تحب زوي البالغة من العمر أربع سنوات الألغاز وركوب الدراجات وأفلام ديزني مجمدةبينما تعشق إيزابيل، البالغة من العمر أحد عشر عامًا، ركوب الخيل، وميني ماوس، وشقيقيها الأصغر سنًا. ورغم اختلاف عائلتيهما، تشترك زوي وإيزابيل في أكثر من مجرد شخصياتهما النابضة بالحياة والعزيمة.كلاهما يواجهان الحياة مع التنكس العصبي المرتبط ببروتين بيتا بروبيلر (BPAN)، وهو مرض تنكسي عصبي نادر وتقدمي.
مع مرور الوقت، يفقد الأطفال المصابون باضطراب ثنائي القطب تدريجيًا المهارات التي بذلوا جهدًا كبيرًا لاكتسابها، مما يُسبب لهم خلل التوتر العضلي، ومرض باركنسون، والخرف. كانت العائلتان مصممتين على إيجاد حلول ومسار للمضي قدمًا بعد تشخيص حالة ابنتيهما.
يقول والدا إيزابيل، كاثرين وروبرت: "علمنا أن BPAN، نظرًا لندرة حدوثه، يُعتبر مرضًا نادرًا. لم يكن يعرف به سوى عدد قليل من الأطباء، ولم تُجرَ أي أبحاث تُذكر لتطوير علاجات له".
وردًا على ذلك، أطلق الزوجان مؤسسة Isabel's Chance، وهي مؤسسة غير ربحية مخصصة لجمع الأموال لأبحاث BPAN.
كان والدا زوي، شيري وبيتر، مصممين أيضًا على اتخاذ إجراء. لجأا إلى جولييت نولز، الحاصلة على دكتوراه في الطب ودكتوراه في الفلسفة، وهي طبيبة وعالمة في جامعة ستانفورد كانت ترعى زوي. يقولان: "لم نكن لنقبل بوجود علاجات. لحسن الحظ، شاركتنا الدكتورة نولز شغفنا وحرصنا على إيجاد حلول".
انضمت إيزابيل تشانس إلى شيري وبيتر لتقديم هبة مهمة لبدء عمل نولز في مكافحة BPAN. شكّل نولز فريقًا بحثيًا عالميًا لدراسة BPAN في الخلايا البشرية والنماذج الحيوانية، ووضع خطة هي الأولى من نوعها لتحديد العلاجات المحتملة التي يمكن أن تنتقل بسرعة إلى التجارب السريرية.
إلى جانب دعم أبحاث نولز الرائدة في مجال BPAN، أصبحت عائلتا زوي وإيزابيل مناصرين دؤوبين، يشاركون قصصهم وهذا العمل الهام مع شبكاتهم. شكرًا لكم، شيري، بيتر، كاثرين، وروبرت! إن تفانيكم يُسرّع التقدم نحو علاجات BPAN المحتملة، ويمنح الأمل لعائلات مثلكم.
