على الإطلاق.
يقول الدكتور أنطونيو هاردان، مدير عيادة التوحد والإعاقات النمائية: "عندما تزور طبيبًا لارتفاع الكوليسترول، يصف لك دواءً واحدًا وينصحك باتباع نظام غذائي. ولكن عندما يُشخَّص طفلٌ بالتوحد، فقد تحتاج إلى التعاون مع عشر خدمات مختلفة، بما في ذلك العلاج المهني، وعلاج النطق، وطب الأطفال النفسي، وطب الأطفال النمائي، وطب الأعصاب، وعلم الوراثة الطبية".
على مدى السنوات القليلة الماضية، أصبح مركز ستانفورد للتوحد جهدًا شاملًا على مستوى الحرم الجامعي لتنسيق وتسهيل الأنشطة السريرية، والبحوث، والخدمات الداعمة للمرضى وعائلاتهم الذين يعانون من التوحد. ويضيف هاردان: "هدفنا هو أن تكون جميع هذه الخدمات في متناول مرضانا، وأن تكون متاحة بشكل منسق لعائلاتهم".
مساعدة المجتمع المتنامي
وعلى الرغم من تحسن تنسيق الخدمات، فإن الارتفاع الكبير في عدد الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بالتوحد جعل من الصعب بشكل متزايد على الأسر الحصول على المساعدة التي يحتاجون إليها في الوقت المناسب.
يقول هاردان، أستاذ الطب النفسي والعلوم السلوكية في جامعة ستانفورد: "إن العدد الكبير من المرضى الجدد يُثقل كاهل خدماتنا السريرية". ويشير إلى إحصاءات حديثة تُظهر أن حوالي طفل واحد من كل 68 طفلًا أمريكيًا - بما في ذلك طفل واحد من كل 42 فتى - قد شُخِّص باضطراب طيف التوحد.
تضيف الدكتورة جينيفر فيليبس، أخصائية علم النفس والمديرة المشاركة لعيادة التوحد والإعاقات النمائية: "نستقبل عائلات من جميع أنحاء كاليفورنيا، لكن لا نملك ما يكفي من الموظفين أو الموارد لدعمهم جميعًا. أحيانًا نضطر لإخبار الآباء بأن عامًا سيمضي قبل أن نتمكن من رؤية طفلهم".
حتى الأطفال المُشخَّصون بالتوحد ينتظرون طويلًا للحصول على خدمات المتابعة والعلاج. ولمواجهة هذا التحدي، أنشأ مستشفانا ومجلس صحة الأطفال - بدعم من جهات مانحة سخية - مؤخرًا برنامج الدعم المبكر للتوحد (ESPA)، لتقديم خدمات الدعم للآباء والأمهات مجانًا بعد التشخيص.
يقول هاردان: "جاءت فكرة ESPA عندما أدركنا أن الأطفال حديثي التشخيص يستغرقون عدة أسابيع لتلقي العلاج. خلال هذه الفترة، يكون الآباء والأمهات في حالة من التوتر والضغط النفسي. شعرنا بضرورة تقديم المساعدة لهم ريثما يتواصلون مع مقدمي الرعاية الصحية المناسبين".
توافق فالوري الرأي. تقول: "شعرنا بالإرهاق في البداية. لحسن الحظ، أحالنا الدكتور تانغ إلى ESPA فورًا. لقد كان الدعم الذي قدموه لنا رائعًا".
استفادت حوالي 175 أسرة من خدمات ESPA منذ انطلاق البرنامج في يوليو 2013. عادةً ما تكون منسقة الرعاية السريرية، كريستينا أرديل، أول جهة اتصال من ESPA تُقدم معلومات حول الموارد للأسر. كما تُحيلهم إلى مُدربة الآباء والأمهات، جينا بالدي، التي أصبحت جهة الاتصال الرئيسية لفالوري.
تقول فالوري: "جينا تُسهّل كل شيء كثيرًا، مثل تحديد مواعيدي المسائية، وهو أمر أُقدّره حقًا. لقد ساعدتني في التعامل مع إدارة المدرسة وشركة التأمين الخاصة بي، وقدمت لي نصائح قيّمة، مثل كيفية العثور على غرف دردشة إلكترونية مع أولياء الأمور في منطقتي. واليوم فقط، أرسلت لي بريدًا إلكترونيًا بتطبيقات مفيدة لهاتفي".
التحقت فالوري أيضًا بالعديد من دورات ESPA المصممة لمساعدة الآباء على التعامل مع تحديات التوحد مدى الحياة. وتضيف: "ما كنت لأتمكن من المشاركة في ESPA لولا توفر خدماتها مجانًا".
