عندما أظهر طفل قريب منهما تغيرًا مفاجئًا ودراماتيكيًا وغير قابل للتفسير في سلوكه، فوجئ تارا وديف دولينجر بمدى صعوبة الحصول على تشخيص لتفسير هذا التحول المفاجئ.
بعد صراعٍ دام عشر سنوات لفهم وعلاج هذا الاضطراب النفسي المفاجئ، وصل أحد أحباء عائلة دولينجر إلى جامعة ستانفورد والتقى بالدكتورة جينيفر فرانكوفيتش، الحاصلة على دكتوراه في الطب وماجستير في العلوم، والتي عرّفت المرض بأنه متلازمة عصبية نفسية حادة عند الأطفال (PANS). فرانكوفيتش، الرائدة في أبحاث متلازمة PANS، شاركت في تأسيس عيادة الصحة السلوكية المناعية في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد عام ٢٠١٢، وهي أول عيادة من نوعها في البلاد. وقد اكتسبت هي وفريقها فهمًا أفضل لمتلازمة PANS منذ ذلك الحين، ولكن لا يزال الكثير غير معروف.
استجابةً لذلك، تبرع تارا وديف دولينجر مؤخرًا بمبلغ $2.4 مليون دولار أمريكي لدعم جهود فرانكوفيتش والعلماء المتعاونين معه، الذين يسعون إلى إيجاد إجابات لفهم مسببات المرض ومساره بشكل أفضل، وعلى أمل تطوير علاجات أكثر فعالية لهذا المرض المُنهك. ويأمل الزوجان أن تُسهم هذه الهبة في تسريع التشخيص والعلاج للعائلات الأخرى.
يقول ديف: "تبحث العائلات عن إجابات. يسارع الأطباء إلى وصف الأدوية لهم، لكن لا أحد يُحصي المشكلة. الدكتورة فرانكوفيتش إنسانة رائعة وعالمة سريرية بارعة. لديها باحثون من تخصصات متعددة يعملون على فهم هذا المرض".
يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة PANS من ظهور مفاجئ لسلوكيات وسواسية قهرية و/أو تقييد في تناول الطعام، إلى جانب العديد من التغيرات العصبية والنفسية الأخرى (مثل القلق، وتقلبات المزاج المبالغ فيها، وتراجع السلوك، واضطرابات الحركة، وصعوبات الإدراك والذاكرة، واضطرابات الحس، واضطرابات النوم، والتبول اللاإرادي). عادةً ما تظهر هذه الأعراض بعد عدوى تؤدي إلى استجابة مناعية عصبية. ولأن متلازمة PANS غير معروفة على نطاق واسع في الأوساط الطبية، غالبًا ما تُعزى هذه الأعراض إلى حالات أخرى.
ستُنشئ هذه الهبة السخية مركز اكتشاف المؤشرات الحيوية لـ PANS التابع لتارا وديف دولينجر، وهو مستودع بيولوجي مُوسّع للبيانات وعينات الدم والأنسجة من مرضى عيادة PANS في جامعة ستانفورد. سيكون المستودع البيولوجي لـ PANS متاحًا لجميع الباحثين في العلوم الأساسية - حتى من خارج جامعة ستانفورد - الذين سيستخدمون هذه العينات لبناء خريطة جزيئية لـ PANS. ستؤدي البيانات التي يجمعونها إلى تحسين استراتيجيات التشخيص والعلاج.
يقول فرانكوفيتش: "نحن متحمسون للغاية لفرصة توسيع قاعدة بياناتنا السريرية ومستودعنا البيولوجي. سيمكننا ذلك من تطوير رعاية المرضى وإنتاج أبحاث تُرشد الأطباء حول العالم في رعايتهم للمرضى المصابين بمتلازمة بانوراما العصبية الانسدادية (PANS) والاضطرابات المرتبطة بها. شكرًا لتارا وديف على هذا الاستثمار الكبير في عملنا."
ويشعر آل دولينجر بالتفاؤل بأن الاكتشافات التي ستتم من خلال هذا المستودع الحيوي سوف تجلب أيضًا PANS إلى الاهتمام الوطني - وخاصة بين مقدمي الرعاية الصحية والتأمين.
تقول تارا: "بمجرد إدراكنا لمتلازمة باناس كمرض، وفهمنا الأساسي لأعراضها وأسبابها، يُمكننا على الأقل أن نُشعر الأطفال وعائلاتهم بأنهم يتلقون الدعم أثناء انتظارهم الشفاء. فالآخرون يساندونهم!"
تعيش عائلة دولينجر في أثيرتون. مؤسستهم، مؤسسة تارا وديف دولينجر، يدافع عن الحياة البرية ويطالب بالمساواة في الحصول على التعليم والرعاية الصحية في جميع أنحاء العالم.
شكرًا لكما، تارا وديف، على دعم الأبحاث الضرورية لفهم هذا المرض وتوفير الأمل للأسر التي تنتظر الإجابات!
