كاليفورنيا تحتل المرتبة الأخيرة على مستوى البلاد في نظام قياس مؤشر رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، وفقًا لدراسة

بالو ألتو – تشير التقديرات إلى أن واحدًا من كل سبعة أطفال في كاليفورنيا لديه احتياجات خاصة للرعاية الصحية، ومع ذلك احتلت الولاية المرتبة الأسوأ في البلاد على مؤشر مركب يقيس ما إذا كان هؤلاء الأطفال يتمتعون بتأمين صحي مناسب، ويتلقون رعاية وقائية أساسية، ويتلقون رعاية طبية شاملة ومستمرة ومركزة على الأسرة، وفقًا لدراسة صدرت اليوم.

الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة هم أولئك الذين يعانون من حالة مزمنة تتطلب رعاية صحية تتجاوز احتياجات معظم الأطفال. تتراوح هذه الحالات بين الربو الخفيف الذي يمكن السيطرة عليه، وحالات شديدة التعقيد مثل الشلل الدماغي أو أمراض القلب. يعاني معظم هؤلاء الأطفال من حالات صحية متعددة.

قال ديفيد ألكسندر، طبيب الأطفال والرئيس والمدير التنفيذي لمؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال، التي كلفت بإجراء الدراسة: "هؤلاء الأطفال من أكثر الفئات ضعفًا في مجتمعنا، والنظام في كاليفورنيا لا يُقدم لهم الرعاية الصحية اللازمة من نواحٍ عديدة". وأضاف: "معظمنا يعرف طفلًا لديه احتياجات صحية خاصة - فهم أصدقاؤنا وعائلاتنا وجيراننا. تُوضح هذه الدراسة أننا بحاجة إلى تطوير أساليب أفضل لضمان حصولهم على الرعاية التي يحتاجونها في الوقت المناسب".

يعاني جميع الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة تقريبًا في كاليفورنيا من بعض القيود في حياتهم اليومية. ومع ذلك، يعاني حوالي ربع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، البالغ عددهم 1.4 مليون طفل، من صعوبات شديدة تمنعهم من القيام بأشياء يستطيع الأطفال الآخرون في سنهم القيام بها. عادةً ما يواجه هؤلاء الأطفال وعائلاتهم أكبر صعوبة في الحصول على الرعاية الطبية ورعاية الأسنان، ورعاية الأطفال، والنقل، والمساعدة التعليمية، والمعدات الطبية، والتأمين الصحي الشامل، ومجموعة من الخدمات الأخرى.

وقال ألكسندر: "هذا أمر مثير للقلق بشكل خاص لأن التقدم في الرعاية الطبية يعني أن العديد من الأطفال ما زالوا على قيد الحياة رغم أنهم لم يكونوا ليتمكنوا من ذلك من قبل، وسوف يصبح من الصعب بشكل متزايد على نظامنا المثقل بالفعل تقديم الرعاية المناسبة لهم".

قال ألكسندر إن المؤشر المركب المذكور في الدراسة لا يُقيّم جودة العلاج الطبي الذي يتلقاه كل طفل على حدة، والذي غالبًا ما يكون ممتازًا. بل يُقيّم مدى كفاية التأمين الصحي، وإمكانية الحصول على الرعاية، ومقاييس أخرى لمدى كفاءة النظام، مثل مدى مشاركة الأسر في الرعاية. وأضاف: "يجب علينا إجراء تحسينات كبيرة في هذه المجالات".

الدراسة الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة: لمحة عن القضايا الرئيسية في كاليفورنيايقوم هذا التقرير بتحليل أحدث البيانات المتاحة من مسحين للآباء والأمهات برعاية مكتب صحة الأم والطفل في الولايات المتحدة في كل ولاية: المسح الوطني لصحة الأطفال لعام 2007 والمسح الوطني للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة لعام 2006.

قالت كريستينا بيثيل، الباحثة الرئيسية في الدراسة، والأستاذة في قسم طب الأطفال بجامعة أوريغون للصحة والعلوم ومديرة مبادرة قياس صحة الطفل والمراهقين، حيث أُجريت الدراسة: "يعاني الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة في كاليفورنيا من حالات صحية معقدة للغاية، ولا شك أن العديد من العائلات تكافح لتلبية احتياجاتهم الأساسية". وأضافت: "من أهم نتائجنا أن ما يقرب من ربع هؤلاء الأطفال لديهم آباء قلصوا نفقاتهم أو توقفوا عن العمل بسبب صحة أطفالهم. وهذا له تأثير هائل ليس فقط على العائلات، بل على أصحاب العمل أيضًا".