بعد أقل من عام من تشخيص حالته في مستشفانا، بدأ لوكاس يُظهر علامات تحسن. أصبحت نوبات غضبه أكثر تحكمًا، وتعلم إمساك القلم والرسم. حتى أنه أصبح يُشارك الأطفال الآخرين في الحديث. تقول فالوري: "كوالدة، لا أستطيع التعبير عن مدى تقديري لكل ما قدمته ESPA ومستشفى باكارد للأطفال. حتى التقدم الطفيف يُعدّ أمرًا جيدًا، وبفضل التدخل المبكر، من المرجح أن يتحسن تشخيصه".
أكدت دراسات عديدة أُجريت على مرضى صغار مصابين بالتوحد أهمية التدخلات في مرحلة الطفولة المبكرة. ومن الأساليب المستخدمة على نطاق واسع في جامعة ستانفورد، تدريب الاستجابة المحورية، وهو أسلوب يُعلّم الآباء أساليب إبداعية لبناء مهارات اللغة والمهارات الاجتماعية لدى الطفل في المنزل.
يقول فيليبس: "في تدريب الاستجابة المحورية، يتعلم الوالدان كيفية بناء توقعات سلوكية طبيعية. فبدلاً من ترك الطفل يأخذ وجبة خفيفة من الخزانة، يُعلّم أن يطلب ما يريده وأن يتواصل بصريًا عند طلبه. باستخدام دافع الطفل الفطري تجاه ما يريده، يمكنكِ تشجيعه على التفاعل الاجتماعي أكثر واستخدام لغة أكثر".
يقود فيليبس وهاردان، بالتعاون مع زميلتهما الدكتورة غريس جينغو، حاليًا تجربة سريرية لتقييم تأثير استخدام آباء الأطفال المصابين بالتوحد بعمر خمس سنوات فأقل لتقنية الاستجابة المحورية في منازلهم لمدة ستة أشهر، بالتزامن مع العلاج المنزلي الذي يقدمه طبيب مُدرّب. يقول هاردان: "بناءً على بحثنا السابق، نتوقع نتائج واعدة مع الجرعة الأعلى لمدة ستة أشهر مقارنةً بالجرعة القياسية لمدة ثلاثة أشهر".
ويقوم هو وزملاؤه في جامعة ستانفورد، ومن بينهم كارين باركر، الأستاذة المساعدة (للبحث) في الطب النفسي، بإجراء تجارب سريرية خاضعة للتحكم الوهمي لتحديد ما إذا كان الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 6 إلى 12 عامًا والذين يعانون من مرض التوحد يستجيبون لعلاجات الأوكسيتوسين أو الفازوبريسين - وهما هرمونان يلعبان دورًا مهمًا في التعرف الاجتماعي والترابط.
ينتمي غالبية المشاركين في هذه التجارب السريرية وغيرها إلى مجموعة كبيرة من الأطفال والمراهقين والشباب الذين يزورون مركز ستانفورد للتوحد، والذي يستقبل أكثر من 3500 مريض سنويًا. لوكاس واحد من العديد من المرضى الذين وافق آباؤهم على المشاركة في هذا البحث.
الاستعداد لمرحلة البلوغ
بالنسبة لتي جيه وشيريل سكيمون، يُقدم البحث المُبتكر أفضل سبيل لعلاج ناجح لابنهما أليكس. شُخِّص أليكس بالتوحد في سن الثالثة، ويبلغ الآن 15 عامًا، ويبلغ طوله 180 سم، ووزنه 89 كجم.
يقول بهدوء: "ألعب الكثير من الألعاب وأرسم رسومًا متحركة. عندما أكبر، أرغب إما في بناء صالة ألعاب أو العمل في شركة والدي". على الرغم من هدوءه الظاهري، إلا أن أليكس عرضة لنوبات عنف مفاجئة. تقول شيريل: "إنه ضخم البنية، وإذا تعرض لانهيار عصبي، فقد يكون الأمر مخيفًا للغاية".
مع اقتراب أليكس من سن المراهقة، ازدادت عدوانيته. تقول شيريل: "كان شديد الانفعال. أي شيء كان يُثير غضبه". وتتذكر تي جيه: "كان غطاء معجون الأسنان غير المُحكم أو تعبير الوجه الخاطئ يُسببان نوبة غضب مُنهكة تستمر طوال اليوم". وتضيف شيريل: "لم تكن حياته تُشعره بالراحة مع كل هذا الصراخ ونتف الشعر". "انتهى بنا المطاف في جامعة ستانفورد قبل حوالي أربع سنوات بسبب حاجتنا إلى العلاج. أنا سعيدة لأننا وجدنا الدكتور هاردان. يُعجبني أسلوبه في العمل مع أليكس. إنه ودود وهادئ للغاية".
على مر السنين، وصف هاردان أدوية مختلفة للمساعدة في استقرار تقلبات مزاج أليكس الحادة، ولإكمال التدخلات السلوكية المُطبقة. يقول تي جيه: "لقد تحسّنت حالته. لا يزال الأمر يُشكّل تحديًا، ولكنه ليس بسوء ما كان عليه في السابق".
أكثر ما يقلق تي جيه هو ما سيحدث عندما يكبر أليكس، ويعجز والداه عن رعايته. يتساءل تي جيه: "ما هو تشخيص أليكس؟ لا نعلم، لكنه سيحتاج إلى رعاية مكثفة لفترة طويلة جدًا."
ويقول الدكتور كارل فيينشتاين، أستاذ فخري في الطب النفسي والعلوم السلوكية، إن وجود طاقم كبير قادر على مساعدة المرضى مثل أليكس في الانتقال إلى الرعاية للبالغين هو أحد التحديات العديدة التي يواجهها مركز ستانفورد للتوحد.
تقول فاينشتاين: "حاليًا، نحن بمثابة مركز افتراضي لمرض التوحد. نحتاج إلى مكان موحد يجتمع فيه جميع الأطباء ليتمكن الآباء من الحصول على رعاية شاملة ومنسقة. بإمكاننا مضاعفة عدد المرضى الذين نراهم ثلاث مرات، لكننا نواجه عقبة كبيرة لعدم توفر مساحة كافية لتوظيف المزيد من الأطباء. وادي السيليكون رائد في العديد من المجالات، لكنه لم يُدرك تمامًا حجم مشكلة التوحد".
لكن بعض رواد الأعمال يُبدون اهتمامًا. في عام ٢٠٠٨، أسس تي جيه سكيمون شركة سلايس في وادي السيليكون، وهي تُصنّع مجموعة من أدوات القطع ذات الشفرات الخزفية المُصممة لتقليل الإصابات. تتبرع سلايس الآن بنسبة ١٪ من مبيعاتها لبرامج أبحاث التوحد، بما في ذلك جامعة ستانفورد، وتشجع الشركات والأفراد الآخرين على التبرع أيضًا.
بعد لقائنا بالدكتور هاردان، رأينا أنه من الأفضل منح المبلغ مباشرةً لقسمه، يوضح تي جيه. "إنه يعمل في هذا المجال منذ زمن طويل. بمجرد التحدث معه، يتضح مدى شغفه واهتمامه الكبير."
بالنسبة إلى هاردان، فإن التزام الوالدين تجاه أطفالهم هو ما يُغذي حماسه. يقول: "إنهم يبذلون قصارى جهدهم لتحسين الأمور ليتمكن أطفالهم من حضور مباراة بيسبول أو مشاهدة فيلم". ويضيف: "إنه لأمرٌ يدعو للتواضع أن ترى ما يفعلونه كل يوم. إنه يُعيد الأمور إلى نصابها الصحيح". في أبريل، شاركت شركة "سلايس" في رعاية ندوة ستانفورد السنوية السابعة لاضطرابات طيف التوحد، وهي مؤتمرٌ استمر ليوم كامل، وركز على أحدث الأبحاث في مجال تصوير الدماغ، وعلاج الأوكسيتوسين، والمواضيع ذات الصلة. وقد استمع حوالي 300 من الآباء والمعلمين ومقدمي الرعاية الصحية إلى محاضرات ألقاها فينشتاين، وهاردان، وفيليبس، وخبراء آخرون في مجال التوحد من ستانفورد وأماكن أخرى.
قد يأتي اليوم الذي يكتشف فيه الباحثون أخيرًا أسباب اضطرابات طيف التوحد، كما تقول شيريل سيمون. "لدينا العديد من الأصدقاء الذين يعاني أطفالهم من التوحد، والجميع في حيرة من أمرهم، متسائلين عن سبب حدوث ذلك؟ لا نعرف بعد. ربما نحصل على إجابة يومًا ما."
ويضيف هاردان: "نريد أن يكون لدينا مركزٌ رائعٌ للتوحد والإعاقات النمائية في ستانفورد، مركزٌ يُشعرنا بالفخر. لقد أحرزنا بعض التقدم، لكننا بحاجةٍ إلى مزيدٍ من الدعم والمساعدة لتحقيق ذلك."