تتناول الدراسة التركيبة السكانية لأطفال كاليفورنيا ذوي الاحتياجات الخاصة؛ وأدائهم البدني والعقلي والاجتماعي؛ وتأثير الاحتياجات الخاصة على حياة الأطفال وأسرهم؛ وإمكانية الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية والتأمين الصحي وجودتها.

وفي النتائج الرئيسية الأخرى:

• تتجلى الفوارق العرقية/الإثنية والاقتصادية في كاليفورنيا بشكل صارخ بين الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. فالأطفال ذوو البشرة الملونة والأطفال المشمولون بالتأمين الصحي الحكومي أكثر عرضة لتدهور حالتهم الصحية وتلقي رعاية صحية دون المستوى المطلوب.

• الأطفال الذين لديهم احتياجات خاصة هم أكثر عرضة لإعادة الصف الدراسي وفقدان أيام دراسية أكثر من الأطفال الذين ليس لديهم احتياجات خاصة.

• وفي جميع الولايات الأخرى، يحصل 23.5 في المائة من الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة الذين تتراوح أعمارهم بين 0 و3 سنوات على خدمات التدخل المبكر، ولكن 12.1 في المائة فقط في كاليفورنيا يحصلون على هذه الخدمات.

• احتلت كاليفورنيا المرتبة 45 بين الولايات في معالجة مسألة الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين. ومن بين الأطفال الذين تؤثر حالتهم الصحية بشكل كبير على حياتهم اليومية، لم يتلقَّ سوى 26% منهم مساعدةً للانتقال إلى نظام رعاية البالغين، والذي غالبًا ما لا يكون مُهيأً لتلبية احتياجاتهم الطبية.

• سجلت ولاية كاليفورنيا أعلى نسبة في البلاد من الأطفال الذين أبلغ آباؤهم عن تعرضهم للتوتر بسبب تربية أطفالهم ذوي الاحتياجات الخاصة.

قال ألكسندر إن العوائق التي تحول دون إنشاء نظام تعليمي عالي الجودة طويلة الأمد ومعقدة، ولا يوجد حل واحد لها. وأضاف: "على جميع فئات المجتمع المهتمة بالأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة أن تتكاتف للمناصرة من أجل التغيير".

قال إن ضمان حصول جميع الأطفال على تأمين صحي كافٍ، وتبسيط آلية تمويل الرعاية، خطوتان مهمتان. وأضاف أن تحسين تثقيف الأطباء حول الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة أمرٌ أساسي. وأكد ألكسندر على ضرورة حثّ المدافعين وصانعي السياسات على توفير بيئة تُمكّن من تنسيق احتياجاتهم الصحية والاجتماعية المتعددة، وتُمكّن الأسر من المشاركة في صنع القرار.

على الرغم من أن كاليفورنيا تُصنّف بشكل ضعيف في العديد من المؤشرات، إلا أن الولاية ليست الوحيدة، كما قال ألكسندر. "في جميع أنحاء البلاد، يتلقى الأطفال ذوو الاحتياجات الخاصة رعايةً في نظامٍ غير مُصمّمٍ بشكلٍ كافٍ لتلبية احتياجاتهم الخاصة. مع تطبيق إصلاحات الرعاية الصحية، يجب أن نضمن تلبية احتياجات هذه الفئة السكانية المتزايدة في نهاية المطاف."

ملاحظة: التصنيفات مبنية على جميع الولايات ومقاطعة كولومبيا. تشمل النسب المئوية الوطنية جميع الولايات ومقاطعة كولومبيا، باستثناء كاليفورنيا، المحسوبة في التقدير.
1 مؤشر الجودة الأدنى = CSHCN الذين لديهم منزل طبي، ولديهم تغطية تأمين صحي كافية، وقاموا بزيارة وقائية واحدة على الأقل في الأشهر الـ 12 الماضية.
مصادر البيانات:
أ المسح الوطني للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة 2005-2006موقع مركز موارد البيانات لصحة الطفل والمراهق. www.cshcndata.org
ب المسح الوطني لصحة الأطفال لعام 2007موقع مركز موارد البيانات لصحة الطفل والمراهق. www.nschdata.org

التقرير الكامل والملخص التنفيذي متاحان على https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action

حول المؤسسة:

تعمل مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال، وهي مؤسسة خيرية عامة غير ربحية، على تحسين صحة الأطفال من خلال لفت انتباه الجمهور إلى القضايا الرئيسية، وخاصة تلك المتعلقة بالأطفال الذين لديهم احتياجات صحية خاصة.

نبذة عن كاهمي:

مبادرة قياس صحة الطفل والمراهق هي مجموعة بحثية وسياسية مقرها جامعة أوريغون للصحة والعلوم تركز على تطوير وتنفيذ ونشر البيانات الاستراتيجية القائمة على مقاييس صحة الأطفال والمراهقين وجودة الرعاية الصحية.